Stomist på flyreise

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Hvor mye må jeg pakke? Har jeg med meg alt? Hva skjer om jeg blir stoppet i sikkerhetskontrollen? Kan de ta stomiutstyret og annet medisinsk utstyr fra meg? Hva om, tenk hvis? Dette er kun noen av flere spørsmål og tanker som kan dukke opp hos stomiopererte i forbindelse med flyreise. Flyreisen kan oppleves som en stressende og ukomfortabel situasjon for mange. Så hva kan man da foreta seg for å gjøre flyreisen lettere, og kanskje til og med problemfri for oss stomiopererte? I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer som stomist på flyreise.

Planlegging før flyreisen
God planlegging og forberedelser er alfa omega for meg når jeg skal ut på flyreise. Jeg forsøker å tenke over situasjoner som kan oppstå, slik at jeg noe lunde kan forberede meg på hvordan jeg kan gå frem i gitte situasjoner. Hvordan svarer jeg om jeg får spørsmål om mine stomiposer på magen? Jeg opplever å bli tryggere til å for eksempel gå igjennom sikkerhetskontrollen når jeg mentalt har forberedt meg på situasjonen.

Tips til når man planlegger før flyreisen:

  • Alltid ha med deg dobbelt så mye stomiutstyr/medisinsk utstyr som du tror du kommer til å bruke. Dette slik at du kan unngå å gå tom under reisen.
  • Pakk stomiutstyr/medisinsk utstyr i håndbagasje + i bagasjen til dem du eventuelt reiser med. Dette slik at hvis bagasjen skulle bli borte, så har du utstyret som du trenger alltid tilgjengelig.
  • Få legeerklæring fra fastlegen som du kan bruke på reisen. Jeg har fått legeerklæring i forbindelse med mer kilo i bagasjen + informasjon om mine diagnoser, medisiner og stomiutstyr.
  • Få legeerklæring på ulike språk. Da jeg var i Thailand, fikk jeg oversatt legeerklæringen min til Thai.
  • Det kan være lurt å kontakte flyselskapet i forkant i forbindelse med for eksempel antall kilo i bagasjen eller medisinsk utstyr, og kontakt flyselskapet om det er noe du er usikker på.
  • Som medlem av NORILCO kan man få tilsendt en medisinsk attest på ulike språk som beskriver at man er stomioperert. Man kan også få tilsendt WC-kort som kan brukes.
  • Coloplast har et reisesertifikat som inneholder informasjon. Attester og informasjon kan bidra til at man slipper å forklare seg i sikkerhetskontrollen.

Matmarked i Thailand.

Sikkerhetskontrollen
Tanken om at man kan bli stoppet i sikkerhetskontrollen, og at dette kan bli en ukomfortabel og for intim situasjon kan oppleves som stressende for mange.Jeg er en av dem som ofte blir tatt ut til tilfeldig kontroll, så de følelsene har jeg kjent på flere ganger.

Tips når man skal igjennom sikkerhetskontrollen

  • Tøm stomiposen før du går igjennom sikkerhetskontrollen. Dette gjør jeg kun for min egen trygghetsfølelse, og at da slipper gjerne vaktene å legge merke til at ”hun har noe der hun skjuler”.
  • Forsøk å forberede deg mentalt på at du kan bli stoppet til kontroll.
  • Det kan være lurt å i forkant vise frem informasjonskort eller annen attest om at man er stomioperert. Dette slik at vaktene kan være forberedt på at du er stomioperert, og forhåpentligvis kunne ta mer hensyn til det. Dette kan bidra til at det blir en noe mindre ukomfortabel situasjon.
  • Ha stomiutstyr/medisiner/medisinsk utstyr lett tilgjengelig i egen bag, slik at du slipper å finne dette frem nederst i bagasjen din ved behov.
  • Ha legeerklæring og attester lett tilgjengelig for informasjon.
  • Ta med medisinsk saks istedenfor vanlig saks. Det får du på for eksempel på bandasjist apotek. Ha denne saksen lett tilgjengelig i håndbagasjen om du må vise den frem.
  • Blir du plukket ut i sikkerhetskontrollen har du rett på å bli undersøkt diskret og i et avlukke om du ønsker det. Det kan være ubehagelig å måtte stå i lang kø med flere folk å vise frem stomiposen.
  • Må de undersøke din bagasje, kan du be dem om å undersøke den i et avlukke om du ønsker.

Jeg forsøker å tenke at dem jeg møter ofte ikke vet hva en stomipose er. Med dette har jeg fått en forståelse om at folk reagerer ulikt på ”hva i huleste er det er hun har på magen sin”. I sikkerhetskontrollen forsøker jeg å forklare kort og godt om hva dette er, og helst bare gi dem en legeerklæring med informasjon med en gang. Min erfaring er at forståelsen og respekten da raskt kommer på plass. Vet de ikke at man er stomioperert eller hva stomi er, kan det gjerne være naturlig at vaktene i sikkerhetskontrollen vil sjekke dette ytterligere ut.

På flyet
Jeg synes det er veldig greit å ha sete i midtgangen på flyet. Dette slik at om jeg må på toalettet kommer jeg greit frem. Jeg har også da god tilgang til håndbagasjen og kan finne stomiutstyr raskt ved behov. Det kan til tider være noe utfordrende å bytte stomiutstyr på flytoalett, dette i alle fall om det er turbulens. Jeg dobbeltsjekker at stomiutstyret sitter godt på plass før jeg går inn i flyet. Da slipper jeg forhåpentligvis bytte av stomiutstyr løpet av flyturen. Da jeg var i Thailand måtte jeg bruke flytoalettet. Jeg hadde på forhånd da klippet til stomiplater og laget alt klart til stomistell. Jeg valgte å sitte på toalettsetet å bytte på stomiutstyret. Dette gikk også veldig greit.

Til slutt: Mine erfaringer er at det ikke er noe problem å legge ut på flyreise, og jeg har blitt møtt med forståelse om jeg har måtte informere noen om mine to stomiposer på magen. God planlegging og forberedelse er gode redskaper å ha med seg på tur. Husk å forsøk å finne en løsning på utfordringene som måtte dukke opp på flyreise. Det finnes mange flere tips og erfaringer der ute. Du kan også kontakte helsepersonell om du har spørsmål om reiseliv og stomi.

God tur, kos deg og nyt reisen!

 -Camilla

Artikkel i dagens Dagbladet

«Det var først da jeg var fem år gammel at jeg fikk urostomi. Da valgte foreldrene mine at jeg skulle få urostomi slik at jeg slapp å bruke bleie når jeg skulle begynne på skolen. Jeg husker fortsatt godt at jeg synes det ikke var noe gøy å gå med bleie når jeg var blitt så stor, derfor ble urostomi en god løsning på den utfordringen» Camilla 23 år.

I forbindelse med kampanjen Urologi og underliv som er ute riksdekkende med Dagbladet i dag 28/12, fikk jeg forespørsel om intervju. Kampanjen har hovedfokus på urininkontinens, og har som formål å fremme informasjon om sykdommer, forskning og behandling innenfor dette feltet. I intervjuet med meg var hovedfokuset urostomi og inkontinens. Jeg synes det er kjempeflott at det settes fokus på dette, også ettersom det er et stort behov for mer informasjon og åpenhet rundt dette temaet.

Under ligger det bilde av artikkelen. Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Gjerne del artikkelen med andre. Har du lyst å lese artikkelen via internett? Da kan du trykke her.
Ønsker du å følge meg på facebook? Da kan du trykke her.

-Camilla

Jul + stomi = sant?

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

”Speilbildet reflekterer en smilende jente i en fin selskapskjole, som er klar for juleselskap og god julemat. Før hun går ut døren kjenner hun på magen en gang til, dette bare for å være helt sikker: stomiposene er enda tomme, dette går bra. Tankene som dukker stadig opp er: tenk om stomiposene viser igjennom klærne, eller om magen ikke er helt samarbeidsvillig i kveld. Denne tanken feies fort av banen. Dette fordi hun vet godt at det er bare hun som føler at stomiposene synes igjennom klærne. Hun vet at det ikke er noen som bevisst legger merke til at hun har stomiposer på magen, dette selv om finstasen er på. En samarbeidsvillig mage eller ei, vil kvelden vise. Hun senker skuldrene, og tenker at stomiposene er det ingen grunn for å bekymre seg over”.

Akkurat slik som dette tenker jeg stadig når jeg skal på med finstasen. Jeg tenker ofte på hva jeg kan gjøre for at stomiposene ikke skal ”ødelegge” for at jeg skal kunne pynte meg opp, eller få en bra kveld. Dette kan trolig være vanskelig for andre å forstå, men jeg vet at det er flere stomiopererte som bærer på denne bekymringen daglig. Etter flere år som stomioperert vet jeg at stomiposen ikke burde sette en stopper for å kunne pynte seg opp, samt å kunne føle seg bra.

Forsøk å tenke over: hva kan jeg gjøre for å føle meg mer komfortabel som stomioperert i de klærne jeg ønsker å gå med? Som stomioperert har vi nok alle våre tips og triks når det kommer til jul og stomi. I dette innlegget ønsker jeg å dele mine erfaringer med dere. Kanskje kan dette innlegget bidra til at juletiden bringer med seg en mindre bekymring? Jeg håper det.

 

Hvordan skjule stomiposen under finstasen

  1. ”Hold in” strømpebukse
    Det stemmer. Jeg bruker ”hold in” strømpebukse. Den holder på plass alt fra valker til stomipose. Husk at det skal også være komfortabelt å gå med, og helst ikke stramme så mye at det blir ubehagelig.
  1. Opp med strømpebuksa
    Ja, jeg går som regel med strømpebuksa nesten opp under armene. Mine stomiposer er plassert noe høyt oppe på magen. Det er kanskje ikke det peneste med strømpebukse opp under armene, men det viser jo ikke når man dekker det til med finstasen. Jeg opplever at strømpebukse holder stomiposene godt på plass.

  1. Stomibelte og stomiposeovertrekk
    Det finnes ulike stomibelter som man kan bruke for å holde stomiposen mer på plass. Stomiposeovertrekk kan bidra med at stomiposen ikke vises igjennom klærne. Begge produktene kan man få tak i blant annet hos bandagistapotek eller på internett. Kontakt en bandagist om dette for mer informasjon.
  1. Hotpantstruse
    Hotpantstruse eller litt større truser holder stomiposene godt på plass for min del.
  1. Tøm eller bytt stomiposen ofte
    Dette er nok det beste tipset. Det betyr ikke at man skal fly på toalettet hele tiden, men at man jevnlig tar en tur innom. Med dette slipper man som oftest at stomiposen fyller seg opp, og vises under klærne.
  1. Komfortable klær
    Velg klær som du liker, og som du føler deg komfortabel å gå med. Dette gir som regel en bedre følelse, og dette bidrar med at man føler seg bra.
  1. Tights
    Synes du ikke strømpebukse eller stomibelte hjelper eller er behagelig? Jeg bruker faktisk både hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Lag på lag, rett og slett. Da får jeg en nokså ”flat” overflate på magen, og man kan ikke få øye på at det er stomiposer under der. En liten tights kan man få kjøpt i så å si alle klesbutikker. Husk igjen: Klærne skal være komfortable, og helst ikke stamme så mye over stomiposen at det blir ubehagelig.
  1. Klær med detaljer
    Klær med detaljer kan være med på å skjule stomiposen. Bildet nedenfor er et godt eksempel på det. Her har jeg på meg en kjole som har detaljer akkurat hvor stomiposene er plassert. Jeg har også der på meg hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Kan du se stomiposene?

 

  1. Til slutt: Forsøk å legg bort bekymringen om at stomiposen kan vise, og kos deg! Du ser flott ut uansett.
     

Hva med julematen?

Vi er alle forskjellige, dette selv om man er stomioperert eller ei. Jeg har fått flere spørsmål om hva man som stomioperert kan spise av julemat. Her har jeg kun denne erfaringen selv: Prøv deg forsiktig frem, tygg maten godt og ha god tid når du spiser. Spis moderate mengder av den maten du vet magen ikke helt aksepterer. Husk: Er du usikker på hva du kan spise? Kontakt helsepersonell og forhør deg. Jeg har alltid med meg stomiutstyr og Imodium i vesken. Dette for å ha en ”backup plan” om jeg skulle være uheldig å ha en lite samarbeidsvillig mage. Da velger jeg heller å spise mindre, eller ingenting av den maten magen reagerte på den kvelden.

 

Kjære dagbok…

img_6094-2

 

Dette er et personlig og annerledes innlegg. I forbindelse med et masterprosjekt om stomi, fikk jeg forespørsel om jeg kunne dele mine tanker om hvordan en vanlig hverdag kan se ut for en som lever med stomi på magen. Forespørselen gikk ut på:

Jeg har noen spørsmål om hvordan en vanlig dag ser ut for en som lever med stomi, så da lurte jeg på om du kunne beskrevet hvordan en vanlig dag er for deg? Det jeg ønsker å få ut av dette er å vite hvor ofte du må sjekke stomiposene, tenker over det, bekymrer deg, etc. Jeg er altså interessert i å vite hvordan du føler deg utover dagen. Tenk på det som om du skulle skrevet en liten dagbok.

Dette sa jeg ja til å gjøre, og jeg trodde at det skulle bli «piece of cake» å skrive en dagbok om mine tanker om livet mitt med stomi. Men når jeg satte i gang med å skrive «dagboken» merket jeg fort at min hverdag og situasjon ble satt i et nytt perspektiv for meg. En vanlig hverdag for meg består av vanlige gjøremål, men med en dose ubevisste tanker og følelser ang. livet med stomi og kronisk sykdom. Jeg ble overrasket over hvor ofte jeg faktisk tenker om, og sjekker helt ubevisst stomiposene. Jeg ønsker å dele denne dageboken med dere. Kanskje livet med stomi og kronisk sykdom blir satt i et nytt perspektiv for deg også?

Sååå kjære dagbok (en vanlig tirsdag):
(Husk, dette er min hverdag- alle stomioperete kan oppleve hverdagen ulikt).

Kl. 05.00
Sov – men våknet grunnet smerter i magen (luftsmerter, arrvevsmerter). Jeg sovnet omsider igjen, men tenkte at dette kommer til å prege resten av dagen min.
Kl. 06.00
Sov
 Kl. 07.00
Måtte opp på toalettet. Grunnet stomiposene var helt fulle. Jeg tenkte at jeg nok kom til å få lekkasje av stomiutstyret om jeg ikke gikk på toalettet nå. Jeg sovnet litt igjen før jeg våknet og tenkte: NÅ MÅ jeg komme meg opp og på toalettet. Jeg var ikke helt våken for å si det slik. Jeg kom meg omsider opp av sengen for å gå på toalettet for å tømme stomiposene. Jeg hadde en god følelse i etterkant, når stomiposene var helt tomme. Da slapp jeg å tenke på faren for lekkasje, og at jeg kunne ligge på magen eller på siden uten å tenke på at posene var i veien.
Kl. 08.00
Sov- våknet av og til grunnet smerter. Burde gå for å ta smertestillende, men var for trøtt for å gjøre det.
Kl. 09.00
Vekkeklokken ringte. Tenkte at jeg skulle komme meg litt tidlig opp i dag, for å få en god frokost og forberede meg ytterligere til et møte på jobb. Men valgte å slå av vekkeklokken, grunnet lite søvn i natt (nok på grunn av smertene). Jeg klarte rett og slett ikke stå opp enda.
Kl. 10.00
Opp og hopp! Omsider… det var vanskelig å komme opp av sengen i dag.
Valgte en frokost som jeg vet magen ”aksepterer” – grovt knekkebrød med skinke, kokt egg og agurk + melk. – Det tenkte jeg kom til å være bra for å unngå ”kranglete mage”, rumling osv.- og møte dagens utfordringer. Magen oppførte seg bra etter dette måltidet.
Kl. 11.00
Sminket meg, og gjorde meg klar til møte på jobb.Valgte å sykle- frisk luft og aktivitet gjør godt for kropp og sjel. – Og aktivitet hjelper for meg og min magefunksjon.
Kl. 12.00
Møte med jobb. Måtte ha meg litt kaffe- det gjør at jeg får noe luft i magen- men dette la jeg ikke merke til/eller tenkte ikke over når jeg var på møtet. Fokuset var ikke på magen, det var på møtet og jobb. Jeg satt ikke der og tenkte på: Åja! Jeg er jo stomioperert. – Men i etterkant av møtet merket jeg at det var på tide å tømme stomiposene igjen- og da kom tanken på banen igjen: Åja! Jeg er jo stomioperert.
Kl. 13.00
Jeg kom meg omsider hjem igjen fra jobb. Jeg måtte kjempe mot motvinden på sykkelen på vei hjem, men det gikk på et vis. Jeg merket at jeg var ekstremt tørst når jeg kom hjem, og kom da på at,: Oi: jeg har vist glemt å få i meg vann siden frokost. STREK i boka for min del, som er stomioperert og trenger som regel mer væske pr. dag. en folk flest. Jeg merket at energinivået hadde sunket litt, og fikk i meg 2-3 glass med vann. Sånn det for holde for en stund. Satt meg ned for å svare på en del mailer som hadde tikket inn, og begynte å skrive denne dagboken. Som jeg synes var egentlig veldig gøy! Jeg sitter i skrivende stund og svarer på mailer og sjekker ut facebook. Ups! Nå merket jeg at jeg må tømme stomiposene igjen, det var de stomiposene igjen ja, ses!
Kl. 14.00
Det var ”ballongene fra magen (full stomipose) borte igjen” Herlig! – Men jeg måtte ta meg to Imodium igjen (for løs mage). Håper det kan hjelpe. MEN nå er det på tide og gå en tur med min valp Ipa. Jeg kjenner jeg trenger en tur ut i skogen. Jeg velger å ikke ta med meg stomiutstyr på tur (noe jeg burde-just in case lekkasje av stomiutstyr på tur), men jeg sjekket stomiutstyret nå nettopp, og det sitter bra! Dette går fint. Jeg får kle på meg, og finne selen og godbiter til Ipa. Ses! Vent litt: Nå skal jeg være flink å få i meg vann før jeg går! Det må jeg bli flinkere til…. Ha det bra!
Kl. 15.00
Da har jeg fått gått en god times tur i skogen med Ipa. Herlig! Det ble ingen lekkasje av stomiutstyret på tur denne gangen heller. Det første jeg gjorde når jeg kom hjem var å kjenne etter om stomiposene hadde begynte å fylle seg opp. Dette gjorde jeg ubevist, og tok meg selv i å gjøre det (Jupp, så ”intrigert” er mine to stomier i min hverdag). Når jeg tenker meg om, så har jeg nok kjent etter flere ganger i dag om stomiposene er fulle. Det er greit å være på sikre siden.
Kl. 16.00
Nå er det på tide å få i seg noe mat igjen, ellers kommer magen til å bli lite samarbeidsvillig. Jeg velger å få i meg frukt- fiber gjør godt for min mage. Jeg må ikke glemme vann, så jeg får sette det lett tilgjengelig framfor meg. Jeg setter meg ned på PCen for å svare på noen nye mailer, og gjøre ulike gjøremål som er på min ”to do liste”.
Kl. 17.00
Da var det på tide å besøke toalettet igjen. Den magen vil ikke samarbeide i dag. Jeg har løs mage, som vann. Jeg velger å ikke tenke på det mer. Og begynner å lage skikkelig husmannskost til min samboer kommer hjem: Kjøttkaker i brun saus, med kålstuing. Tanken streifer meg: Kål.. hm.. ikke det beste for magen i dag, men jaja. Jeg elsker kålstuing, så det får gå. Matlaging gjør at jeg slapper av og får tankene over på noe annet enn de små smertene som begynner å kjennes i magen.
Kl. 18.00
Jeg skal holde et miniforedrag om mine erfaringer som stomioperert på et møte i morgen. Jeg velger å gjøre alt klar i kveld. Jeg tar frem ulike typer stomiutstyr, og velger å skrive ned noen stikkord for det jeg må huske å si. Jeg tenker også at det kommer til å bli en nokså travel dag i morgen. Det er først dagvakt på jobb, så møte og foredrag og dette etterfulgt av møte om bolig/lån hos banken. Det er gøy når ting skjer! *Kjenner på magen igjen* Det er på tide å tømme stomiposene igjen. Jeg føler det som om jeg får en a-ha opplevelse hver gang jeg må på toalettet. Jeg går ikke rundt å tenker på at jeg er stomioperert, men de tankene kommer frem når jeg faktisk må gå på toalettet på den måten jeg gjør: Står å tømmer stomiposene.
Kl. 19.00
Endelig kom Glenn hjem, og det er på tide med middag. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi deler alltid hvordan dagen vår har vært. Jeg sier at min dag har gått litt opp og ned, men stort sett vært fin. Når jeg sier til han at magen har vært litt kranglete, og at jeg har hatt noe smerter, svarer han: Legg deg på sofaen og slapp av resten av kvelden. Han henter vann, og hører om jeg må ha noe smertestillende. Han passer godt på meg.
Kl. 20.00
TV-kveld og avslapning. Det kjente jeg at var godt. Energinivået begynte å synke litt, så nå er det godt å tenke på at jeg kan slappe av resten av kvelden. Jeg kjenner kålstuingen rumler litt i magen. Det går nok fint.
Kl. 21.00
Sjekker stomiposene stadig vekk. Det gjør jeg diskre, og ubevisst. Som Glenn sier: Hadde jeg ikke vist du var stomioperert, så hadde jeg ikke lagt merke til når du må på toalettet.
Kl. 22.00
Burde gå å legge oss, men må bare se en episode av serien til.
Kl. 23.00
Nå er det på tide å komme seg i seng. Det blir alltid senere i seng enn man planlegger.. Jeg skifter stomiposer, og sjekker stomiplatene før jeg legger meg. Jeg tenker og håper på at jeg slipper lekkasje av stomiutstyret i natt (Jeg opplever ikke ofte lekkasje, men dette er en tanke som dukker stadig opp, jeg er alltid litt ”på vakt”).   Jeg velger å ta smertestillende før jeg legger meg, ettersom jeg kjenner smerter i magen kommer snikende. Smertestillende før jeg legger meg, gjør at jeg slipper å våkne på grunn av smerter, og jeg får forhåpentligvis sove hele natta. Det rumler i magen, men Glenn letter ikke et øye for det. Han har blitt så vandt med det sier han. Før jeg sovner tenker jeg at dette var en god dag tross noe kranglete mage. Sånn er det bare.
Kl. 24.00
Sov (tror jeg).

-Camilla

 

Å være pårørende til noen som er kronisk syk

Camilla har spurt helt siden bloggen ble startet for snart 3 år siden, om jeg kunne skrive et innlegg om det å være pårørende til noen som er kronisk syk. Ordtaket, bedre sent enn aldri, passer dermed bra inn nå.

For å ta det fra starten av, så hadde jeg kjent Camilla i flere år gjennom felles venner, før det ble til noe mer. I alle disse årene, og selv etter vi begynte å ”date” så ante jeg ikke at hun hadde 2 poser på magen. Jeg aner ikke hvordan hun klarte å skjule posene når vi så film i sofaen, men hun klarte det nå i hvert fall. Dermed ble jeg tatt litt på senga når hun skulle forklare situasjonen sin. Jeg har en kronisk dårlig hukommelse, så det er ikke mye jeg husker fra kvelden når vi satt i sofaen, nede i kjellerstuen hjemme. Men det jeg husker var at hun sa hun ikke var som alle andre, å at hun hadde noe spesielt. Etter hun gikk rundt grøten i en halvtime, så trodde jeg jo hun hadde en svært alvorlig sykdom. Dermed ble jeg litt overrasket når det ”bare” var en pose på magen. For meg så var det ikke noe big deal. Jeg hadde jo forelsket meg i Camilla, så om hun hadde noen poser på mage spilte egentlig ikke noen rolle. Hun sa også at jeg ikke måtte søke opp stomi på google, for der var det så mye rart. Det er fortsatt noe jeg den dag i dag ikke har gjort.

13316950_10157111481940725_9185228789308517568_o

Jeg har nesten gått ”all in” i livet og sykdommen til Camilla. Alt ifra styreverv i Norilco, kontroller på Rikshospitalet til å være stomiutstyrsansvarlig i heimen. Jeg har til og med vært halvnaken i Dagbladet sammen med Camilla. Men det noe jeg stortrives med. Det er ikke noe jeg forventer eller oppfordrer alle andre til å gjøre, men det å finne den balansen som passer best for begge, og ikke bare for den ene, er viktig!

Åpenhet er noe Camilla har nevnt i flere innlegg før, og det kan ikke nevnes nok mener jeg. En ting er åpenhet mot venner, familie og omgangskrets, men åpenhet mot han eller hun du bor i sammen med har veldig mye å si for forholdet. Jeg har alltid sagt til Camilla at det er hun som bestemmer hvor mye hun vil vise. Jeg har vist og sagt at jeg er nysgjerrig, men jeg har respekt for at hun vil ta det over tid. Fremgangen skulle skje på hennes premisser. Etter snart 5 år har vi nesten blitt så åpne det går an å bli, og jeg løper frem og tilbake når hun skifter stomiutstyr som en annen assistent mens hun kommanderer, ”hent plater”, ”bløt kompresser”, ”finn saks”. Selv om jeg løper frem og tilbake og er på badet når hun skifter på stomiutstyret, så får hun stå i fred for det meste når hun skifter. Vi har også utviklet en ”stomihumor” hvor vi skaper vitser i hverdagen om posene. Dette er igjen slik vi har funnet ut passer best for oss, det er ikke dermed sagt at alle bør gjøre det slik.

Det å bo i sammen med noen som er kronisk syk kan i mange situasjoner være utfordrende i hverdagen. Hver dag kan være forskjellig, alt etter hvilken form man er i. Camilla har til tider mye smerter, spesielt fra arrvev og luft i magen samt den røde tiden hver måned(som også er den verste). Hun får gjerne alt dette på en gang, noe som er typisk hennes flaks. Jeg har sagt til Camilla at hun ikke skal holde smertene for seg selv. Det å gå med smerter over lengre tid gjør at en blir trøtt og sur. Har hun vondt så vil jeg at hun skal si det til meg. Jeg oppfatter det ikke som klaging. For oss mannfolk er det i hvert fall mye lettere å forstå og ta hensyn når hun sier ifra. Når hun sier ifra om det, så passer jeg også på at hun holder senga eller sofaen for å slappe mest mulig av. Hun har som regel ikke ro i kroppen til å slappe av, men hun har blitt flinkere til det. Jeg har også litt strengere til å holde henne igjen, å si: Nå tar du smertestillende, og går å legger deg. Det fungerer!

Jeg har også valgt å bli med på alle kontrollene hun har på Rikshospitalet. Noe som gikk fra hvert 2. år, til å bli 6 ganger på et halvt år nå i vinter, så jeg er temmelig lokalkjent på E18 og ring 3! Dette har gått fint de siste årene siden jeg er student, men det er noe jeg vil prøve å få til selv når jeg begynner i jobb. Jeg gjør det for å støtte Camilla, og det er noe jeg vet Camilla setter stor pris på.

Det har vært en vinter og vår med mye opp og nedturer, med negative og positive svar fra prøvene. For meg, som tenker at alt går bra til slutt, så gikk det ikke så mye inn på meg, men for Camilla så tror jeg det var litt verre å få negative svar hele tiden. Selv om turene og undersøkelsene på Riksen ikke er av den morsomme sorten, så prøver vi alltid å lage en fin tur utav det. Vi har videreført det Camilla og mammaen hadde som fokus, nemlig det positive. Det blir en slags miniferie, eller avbrekk i hverdagen, gjerne med en god middag på en restaurant, og en morsom biltur.

Jeg føler også at Camilla sitt engasjement og deltakelse i NORILCO har bidratt til mitt forhold til Camilla og hennes to poser på magen. Jeg ble tidlig introdusert for NORILCO, og forsto fort hva det betydde for Camilla. Dermed ble det lett for meg og bli med på en av NORILCOs leirer. Det endte med at jeg først ble vara, og nå sitter som arrangementansvarlig i NORILCOs Ungdomsstyre. At Camilla har valgt at posene på magen hennes skal ta en såpass stor plass i hverdagen hennes har egentlig brakt oss nærmere hverandre. Gjennom NORILCO, og åpenheten til Camilla har jeg fått en helt annen forståelse for den kroniske sykdommen til Camilla. I tillegg har jeg fått møtt vanvittig mange hyggelige mennesker, og skapt vennskaper for livet. Jeg har også fått sansen for frivillig arbeid, hvor motivasjonen er å se hvor mye arbeidet betyr for andre. For jeg vet at det er mange der ute som trenger NORILCO, og NORILCO trenger dere!

Jeg liker å hjelpe og engasjere meg. Alt ifra bacheloren til bloggen. Nå har jeg gått inn som en manager- og korrekturleserrolle for Camilla og bloggen hennes. Turer på Rikshospitalet har blitt byttet ut med foredrag. Det å være med på foredrag, å være en støtte for Camilla har falt helt naturlig for meg. Det går fra å høre på foredragene hennes hjemme, til å evaluere foredragene hun har hatt. I og med at foredragene til Camilla er forskjellige fra gang til gang, er det veldig spennende og interessant, og sette opp et nytt foredrag hver gang. Det er et nytt kapittel, som vi håper blir større og lengre i fremtiden.

-Glenn

img_6103

«Men, du ser jo ikke syk ut».

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her.

”Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 23 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

Kroppsspråk som virkemiddel

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet? Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiustyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

14550658_10157837113285725_1424259201_o

”Asj, hun står og tisser” var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen enda. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.

Lekkasje av stomiutstyret på konsert: Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre. Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare de i køen at jeg hadde stomipose og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente. Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

Du kan jo aldri være med på noe. At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.

”Sitter du der og promper” blikket har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

 

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

 Snu tankegangen litt. Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer: Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

Jeg har en oppgave til deg: Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

-Camilla

Et nytt kapittel

Et nytt livskapittel er i gang. Store ord, men det er sant. Nå skal dere få høre en gladnyhet som inneholder en dose blandede følelser. Jeg er nemlig blitt «friskmeldt» fra alle de 7 avdelingene jeg hører til på Rikshospitalet. Jeg setter det i hermetegn grunnet som kronisk syk kan man jo aldri bli friskmeldt, men man kan få gode nyheter om sin helse. Jeg er absolutt glad for at jeg har fått så gode tilbakemeldinger, men på den andre siden sitter jeg med blandede følelser om dette. Dere tenker kanskje: Hvorfor i all verden det?

Hele mitt liv har jeg vært inn og ut av sykehus. Noen ganger kun for sykehuskontroll, andre ganger for større og mindre operasjoner. Jeg fikk nettopp spørsmål om: hvor mange ganger har du egentlig operert? Svaret er at jeg har ikke tellingen på det. Jeg tror heller ikke at jeg ønsker å vite det eksakte tallet på antall operasjoner. Jeg har flere arr, og for meg er det en påminnelsen av hvor mange operasjoner jeg har hatt, og kommet meg igjennom. Nå plutselig skal jeg forhåpentligvis ikke inn og ut på sykehuset lenger, det føles litt merkelig. Jeg har alltid hatt den tryggheten med årlige kontroller på de ulike sykehusavdelingene. Jeg har alltid hatt mulighet for samtaler og stille spørsmål til leger som kjenner min historie. Det blir ikke det samme lenger. Jeg er redd for at jeg kommer til å «falle ut av systemet», og at Rikshospitalet kommer til å «glemme meg». Hva gjør jeg vist noe skjer? Hvem kontakter jeg? Det er ikke til å legge skjul på at det er flere leger og annet helsepersonell som har fått «hakeslepp» av min journal (ikke alle). Jeg kan ikke annet en å flire, og tenke: ja, jeg vet at jeg har en sjelden sammensatt diagnose. Jeg har til tider kunnet mer om mine diagnoser enn helsepersonell. Det skremmer meg for veien videre.

Jeg har selv jobbet for å få kontaktpersoner innad på Rikshospitalet. Perioden fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Etter å ha blitt ført over til voksenavd. er det slik at kronisk syke med flere diagnoser ikke har en fast avdeling å forholde seg til. Mine opplevelser og erfaringer tilsier at det er utfordrende for avdelingene å samarbeide sammen når man går over til de voksnes rekker. Til slutt var det jeg som pasient som måtte ”slå i bordet” og finne frem stabukken i meg selv slik at jeg fikk kontaktinformasjon til en person jeg kan kontakte ved behov. Det har jeg den dag i dag, og det er jeg svært glad for. Jeg deler dette med dere, for å vise at pågangsmot og stahet innad på sykehus kan hjelpe. På den andre siden synes jeg det er trist og urettferdig at systemet er slik at personer som kanskje ikke har overskudd av energi må kjempe seg frem slik som det. Men det er sannheten sett fra min side.

bildet-artikkelMin mor, Glenn og jeg var avgårde til Rikshospitalet for en stund siden. Det var på denne turen jeg fikk gladmeldingen etter å ha vært på sykehuskontroll på alle avdelingene de siste årene. Vi fikk besøkt  ”vår tidligere andre hjem” barnekirurgen, og vi var også så heldige å få lov til å komme hjem til Dr.Refsum på besøk.

Som min mor sa etter turen til Rikshospitalet:  Dette her er begynnelsen på et nytt og godt kapittel for dere Camilla, og det ble nå et godt avsluttende kapittel for meg å få lov til å være med dere til Rikshospitalet. Bakgrunnen for denne setningen omhandler overgangen fra barn til voksenavdeling. Denne overgangen gikk altfor fort for oss begge. Plutselig skulle jeg som 16åring håndtere hele sykehushistorien min selv. Jeg tror det ikke går an å forberede seg helt for en slik overgang, men vi både begynte og avsluttet det kapittelet veldig bra. Jeg synes vi håndterte det bra sammen, og jeg er glad for at min mor fikk mulighet til å være med til Rikshospitalet med oss. Har dere lyst å lese om mine erfaringer om overgangen fra barn til voksenavdeling. Kan dere trykker her. 

-Camilla

Seksualitet og samliv med stomipose på magen

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år. Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det.

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet
Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det. Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Bilde 1

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap
For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut. Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet
Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk. Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

 

Finne balansen
Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det. For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Bilde 3

Foto: «Selfie».

”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?
Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet.

-Camilla og Glenn

 

Jeg er faktisk kronisk syk

En tanke slo meg når jeg sto å skiftet stomiutsyr på stomiene igår. Det høres kanskje merkelig ut, men tanken som slo meg var: jeg er faktisk kronisk syk. Jeg har faktisk en sykdom som jeg ikke blir kvitt. Jeg kan ikke kaste sykdommene på dør og si adjø. Posene på magen skal jeg ha hele livet. Jeg har tenkt over dette flere ganger, men jeg har da også slått det rakst fra meg. Det er nok flere av dere som tenker «ja men dette visste du jo for lenge siden». Saken er at den kroniske sykdommen har blitt «intrigert» i min hverdag. Det er ikke sånn at jeg kontinuerlig går å tenker at jeg er syk. Det er til tider nesten slik at jeg flirer litt for meg selv om noen reagerer på at jeg er syk. Syk jeg? Nei. Men jo, jeg er jo i bunn og grunn det. Denne tanken dukker stadig opp når jeg for eksempel må tømme stomiposene, bytte stomiutstyr på stomiene eller må på kontroll på sykehuset. Grunnen til dette er at da er fokuset på min sykdom og diagnoser. Ellers går hverdagen sin gang, men med en gang jeg må utføre stomistell eller er på sykehuset er det som om tiden står stille. Det er nok vanskelig å forstå. Jeg har ulike situasjoner i hverdagen som jeg gjerne skulle ha vært foruten. Det er små bagateller, men det er mine bagateller. Jeg synes det til tider er irriterende når jeg ikke bare kan dusje så tørke meg. Nei, jeg må dusje, tørke meg også må jeg stå å bytte på begge stomiene i etterkant. Dette må jeg gjøre hver gang. Det er som om jeg er litt misunnelig på dere som bare kan dusje og ferdig med det. Tenk så lett. Jeg har sagt det flere ganger til Glenn. Jeg tror han synes det var litt merkelig i begynnelsen at jeg følte det slik. Men jeg vet nå at han forstår akkurat hvorfor dette føles som en byrde for meg. Det «avviker» fra min ellers vanlige hverdag: stå opp, gå på jobb, lage middag osv. Jeg liker den hverdagen jeg. Det som nok er mest utfordrende er når det kommer lekkasje fra stomiutstyret. Da må man sette alt annet på vent, og fokusere på å skifte stomiutstyr. Men når alt dette er sagt. Når jeg er ferdig med å bytte stomiustyr på stomiene eller er ferdig med sykehuskontrollen kommer jeg fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort «glemt».

Jeg vet det for mange kan være vanskelig å se hvem som faktisk har en kronisk sykdom. En kronisk sykdom kan være skjult. Det kan også være vanskelig for mange å forstå hvorfor man av og til ikke har overskudd til å være med på ting. Jeg må flere ganger takke nei, for jeg rett og slett ikke har overskudd. Jeg har de dagene hvor jeg bare ligger på sofaen og hviler, og jeg vet at det må til for å møte hverdagens utfordringer. Dette er noe jeg er sikker på at dere har hørt før, men det kan ikke nevnes for lite. De fleste kjenner meg som en «duracell kanin». Jeg får ofte spørsmålet: Hvordan får du til alt? Her er svaret: Ja, jeg kan ha mye energi til tider, og jeg vil så gjerne gjøre alt når jeg har overskuddet til det. Dette resulterer noen ganger i at jeg holder sofaen dagen etter. Slik er det. Det er ikke mange som ser meg på disse dagene. Man lærer kroppen å kjenne, og man lærer seg selv å sette grenser for hva man faktisk klarer å gjennomføre. Har jeg satt meg et mål, skal jeg klare å gjennomføre det. Jeg må porsjonere ut min energi. Skal jeg på jobb f.eks. liker jeg å ta det helt med ro i etterkant. Slik får jeg hverdagen til å gå rundt.

På den andre siden tror jeg det er veldig positivt at min kroniske sykdom er «intrigert» i min hverdag. Med andre ord lar jeg ikke min sykdom overstyre meg. Stomiposene på magen og diagnosene definerer ikke meg som person. Jeg er bare en av dem som har den type ekstra bagasje i sekken. Denne bagasjen kan brukes til noe positivt. Det er det jeg har valgt å gjøre. Jeg tenker over hvor heldig jeg er som faktisk overlevde den tøffe starten på livet, posene på magen reddet livet mitt. Jeg tenker på alle de fantastiske mennesker jeg har fått lov å bli kjent med og møtt, hva jeg har fått opplevd og alle plassene jeg har fått reist. Dette hadde jeg ikke fått oppleve om det ikke var for stomiposene på magen. Jeg har vunnet over livet. Det er ikke verst bare det. Dette gjør mine «bagateller» og «byrder» lettere å bære.

Jeg var den type person som kunne irritere seg over at andre folk klaget over småting. Grunnen for dette var jeg synes de bare skulle være glade som var friske og raske. Dette har jeg lagt fra meg nå. Mitt liv er mitt liv, og ditt liv er ditt. Vi er alle ulike, og takler hverdagen forskjellig og har ulike måter å leve livet på. Det er helt lov.

cagl_studio_highres_025

Jeg har startet et enkeltmannsforetak

Jeg sitter og mimrer litt. Det er over 2 1/2 år siden jeg valgte å starte denne bloggen. På den tiden har det skjedd mye. Jeg har fått utviklet meg som person, foredragsholder og ikke minst som skribent. Jeg har fått møtt mange fantastiske mennesker, og jeg har fått drive på med det jeg brenner for: Å informere/lære andre om livet som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og stomi. På disse årene har jeg også blitt utdannet sykepleier. Jeg merker at jeg bruker meg både faglig og personlig i mine foredrag. Jeg synes det er spennende å kunne se flere sider rundt temaene jeg holder foredrag om.

Jeg har nå fått mulighet til å være rundt omkring i Norge for å holde foredrag. Det har skjedd så mye på denne tiden at jeg syntes det var på tide å starte et enkeltmannsforetak. Det er det jeg har gjort nå, og for meg kjenner jeg at det er et steg i rett retning. Denne  retningen håper jeg å bruke videre.

Det vil kanskje fremstå som litt klisje, men uansett. Jeg vil takke dere som følger meg. Dere hjelper meg til å spre informasjon om mitt budskap. Det er dere som har gjort at jeg får lov til å drive med informasjon ut til andre. Dere skal vite at på grunn av informasjonen som er delt blant dere, har jeg blitt oppdaget av både media, privatpersoner og organisasjoner som ønsker å leie meg inn til foredrag og annet. Det er ikke til å legge skjul på. Tusen takk! Jeg er evig takknemlig.

Det jeg ønsker å få frem: Jeg er her. Vet du/dere om noen som kunne ønske at jeg kommer å holde foredrag, eller kunne tenke seg å leie meg inn, så gjerne ta kontakt! Jeg har mye erfaringer og kunnskaper som jeg ønsker å dele. Ikke minst: Vet du om noen som kunne tenke seg å snakke med en likeperson. Jeg er her. Jeg har mye å gi og dele med dere.

-Camilla

camilla 2