Ja til åpenhet- Lev livet

Denne artikkelen er publisert i Boots HomeCare sitt magasin. Her deler jeg min historie, med hovedfokus hverdagsmot som kronisk syk. Ja til åpenhet – Lev livet🌸

Tekst: Camilla Tjessem

Jeg har ikke alltid vært den som sier; «Hei, jeg heter Camilla, er kronisk syk og har to stomiposer på magen». Nei, det er ikke slik at jeg alltid har vært åpen og sikker i min situasjon som kronisk syk. 

Innledningsvis ønsker jeg å dele en personlig hendelse med dere. Jeg fikk som 13-åring i oppgave av min barnepsykiater å se meg i speilet og fortelle meg selv at «du er god nok som du er». Denne oppgaven har jeg enda ikke klart å gjennomføre, men min «ryggsekk» full av livserfaringer har lært meg en viktig ting, du er faktisk god nok som du er – husk det.  

Vi er alle modige og sterke som hanskes med våre kroniske sykdommer i hverdagen. Det krever mot. Men hvordan finner man motet til å møte de utfordringene som kan dukke opp i hverdagen til en kroniker? Her finnes det ikke noe fasitsvar, men jeg vet at vi kan lære av å dele erfaringer med hverandre. Så la meg ta dere med i min hverdag som kronisk syk. 

En alvorlig start på livet
 21. oktober, 1993 ble det født et barn på Stavanger sykehus. Familie og helsepersonell var ikke forberedt på det som ventet dem. Barnet ble født med en sjelden og komplisert misdannelse som heter Kloakkextrofi. Barnet ble født med åpen mage, hvor både tarmer og urinblære var vrengt med innsiden ut. Denne sammensetningen av diagnoser var det andre tilfellet i hele Norden. Man kunne ikke se kjønnet så barnet ble hastedøpt med navnet Marius og så lagt i respirator. Legene trodde ikke barnet kom til å overleve, men foreldrene ville ikke gi opp håpet. Legene sa; «puster barnet ved egen hjelp, så sender vi dere til Rikshospitalet». Av gårde til Rikshospitalet ble det, med rutefly. Foreldrene var utslitt, men holdt motet oppe. På Rikshospitalet ble vi møtt av en barnekirurg som hadde operert det første tilfellet av denne misdannelsen i Norden så oddsen var på rett side. Legene og familien kjempet med nebb og klør for at barnet skulle overleve. Det barnet sitter her den dag i dag, og skriver denne artikkelen til dere. Jeg er nå 25 år gammel, med navnet Camilla. Ja, jeg var, og er en jente. Dette ble avklart under den 17 timer lange operasjonen jeg hadde som ett døgn gammel. Nå som dere vet hvordan alt startet, la meg ta dere med på resten av reisen min. 

Åpenhet fra starten 
Min familie og jeg har valgt å være åpne helt fra starten av. Bakgrunnen for det er som min mor så fint sa; «får ikke andre vite om vår situasjon, kan det komme mye merkelig frem». Etter noen måneder på Rikshospitalet begynte min mor å legge føringer for åpenhet og informasjon ut til andre. Gjennom oppveksten har både barnehage og skole fått informasjon om vår situasjon. Jeg lærte fort at informasjon og kunnskap bryter ned fordommer, og fører til forståelse hos andre. Det krever mot å dele med andre at man ikke har den «typiske A4-hverdagen». Min erfaring er at åpenhet kan bidra til en enklere hverdag hvor man ikke trenger å forklare seg i alle situasjoner. Et eksempel på dette var at jeg på barne- og ungdomskolen fikk et eget toalett på skolen og egen garderobe ved bading. Ingen stilte spørsmål ettersom de visste at jeg hadde stomiposer på magen. Det ble faktisk også populært blant mine medelever å få lov til å gå noen minutter før i dusjen sammen med meg eller være med meg inn på toalettet for å lære om stomistell. Her må hver enkelt finne sin egen balanse på hvor åpen man ønsker å være, det finnes ikke noe fasitsvar. Det er ikke slik at det alltid har vært enkelt. Det har vært tøft til tider, men en viktig lærdom jeg har tatt med meg er at dersom andre ikke aksepterer din situasjon, så er de ikke verdt din tid. Vi må alle huske at man ikke skal dømme andre.

Foto: Susanne Holen

Holde motet oppe 
Et liv som kronisk syk kan bestå av mye tid på sykehuset, hvor man ofte må gjennom flere ubehagelige undersøkelser og til tider kan sykehuset bli ditt «andre hjem». Det kreves mot å stå i slike situasjoner og det kan oppleves utfordrende både for pårørende og den kronisk syke selv. Innenfor sykehusveggene lever man i sin «egen boble» og her finnes ofte mot og styrke man ikke var klar over at man hadde. Har dere tenkt over hvor mye man klarer å komme igjennom om man faktisk må? Jeg har alltid fått høreat jeg er sterk som klarer å holde motet oppe og komme meg gjennom sykehustiden gang på gang. Det er ikke alltid slik. Det er ikke alt man ser bak fasaden. Jeg har vært sint, frustrert og kjent på urettferdigheten over at akkurat jeg trakk det korteste strået og fikk mine kroniske sykdommer. Det er viktig at man tillater seg selv å kjenne på disse følelsene, men jeg vet at det er like viktig å finne motet til å klare å hente seg opp igjen. Jeg sier ofte til meg selv; «OK, nå er situasjonen min som den er, hvordan gjøre det beste ut av det?» Jeg velger å gjøre mine svakheter om til mine styrker og jeg har faktisk blitt en sterkere person etter alt jeg har vært igjennom. Vi kan tenke på oss selv som superhelter når vi reflekterer over hvor mange utfordringer man kan møte på i hverdagen som kronisk syk. 

Men du ser jo ikke syk ut 
”Men du ser jo ikke syk ut” er en kommentar man bør tenke seg nøye om før man sier høyt. Det er dessverre mange kronikere som må håndtere slike kommentarer på daglig basis. Livet til en med kronisk sykdom kan sammenliknes med en «berg-og dalbane». Man ser ofte ikke den kronisk syke på de dårlige dagene, de dagene hvor man ikke strekker til, hvor sengen er ens beste venn eller hvor smertene tar overtak på kroppen. På den andre siden finnes de gode dagene, hvor man vil gjøre alt som man ikke får gjort de dagene kroppen ikke tillater det. Her har jeg blitt møtt med spørsmål som; du er jo syk, hvordan klarer du å være fysisk aktiv eller i jobb? Her skal man vite at den kronisk syke må selv finne den balansen i hverdagen som passer best for seg selv. Jeg har lært å lytte til kroppen, og prioritere å bruke energien og overskuddet mitt på det som er viktig for meg. 

Jeg skal dele en hemmelighet med dere. Vi med kroniske sykdommer kan også være mestere på å skjule hvordan vi egentlig har det. Det eneste man ofte vil er å fungere som alle andre. Som kronisk syk er det mange som bruker all sin energi på å mestre hverdagen. Jeg har flere ganger tatt på meg smilet de dagene som ikke har vært gode. Men jeg har lært at smil, latter og glede er et viktig tiltak for en bedre hverdag, og det bruker jeg så ofte jeg kan og klarer. 

Lukt, lyd og lekkasje 
De 3 L-ene; lukt, lyd og lekkasje kan være store bekymringer for mange som er stomiopererte.  Jeg vet det finnes folk der ute som tror det er normalt med lekkasje i forbindelse med stomi. Jeg må bare avkrefte dette med en gang, lekkasje kan forekomme, men skal ikke være noe du ofte opplever. Det finnes dessverre også mange som isolerer seg grunnet redselen for lekkasje dersom ikke stomiutstyret holder tett. Prøv å sette deg inn i situasjonen, hva hadde du gjort om dette skjedde? Du hadde kanskje ønsket å «grave deg ned» og forsvinne blant folkemengden? Jeg kan bekrefte akkurat disse følelsene. Jeg har selv vært der. Slike tilfeller er med på å bryte ned selvtilliten, og jeg tror ikke jeg behøver å forklare dere hvor mye mot det kreves for å møte slike situasjoner i hverdagen. De 3 L-ene kan forekomme, men jeg vet at det finnes gode løsninger for å håndtere utfordringene. 

Noen tips fra meg til dere: 
Få hjelp til å få et godt tilpasset stomiutstyr slik at du kan bli trygg på at det holder tett. Når du har blitt trygg på stomiutstyret, forsøk å gå litt ut av komfortsonen – hopp litt i det, og møt hverdagen. Det er veldig individuelt hvor komfortsonen går, så kjenn på dine egne grenser. Sist, men ikke minst, snakk med helsepersonell og andre i samme situasjon som deg. Du er ikke alene. Litt etter litt vil motet bygge seg opp til å møte og håndtere utfordringer med de 3 L- ene og hverdagen med stomipose på magen. 

Kropp er kropp
Jeg har hatt utallige operasjoner som har resultert i flere «krigerarr» på kroppen min. Jeg pleier å si at jeg har ”glidelås” både fremme og bak. Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp, ingen navle og et rumpehull i manko. Jeg har i flere år hatt utfordringer med å akseptere min kropp som den er, og det har tatt tid å bygge opp selvbildet og selvtilliten. Som jeg skrev helt i begynnelsen, fikk jeg som 13-åring i oppgave å se meg i speilet og akseptere meg selv som den jeg er. Jeg har gravd frem mye mot for å komme dit jeg er i dag, men jeg er nå trygg og stolt over min kropp og mine «krigerarr». Den er et bevis på hvor mye jeg har kjempet meg igjennom. Vi kommer alle i ulike former og fasonger og vi har alle våre skavanker eller noe vi ikke er fornøyd med. viktigst av alt er at vi er alle gode nok akkurat som vi er – husk det! 

Samliv og seksualitet som kronisk syk er et stort tema i seg selv. For meg har det krevd mye mot å gå inn i et kjæresteforhold. Et samliv krever gjensidig respekt og tillit. Det er ikke slik at alle har akseptert min situasjon som den er, men jeg var så heldig å treffe Glenn, min nåværende samboer. Jeg måtte tørre å åpne meg for han og sammen fant vi motet til å gå inn i et forhold. Vi har lært hverandre å kjenne og funnet et samliv som fungerer for oss. 

Foto: Susanne Holen

Sammen er vi sterke 
Som kronisk syk kan man bære på «ryggsekken» full av tanker, følelser og livserfaringer. Det er ikke slik at man behøver å bære denne sekken alene. Opp igjennom årene er det mange som har vært med på min reise. Jeg har fått  hjelp til å bearbeide følelser og tanker rundt mine kroniske sykdommer og det hjalp meg med å finne motet til å beherske hverdagen bedre. Jeg velger å dele det med dere, fordi det er viktig å be om hjelp og prate med en tredjepart, en utenforstående ved behov. Vi er alle kun mennesker og vi må hjelpe hverandre.Jeg hadde ikke vært den personen jeg er i dag uten støtte fra familie, mennesker i samme situasjon og helsepersonell. Du er ikke alene og sammen er vi sterke! 

Kry og takknemlig for muligheten

Jeg blir tom for ord og rørt over alle tilbakemeldingene jeg får av dere. Jeg er også kry og ekstremt takknemlig for at jeg får mulighet til å nå ut til andre, hjelpe, samt ha en betydning for noen. Jeg velger å tro at dette viser at JA til åpenhet rundt kronisk sykdom når ut. Så tusen milioner takk!!  Under deler jeg en av meldingene jeg har fått. Jeg ble satt ut for å si det slik. Jeg har anonymisert og forespurt om lov til å dele dette med dere alle.

«Hei Camilla! jeg ville bare skrive noen ord til deg, da jeg er veldig veldig takknemlig for det du gjør! Jeg har ikke stomi, eller annen kronisk sykdom selv. Men mamma har stomi etter Ulcerøs Kolitt. Det å være pårørende til en som er så mye inn og ut av sykehus kan være vanskelig, mest fordi jeg ikke skjønner hvordan jeg kan oppmuntre og trøste henne lengre. Derfor ble jeg så utrolig glad når hun fortalte at hun hadde prata med deg, og funnet god trøst i å dele erfaringer og prate med deg, å vit at det du gjør, det betyr noe! ikke bare for de som er direkte berørt av kronisk sykdom, men også de som står rundt og føler seg trøstesløs til tider. TAKK TAKK TAKK! jeg kunne ønske jeg på noen måte kunne vise deg hvor takknemlig jeg er, eller gjort noe for deg! Masse god bedring kjære deg. jeg heier med hele meg. varme klemmer fra meg»

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Til dere foreldre

Her er noen tanker og rettfrahjerteord fra meg til dere. 
Tårene siler, tanken svirrer og lysten til å sette meg ned å skrive noen ord til dere foreldre slår meg. Derfor gjør jeg nettopp det. Jeg sitter her og ser på det sterke programmet på TV som heter «Hjertebarna», og jeg kjenner at både gode og mindre gode minner fra min tid som barn på sykehus dukker opp. Tankene mine går så videre til alle de foreldre som har måtte, og som enda må stå i den vanskelige situasjonen med å se sitt barn gå igjennom en hel masse på grunn av sykdom.

Nå kommer tårene igjen, dette temaet rører virkelig mitt hjerte. Jeg kan ikke forestille meg hva mine foreldre har måtte gå igjennom med årene. Jeg var alvorlig syk som barn, og de holdt på å miste meg ikke bare en gang, men to ganger. Bakgrunnen for dette sparer jeg til en annen gang. Jeg har gått igjennom utallige operasjoner og vonde undersøkelser. Det å se sitt barn måtte gå igjennom alt dette, er hjerteskjærende å tenke på. Jeg kan ikke kjenne meg igjen i foreldreinstinktet, men jeg kjenner meg igjen i det instinktet til å hjelpe, trøste og være der for noen man er glad i. Som foreldrene sa på TV-programmet «Hjertebarna»: Det å slippe taket i det å ha kontroll over hva som skjer med barnet sitt er det mest utfordrende med alt. Sorg og glede går hånd i hånd. Det må være ekstremt tungt og vanskelig når det står på, men på den andre siden må det også være en helt uforklarlig lettet og god følelse når man ser barnet sitt smile igjen.

Vit at dere er sterke som få. Dere er løvemammaer og løvepappaer, rett og slett. 

Bildet er av min mor og meg. Et bilde sier mer enn tusen ord!

Camilla <3

Bærer arr med stolthet

Bærer arr med stolthet. Det tok tid før jeg faktisk klarte å akseptere at min kropp er dekket med arr. Men arr viser, og bærer på en historie. Jeg har akseptert at mine arr viser at jeg bærer på en livshistorie. En livshistorie som viser at jeg har vært igjennom mye, og at jeg har kommet meg igjennom et liv med mye motgang. Så ja, jeg bærer mine arr nå med hevet hode og med stolthet. Akkurat dette har jeg delt med mitt tantebarn som er med meg på bildet her. Hun har fått sett, og fått hørt historiene bak alle mine arr. Hun har også nå to arr på kroppen, da grunnet av fall og sying, men vi begge bærer nå våre arr med stolthet. Vi har klart å snu tankegangen med at arr kan vise noe fint, noe så fint at man faktisk har kommet seg igjennom hva en man måtte igjennom. Har du, eller kan du snu tankegangen slik?

-Camilla og Amalie <3

 

La oss snakke litt om avføring og urin

For mange er urin og avføring et tabubelagt tema. Dette kan jeg forstå, for vi har alle ulike tanker, erfaringer og kunnskap bak oss. Jeg er ikke fordomsfull mot dem som velger å reagerer negativt på dette temaet, og mot dem som synest det er ekkelt. Det har jeg full forstålse for. Men om vi prøver å snu litt på tankegangen. ALLE må jo få ut både urin og avføring på et vis. Besøk på toalettet er noe vi ALLE gjør hver dag. Hvor hverdagslig og naturlig er da ikke det? Hva skader det da med litt prat om noe så normalt som avføring og urin? Tenk litt på den du.

Jeg ønsker å dele litt av mitt privatliv innenfor badets vegger. Ja, jeg vil komme innpå temaet om avføring og urin. For dem som ikke vet det, så har jeg to stomiposer på magen, en stomi (utlagt tarm) som fører ut urin, og en stomi som fører ut avføring. Helt enkelt forklart. Det har seg slik at disse stomiene ikke alltid er på godlag med meg. Noen ganger blir jeg rett og slett litt oppgitt av situasjonen. Det som jeg vil dele med dere er noe som skjedde da vi hadde våre foreldre på middag. Mellom slagene av middagsretter måtte jeg en tur på toalettet, og da oppdaget jeg at det hadde gått lekkasje av stomiutstyret. Det passer aldri! Lettere irritert begynte jeg å bytte stomiutstyr, men det som var utfordrende i denne omgang var at jeg hadde nettopp spist. Stomi har ikke lukkemuskel, det vil si at jeg ikke har kontroll over når det kommer ut urin og avføring i stomiposene mine.

Dere tenker kanskje hvorfor velger hun å dele dette? Jo, nå skal du høre.
Etterhvert kom min samboer Glenn ned og tilbudte seg å være min assistent i stomistellet. Jeg ble så glad og rørt over at han ønsket å være mine 2 av 4 hender, at jeg nesten begynte å gråte. Så da sto vi der. Glenn med kompresser og stomiplate i hendene, mens jeg tørket og gjorde klart til at stomiplatene og stomiposene skulle på. Litt av et team! Han klippet også klart stomiplaten (så godt han klarte, hehe!) og la all tilleggsutstyr klart til meg, dette slik at det var bare å lime på. Vi sto der og lo litt av hele situajonen. Omsider fikk jeg på meg stomiutstyret, og når alt var iorden igjen gikk vi opp igjen som ingenting hadde skjedd. Det ble på et litt merkelig vis en fin situasjon. Forstå det dem som vil.

Vi har alltid hatt et vist privatliv når det kommer til badets vegger.Men det fine med hele historien er det å vise at urin og avføring, eller stomi ikke trenger å være noe tabubelagt tema. All ære til min gode samboer som strekker grenser, og ønsker å lære om min kroniske sykdom og alt som kommer med. Så trygge som det Glenn og jeg er på hverandre nå har tatt tid å bygge. Men all den tid og prøvelser er verdt mer en du kan ane.

 

-Camilla

Stomist på flyreise

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Hvor mye må jeg pakke? Har jeg med meg alt? Hva skjer om jeg blir stoppet i sikkerhetskontrollen? Kan de ta stomiutstyret og annet medisinsk utstyr fra meg? Hva om, tenk hvis? Dette er kun noen av flere spørsmål og tanker som kan dukke opp hos stomiopererte i forbindelse med flyreise. Flyreisen kan oppleves som en stressende og ukomfortabel situasjon for mange. Så hva kan man da foreta seg for å gjøre flyreisen lettere, og kanskje til og med problemfri for oss stomiopererte? I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer som stomist på flyreise.

Planlegging før flyreisen
God planlegging og forberedelser er alfa omega for meg når jeg skal ut på flyreise. Jeg forsøker å tenke over situasjoner som kan oppstå, slik at jeg noe lunde kan forberede meg på hvordan jeg kan gå frem i gitte situasjoner. Hvordan svarer jeg om jeg får spørsmål om mine stomiposer på magen? Jeg opplever å bli tryggere til å for eksempel gå igjennom sikkerhetskontrollen når jeg mentalt har forberedt meg på situasjonen.

Tips til når man planlegger før flyreisen:

  • Alltid ha med deg dobbelt så mye stomiutstyr/medisinsk utstyr som du tror du kommer til å bruke. Dette slik at du kan unngå å gå tom under reisen.
  • Pakk stomiutstyr/medisinsk utstyr i håndbagasje + i bagasjen til dem du eventuelt reiser med. Dette slik at hvis bagasjen skulle bli borte, så har du utstyret som du trenger alltid tilgjengelig.
  • Få legeerklæring fra fastlegen som du kan bruke på reisen. Jeg har fått legeerklæring i forbindelse med mer kilo i bagasjen + informasjon om mine diagnoser, medisiner og stomiutstyr.
  • Få legeerklæring på ulike språk. Da jeg var i Thailand, fikk jeg oversatt legeerklæringen min til Thai.
  • Det kan være lurt å kontakte flyselskapet i forkant i forbindelse med for eksempel antall kilo i bagasjen eller medisinsk utstyr, og kontakt flyselskapet om det er noe du er usikker på.
  • Som medlem av NORILCO kan man få tilsendt en medisinsk attest på ulike språk som beskriver at man er stomioperert. Man kan også få tilsendt WC-kort som kan brukes.
  • Coloplast har et reisesertifikat som inneholder informasjon. Attester og informasjon kan bidra til at man slipper å forklare seg i sikkerhetskontrollen.

Matmarked i Thailand.

Sikkerhetskontrollen
Tanken om at man kan bli stoppet i sikkerhetskontrollen, og at dette kan bli en ukomfortabel og for intim situasjon kan oppleves som stressende for mange.Jeg er en av dem som ofte blir tatt ut til tilfeldig kontroll, så de følelsene har jeg kjent på flere ganger.

Tips når man skal igjennom sikkerhetskontrollen

  • Tøm stomiposen før du går igjennom sikkerhetskontrollen. Dette gjør jeg kun for min egen trygghetsfølelse, og at da slipper gjerne vaktene å legge merke til at ”hun har noe der hun skjuler”.
  • Forsøk å forberede deg mentalt på at du kan bli stoppet til kontroll.
  • Det kan være lurt å i forkant vise frem informasjonskort eller annen attest om at man er stomioperert. Dette slik at vaktene kan være forberedt på at du er stomioperert, og forhåpentligvis kunne ta mer hensyn til det. Dette kan bidra til at det blir en noe mindre ukomfortabel situasjon.
  • Ha stomiutstyr/medisiner/medisinsk utstyr lett tilgjengelig i egen bag, slik at du slipper å finne dette frem nederst i bagasjen din ved behov.
  • Ha legeerklæring og attester lett tilgjengelig for informasjon.
  • Ta med medisinsk saks istedenfor vanlig saks. Det får du på for eksempel på bandasjist apotek. Ha denne saksen lett tilgjengelig i håndbagasjen om du må vise den frem.
  • Blir du plukket ut i sikkerhetskontrollen har du rett på å bli undersøkt diskret og i et avlukke om du ønsker det. Det kan være ubehagelig å måtte stå i lang kø med flere folk å vise frem stomiposen.
  • Må de undersøke din bagasje, kan du be dem om å undersøke den i et avlukke om du ønsker.

Jeg forsøker å tenke at dem jeg møter ofte ikke vet hva en stomipose er. Med dette har jeg fått en forståelse om at folk reagerer ulikt på ”hva i huleste er det er hun har på magen sin”. I sikkerhetskontrollen forsøker jeg å forklare kort og godt om hva dette er, og helst bare gi dem en legeerklæring med informasjon med en gang. Min erfaring er at forståelsen og respekten da raskt kommer på plass. Vet de ikke at man er stomioperert eller hva stomi er, kan det gjerne være naturlig at vaktene i sikkerhetskontrollen vil sjekke dette ytterligere ut.

På flyet
Jeg synes det er veldig greit å ha sete i midtgangen på flyet. Dette slik at om jeg må på toalettet kommer jeg greit frem. Jeg har også da god tilgang til håndbagasjen og kan finne stomiutstyr raskt ved behov. Det kan til tider være noe utfordrende å bytte stomiutstyr på flytoalett, dette i alle fall om det er turbulens. Jeg dobbeltsjekker at stomiutstyret sitter godt på plass før jeg går inn i flyet. Da slipper jeg forhåpentligvis bytte av stomiutstyr løpet av flyturen. Da jeg var i Thailand måtte jeg bruke flytoalettet. Jeg hadde på forhånd da klippet til stomiplater og laget alt klart til stomistell. Jeg valgte å sitte på toalettsetet å bytte på stomiutstyret. Dette gikk også veldig greit.

Til slutt: Mine erfaringer er at det ikke er noe problem å legge ut på flyreise, og jeg har blitt møtt med forståelse om jeg har måtte informere noen om mine to stomiposer på magen. God planlegging og forberedelse er gode redskaper å ha med seg på tur. Husk å forsøk å finne en løsning på utfordringene som måtte dukke opp på flyreise. Det finnes mange flere tips og erfaringer der ute. Du kan også kontakte helsepersonell om du har spørsmål om reiseliv og stomi.

God tur, kos deg og nyt reisen!

 -Camilla

Artikkel i dagens Dagbladet

«Det var først da jeg var fem år gammel at jeg fikk urostomi. Da valgte foreldrene mine at jeg skulle få urostomi slik at jeg slapp å bruke bleie når jeg skulle begynne på skolen. Jeg husker fortsatt godt at jeg synes det ikke var noe gøy å gå med bleie når jeg var blitt så stor, derfor ble urostomi en god løsning på den utfordringen» Camilla 23 år.

I forbindelse med kampanjen Urologi og underliv som er ute riksdekkende med Dagbladet i dag 28/12, fikk jeg forespørsel om intervju. Kampanjen har hovedfokus på urininkontinens, og har som formål å fremme informasjon om sykdommer, forskning og behandling innenfor dette feltet. I intervjuet med meg var hovedfokuset urostomi og inkontinens. Jeg synes det er kjempeflott at det settes fokus på dette, også ettersom det er et stort behov for mer informasjon og åpenhet rundt dette temaet.

Under ligger det bilde av artikkelen. Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Gjerne del artikkelen med andre. Har du lyst å lese artikkelen via internett? Da kan du trykke her.
Ønsker du å følge meg på facebook? Da kan du trykke her.

-Camilla

Jul + stomi = sant?

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

”Speilbildet reflekterer en smilende jente i en fin selskapskjole, som er klar for juleselskap og god julemat. Før hun går ut døren kjenner hun på magen en gang til, dette bare for å være helt sikker: stomiposene er enda tomme, dette går bra. Tankene som dukker stadig opp er: tenk om stomiposene viser igjennom klærne, eller om magen ikke er helt samarbeidsvillig i kveld. Denne tanken feies fort av banen. Dette fordi hun vet godt at det er bare hun som føler at stomiposene synes igjennom klærne. Hun vet at det ikke er noen som bevisst legger merke til at hun har stomiposer på magen, dette selv om finstasen er på. En samarbeidsvillig mage eller ei, vil kvelden vise. Hun senker skuldrene, og tenker at stomiposene er det ingen grunn for å bekymre seg over”.

Akkurat slik som dette tenker jeg stadig når jeg skal på med finstasen. Jeg tenker ofte på hva jeg kan gjøre for at stomiposene ikke skal ”ødelegge” for at jeg skal kunne pynte meg opp, eller få en bra kveld. Dette kan trolig være vanskelig for andre å forstå, men jeg vet at det er flere stomiopererte som bærer på denne bekymringen daglig. Etter flere år som stomioperert vet jeg at stomiposen ikke burde sette en stopper for å kunne pynte seg opp, samt å kunne føle seg bra.

Forsøk å tenke over: hva kan jeg gjøre for å føle meg mer komfortabel som stomioperert i de klærne jeg ønsker å gå med? Som stomioperert har vi nok alle våre tips og triks når det kommer til jul og stomi. I dette innlegget ønsker jeg å dele mine erfaringer med dere. Kanskje kan dette innlegget bidra til at juletiden bringer med seg en mindre bekymring? Jeg håper det.

 

Hvordan skjule stomiposen under finstasen

  1. ”Hold in” strømpebukse
    Det stemmer. Jeg bruker ”hold in” strømpebukse. Den holder på plass alt fra valker til stomipose. Husk at det skal også være komfortabelt å gå med, og helst ikke stramme så mye at det blir ubehagelig.
  1. Opp med strømpebuksa
    Ja, jeg går som regel med strømpebuksa nesten opp under armene. Mine stomiposer er plassert noe høyt oppe på magen. Det er kanskje ikke det peneste med strømpebukse opp under armene, men det viser jo ikke når man dekker det til med finstasen. Jeg opplever at strømpebukse holder stomiposene godt på plass.

  1. Stomibelte og stomiposeovertrekk
    Det finnes ulike stomibelter som man kan bruke for å holde stomiposen mer på plass. Stomiposeovertrekk kan bidra med at stomiposen ikke vises igjennom klærne. Begge produktene kan man få tak i blant annet hos bandagistapotek eller på internett. Kontakt en bandagist om dette for mer informasjon.
  1. Hotpantstruse
    Hotpantstruse eller litt større truser holder stomiposene godt på plass for min del.
  1. Tøm eller bytt stomiposen ofte
    Dette er nok det beste tipset. Det betyr ikke at man skal fly på toalettet hele tiden, men at man jevnlig tar en tur innom. Med dette slipper man som oftest at stomiposen fyller seg opp, og vises under klærne.
  1. Komfortable klær
    Velg klær som du liker, og som du føler deg komfortabel å gå med. Dette gir som regel en bedre følelse, og dette bidrar med at man føler seg bra.
  1. Tights
    Synes du ikke strømpebukse eller stomibelte hjelper eller er behagelig? Jeg bruker faktisk både hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Lag på lag, rett og slett. Da får jeg en nokså ”flat” overflate på magen, og man kan ikke få øye på at det er stomiposer under der. En liten tights kan man få kjøpt i så å si alle klesbutikker. Husk igjen: Klærne skal være komfortable, og helst ikke stamme så mye over stomiposen at det blir ubehagelig.
  1. Klær med detaljer
    Klær med detaljer kan være med på å skjule stomiposen. Bildet nedenfor er et godt eksempel på det. Her har jeg på meg en kjole som har detaljer akkurat hvor stomiposene er plassert. Jeg har også der på meg hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Kan du se stomiposene?

 

  1. Til slutt: Forsøk å legg bort bekymringen om at stomiposen kan vise, og kos deg! Du ser flott ut uansett.
     

Hva med julematen?

Vi er alle forskjellige, dette selv om man er stomioperert eller ei. Jeg har fått flere spørsmål om hva man som stomioperert kan spise av julemat. Her har jeg kun denne erfaringen selv: Prøv deg forsiktig frem, tygg maten godt og ha god tid når du spiser. Spis moderate mengder av den maten du vet magen ikke helt aksepterer. Husk: Er du usikker på hva du kan spise? Kontakt helsepersonell og forhør deg. Jeg har alltid med meg stomiutstyr og Imodium i vesken. Dette for å ha en ”backup plan” om jeg skulle være uheldig å ha en lite samarbeidsvillig mage. Da velger jeg heller å spise mindre, eller ingenting av den maten magen reagerte på den kvelden.

 

Kjære dagbok…

img_6094-2

 

Dette er et personlig og annerledes innlegg. I forbindelse med et masterprosjekt om stomi, fikk jeg forespørsel om jeg kunne dele mine tanker om hvordan en vanlig hverdag kan se ut for en som lever med stomi på magen. Forespørselen gikk ut på:

Jeg har noen spørsmål om hvordan en vanlig dag ser ut for en som lever med stomi, så da lurte jeg på om du kunne beskrevet hvordan en vanlig dag er for deg? Det jeg ønsker å få ut av dette er å vite hvor ofte du må sjekke stomiposene, tenker over det, bekymrer deg, etc. Jeg er altså interessert i å vite hvordan du føler deg utover dagen. Tenk på det som om du skulle skrevet en liten dagbok.

Dette sa jeg ja til å gjøre, og jeg trodde at det skulle bli «piece of cake» å skrive en dagbok om mine tanker om livet mitt med stomi. Men når jeg satte i gang med å skrive «dagboken» merket jeg fort at min hverdag og situasjon ble satt i et nytt perspektiv for meg. En vanlig hverdag for meg består av vanlige gjøremål, men med en dose ubevisste tanker og følelser ang. livet med stomi og kronisk sykdom. Jeg ble overrasket over hvor ofte jeg faktisk tenker om, og sjekker helt ubevisst stomiposene. Jeg ønsker å dele denne dageboken med dere. Kanskje livet med stomi og kronisk sykdom blir satt i et nytt perspektiv for deg også?

Sååå kjære dagbok (en vanlig tirsdag):
(Husk, dette er min hverdag- alle stomioperete kan oppleve hverdagen ulikt).

Kl. 05.00
Sov – men våknet grunnet smerter i magen (luftsmerter, arrvevsmerter). Jeg sovnet omsider igjen, men tenkte at dette kommer til å prege resten av dagen min.
Kl. 06.00
Sov
 Kl. 07.00
Måtte opp på toalettet. Grunnet stomiposene var helt fulle. Jeg tenkte at jeg nok kom til å få lekkasje av stomiutstyret om jeg ikke gikk på toalettet nå. Jeg sovnet litt igjen før jeg våknet og tenkte: NÅ MÅ jeg komme meg opp og på toalettet. Jeg var ikke helt våken for å si det slik. Jeg kom meg omsider opp av sengen for å gå på toalettet for å tømme stomiposene. Jeg hadde en god følelse i etterkant, når stomiposene var helt tomme. Da slapp jeg å tenke på faren for lekkasje, og at jeg kunne ligge på magen eller på siden uten å tenke på at posene var i veien.
Kl. 08.00
Sov- våknet av og til grunnet smerter. Burde gå for å ta smertestillende, men var for trøtt for å gjøre det.
Kl. 09.00
Vekkeklokken ringte. Tenkte at jeg skulle komme meg litt tidlig opp i dag, for å få en god frokost og forberede meg ytterligere til et møte på jobb. Men valgte å slå av vekkeklokken, grunnet lite søvn i natt (nok på grunn av smertene). Jeg klarte rett og slett ikke stå opp enda.
Kl. 10.00
Opp og hopp! Omsider… det var vanskelig å komme opp av sengen i dag.
Valgte en frokost som jeg vet magen ”aksepterer” – grovt knekkebrød med skinke, kokt egg og agurk + melk. – Det tenkte jeg kom til å være bra for å unngå ”kranglete mage”, rumling osv.- og møte dagens utfordringer. Magen oppførte seg bra etter dette måltidet.
Kl. 11.00
Sminket meg, og gjorde meg klar til møte på jobb.Valgte å sykle- frisk luft og aktivitet gjør godt for kropp og sjel. – Og aktivitet hjelper for meg og min magefunksjon.
Kl. 12.00
Møte med jobb. Måtte ha meg litt kaffe- det gjør at jeg får noe luft i magen- men dette la jeg ikke merke til/eller tenkte ikke over når jeg var på møtet. Fokuset var ikke på magen, det var på møtet og jobb. Jeg satt ikke der og tenkte på: Åja! Jeg er jo stomioperert. – Men i etterkant av møtet merket jeg at det var på tide å tømme stomiposene igjen- og da kom tanken på banen igjen: Åja! Jeg er jo stomioperert.
Kl. 13.00
Jeg kom meg omsider hjem igjen fra jobb. Jeg måtte kjempe mot motvinden på sykkelen på vei hjem, men det gikk på et vis. Jeg merket at jeg var ekstremt tørst når jeg kom hjem, og kom da på at,: Oi: jeg har vist glemt å få i meg vann siden frokost. STREK i boka for min del, som er stomioperert og trenger som regel mer væske pr. dag. en folk flest. Jeg merket at energinivået hadde sunket litt, og fikk i meg 2-3 glass med vann. Sånn det for holde for en stund. Satt meg ned for å svare på en del mailer som hadde tikket inn, og begynte å skrive denne dagboken. Som jeg synes var egentlig veldig gøy! Jeg sitter i skrivende stund og svarer på mailer og sjekker ut facebook. Ups! Nå merket jeg at jeg må tømme stomiposene igjen, det var de stomiposene igjen ja, ses!
Kl. 14.00
Det var ”ballongene fra magen (full stomipose) borte igjen” Herlig! – Men jeg måtte ta meg to Imodium igjen (for løs mage). Håper det kan hjelpe. MEN nå er det på tide og gå en tur med min valp Ipa. Jeg kjenner jeg trenger en tur ut i skogen. Jeg velger å ikke ta med meg stomiutstyr på tur (noe jeg burde-just in case lekkasje av stomiutstyr på tur), men jeg sjekket stomiutstyret nå nettopp, og det sitter bra! Dette går fint. Jeg får kle på meg, og finne selen og godbiter til Ipa. Ses! Vent litt: Nå skal jeg være flink å få i meg vann før jeg går! Det må jeg bli flinkere til…. Ha det bra!
Kl. 15.00
Da har jeg fått gått en god times tur i skogen med Ipa. Herlig! Det ble ingen lekkasje av stomiutstyret på tur denne gangen heller. Det første jeg gjorde når jeg kom hjem var å kjenne etter om stomiposene hadde begynte å fylle seg opp. Dette gjorde jeg ubevist, og tok meg selv i å gjøre det (Jupp, så ”intrigert” er mine to stomier i min hverdag). Når jeg tenker meg om, så har jeg nok kjent etter flere ganger i dag om stomiposene er fulle. Det er greit å være på sikre siden.
Kl. 16.00
Nå er det på tide å få i seg noe mat igjen, ellers kommer magen til å bli lite samarbeidsvillig. Jeg velger å få i meg frukt- fiber gjør godt for min mage. Jeg må ikke glemme vann, så jeg får sette det lett tilgjengelig framfor meg. Jeg setter meg ned på PCen for å svare på noen nye mailer, og gjøre ulike gjøremål som er på min ”to do liste”.
Kl. 17.00
Da var det på tide å besøke toalettet igjen. Den magen vil ikke samarbeide i dag. Jeg har løs mage, som vann. Jeg velger å ikke tenke på det mer. Og begynner å lage skikkelig husmannskost til min samboer kommer hjem: Kjøttkaker i brun saus, med kålstuing. Tanken streifer meg: Kål.. hm.. ikke det beste for magen i dag, men jaja. Jeg elsker kålstuing, så det får gå. Matlaging gjør at jeg slapper av og får tankene over på noe annet enn de små smertene som begynner å kjennes i magen.
Kl. 18.00
Jeg skal holde et miniforedrag om mine erfaringer som stomioperert på et møte i morgen. Jeg velger å gjøre alt klar i kveld. Jeg tar frem ulike typer stomiutstyr, og velger å skrive ned noen stikkord for det jeg må huske å si. Jeg tenker også at det kommer til å bli en nokså travel dag i morgen. Det er først dagvakt på jobb, så møte og foredrag og dette etterfulgt av møte om bolig/lån hos banken. Det er gøy når ting skjer! *Kjenner på magen igjen* Det er på tide å tømme stomiposene igjen. Jeg føler det som om jeg får en a-ha opplevelse hver gang jeg må på toalettet. Jeg går ikke rundt å tenker på at jeg er stomioperert, men de tankene kommer frem når jeg faktisk må gå på toalettet på den måten jeg gjør: Står å tømmer stomiposene.
Kl. 19.00
Endelig kom Glenn hjem, og det er på tide med middag. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi deler alltid hvordan dagen vår har vært. Jeg sier at min dag har gått litt opp og ned, men stort sett vært fin. Når jeg sier til han at magen har vært litt kranglete, og at jeg har hatt noe smerter, svarer han: Legg deg på sofaen og slapp av resten av kvelden. Han henter vann, og hører om jeg må ha noe smertestillende. Han passer godt på meg.
Kl. 20.00
TV-kveld og avslapning. Det kjente jeg at var godt. Energinivået begynte å synke litt, så nå er det godt å tenke på at jeg kan slappe av resten av kvelden. Jeg kjenner kålstuingen rumler litt i magen. Det går nok fint.
Kl. 21.00
Sjekker stomiposene stadig vekk. Det gjør jeg diskre, og ubevisst. Som Glenn sier: Hadde jeg ikke vist du var stomioperert, så hadde jeg ikke lagt merke til når du må på toalettet.
Kl. 22.00
Burde gå å legge oss, men må bare se en episode av serien til.
Kl. 23.00
Nå er det på tide å komme seg i seng. Det blir alltid senere i seng enn man planlegger.. Jeg skifter stomiposer, og sjekker stomiplatene før jeg legger meg. Jeg tenker og håper på at jeg slipper lekkasje av stomiutstyret i natt (Jeg opplever ikke ofte lekkasje, men dette er en tanke som dukker stadig opp, jeg er alltid litt ”på vakt”).   Jeg velger å ta smertestillende før jeg legger meg, ettersom jeg kjenner smerter i magen kommer snikende. Smertestillende før jeg legger meg, gjør at jeg slipper å våkne på grunn av smerter, og jeg får forhåpentligvis sove hele natta. Det rumler i magen, men Glenn letter ikke et øye for det. Han har blitt så vandt med det sier han. Før jeg sovner tenker jeg at dette var en god dag tross noe kranglete mage. Sånn er det bare.
Kl. 24.00
Sov (tror jeg).

-Camilla