Å være pårørende til noen som er kronisk syk

Camilla har spurt helt siden bloggen ble startet for snart 3 år siden, om jeg kunne skrive et innlegg om det å være pårørende til noen som er kronisk syk. Ordtaket, bedre sent enn aldri, passer dermed bra inn nå.

For å ta det fra starten av, så hadde jeg kjent Camilla i flere år gjennom felles venner, før det ble til noe mer. I alle disse årene, og selv etter vi begynte å ”date” så ante jeg ikke at hun hadde 2 poser på magen. Jeg aner ikke hvordan hun klarte å skjule posene når vi så film i sofaen, men hun klarte det nå i hvert fall. Dermed ble jeg tatt litt på senga når hun skulle forklare situasjonen sin. Jeg har en kronisk dårlig hukommelse, så det er ikke mye jeg husker fra kvelden når vi satt i sofaen, nede i kjellerstuen hjemme. Men det jeg husker var at hun sa hun ikke var som alle andre, å at hun hadde noe spesielt. Etter hun gikk rundt grøten i en halvtime, så trodde jeg jo hun hadde en svært alvorlig sykdom. Dermed ble jeg litt overrasket når det ”bare” var en pose på magen. For meg så var det ikke noe big deal. Jeg hadde jo forelsket meg i Camilla, så om hun hadde noen poser på mage spilte egentlig ikke noen rolle. Hun sa også at jeg ikke måtte søke opp stomi på google, for der var det så mye rart. Det er fortsatt noe jeg den dag i dag ikke har gjort.

13316950_10157111481940725_9185228789308517568_o

Jeg har nesten gått ”all in” i livet og sykdommen til Camilla. Alt ifra styreverv i Norilco, kontroller på Rikshospitalet til å være stomiutstyrsansvarlig i heimen. Jeg har til og med vært halvnaken i Dagbladet sammen med Camilla. Men det noe jeg stortrives med. Det er ikke noe jeg forventer eller oppfordrer alle andre til å gjøre, men det å finne den balansen som passer best for begge, og ikke bare for den ene, er viktig!

Åpenhet er noe Camilla har nevnt i flere innlegg før, og det kan ikke nevnes nok mener jeg. En ting er åpenhet mot venner, familie og omgangskrets, men åpenhet mot han eller hun du bor i sammen med har veldig mye å si for forholdet. Jeg har alltid sagt til Camilla at det er hun som bestemmer hvor mye hun vil vise. Jeg har vist og sagt at jeg er nysgjerrig, men jeg har respekt for at hun vil ta det over tid. Fremgangen skulle skje på hennes premisser. Etter snart 5 år har vi nesten blitt så åpne det går an å bli, og jeg løper frem og tilbake når hun skifter stomiutstyr som en annen assistent mens hun kommanderer, ”hent plater”, ”bløt kompresser”, ”finn saks”. Selv om jeg løper frem og tilbake og er på badet når hun skifter på stomiutstyret, så får hun stå i fred for det meste når hun skifter. Vi har også utviklet en ”stomihumor” hvor vi skaper vitser i hverdagen om posene. Dette er igjen slik vi har funnet ut passer best for oss, det er ikke dermed sagt at alle bør gjøre det slik.

Det å bo i sammen med noen som er kronisk syk kan i mange situasjoner være utfordrende i hverdagen. Hver dag kan være forskjellig, alt etter hvilken form man er i. Camilla har til tider mye smerter, spesielt fra arrvev og luft i magen samt den røde tiden hver måned(som også er den verste). Hun får gjerne alt dette på en gang, noe som er typisk hennes flaks. Jeg har sagt til Camilla at hun ikke skal holde smertene for seg selv. Det å gå med smerter over lengre tid gjør at en blir trøtt og sur. Har hun vondt så vil jeg at hun skal si det til meg. Jeg oppfatter det ikke som klaging. For oss mannfolk er det i hvert fall mye lettere å forstå og ta hensyn når hun sier ifra. Når hun sier ifra om det, så passer jeg også på at hun holder senga eller sofaen for å slappe mest mulig av. Hun har som regel ikke ro i kroppen til å slappe av, men hun har blitt flinkere til det. Jeg har også litt strengere til å holde henne igjen, å si: Nå tar du smertestillende, og går å legger deg. Det fungerer!

Jeg har også valgt å bli med på alle kontrollene hun har på Rikshospitalet. Noe som gikk fra hvert 2. år, til å bli 6 ganger på et halvt år nå i vinter, så jeg er temmelig lokalkjent på E18 og ring 3! Dette har gått fint de siste årene siden jeg er student, men det er noe jeg vil prøve å få til selv når jeg begynner i jobb. Jeg gjør det for å støtte Camilla, og det er noe jeg vet Camilla setter stor pris på.

Det har vært en vinter og vår med mye opp og nedturer, med negative og positive svar fra prøvene. For meg, som tenker at alt går bra til slutt, så gikk det ikke så mye inn på meg, men for Camilla så tror jeg det var litt verre å få negative svar hele tiden. Selv om turene og undersøkelsene på Riksen ikke er av den morsomme sorten, så prøver vi alltid å lage en fin tur utav det. Vi har videreført det Camilla og mammaen hadde som fokus, nemlig det positive. Det blir en slags miniferie, eller avbrekk i hverdagen, gjerne med en god middag på en restaurant, og en morsom biltur.

Jeg føler også at Camilla sitt engasjement og deltakelse i NORILCO har bidratt til mitt forhold til Camilla og hennes to poser på magen. Jeg ble tidlig introdusert for NORILCO, og forsto fort hva det betydde for Camilla. Dermed ble det lett for meg og bli med på en av NORILCOs leirer. Det endte med at jeg først ble vara, og nå sitter som arrangementansvarlig i NORILCOs Ungdomsstyre. At Camilla har valgt at posene på magen hennes skal ta en såpass stor plass i hverdagen hennes har egentlig brakt oss nærmere hverandre. Gjennom NORILCO, og åpenheten til Camilla har jeg fått en helt annen forståelse for den kroniske sykdommen til Camilla. I tillegg har jeg fått møtt vanvittig mange hyggelige mennesker, og skapt vennskaper for livet. Jeg har også fått sansen for frivillig arbeid, hvor motivasjonen er å se hvor mye arbeidet betyr for andre. For jeg vet at det er mange der ute som trenger NORILCO, og NORILCO trenger dere!

Jeg liker å hjelpe og engasjere meg. Alt ifra bacheloren til bloggen. Nå har jeg gått inn som en manager- og korrekturleserrolle for Camilla og bloggen hennes. Turer på Rikshospitalet har blitt byttet ut med foredrag. Det å være med på foredrag, å være en støtte for Camilla har falt helt naturlig for meg. Det går fra å høre på foredragene hennes hjemme, til å evaluere foredragene hun har hatt. I og med at foredragene til Camilla er forskjellige fra gang til gang, er det veldig spennende og interessant, og sette opp et nytt foredrag hver gang. Det er et nytt kapittel, som vi håper blir større og lengre i fremtiden.

-Glenn

img_6103

Facebook Comments

Comments

comments