Denne artikkelen er tidligere publisert i magasinet Boots holder deg oppdatert, som man kan få gratis hos Boots HomeCare apotekene.

Hei alle sammen.

Mitt navn er Camilla Tjessem, jeg er 26 år og er fra Kvernaland i Rogaland. Jeg bor sammen med min samboer Glenn Nevland, og hunden IPA. Jeg er så heldig å få være fast spaltist for Boots holder deg oppdatert fremover. Det gleder jeg meg til! Men først, hvem er jeg, og hva har jeg å dele med dere? Her er min historie.

Det ble en dramatisk start på livet, da jeg 21. oktober 1993 ble født på Stavanger Sykehus. Familie og helsepersonell var ikke forberedt på hva som ventet dem. Jeg ble født med åpen mage, hvor både tarmer og urinblære var vrengt med innsiden ut. Kjønnsorganene var spaltet, og man kunne ikke se om jeg var gutt eller jente. Jeg ble hastedøpt til navnet Marius, da de ikke trodde jeg kom til å overleve. Den sjeldne og kompliserte misdannelsen heter kloakkextrofi, og denne sammensetningen av diagnoser var det andre tilfellet i Norden.

Jeg ble som nyfødt lagt i respirator, hvor legene sa; «puster barnet ved egenhjelp, så sender vi dem til Rikshospitalet». Det bar av gårde i rutefly til Oslo, hvor vi møtte en barnekirurg som hadde operert det første tilfellet i Norden. Her var oddsen på rett side med andre ord. Legene og familien kjempet med nebb og klør for at jeg skulle overleve. Barnekirurgen som opererte meg reddet livet mitt. Det ble konstatert at jeg var ei Camilla og ikke en Marius, og her startet denne lille jenten sin livsreise. Familien og meg har vært igjennom mye, men jeg må si – For en reise! Og en ting er helt sikkert; «what dosen`t kill you makes you stronger».

Jeg har i dag to stomiposer på magen, x-antall «krigerarr» på kroppen og en navle samt rumpehull i manko. For vet du hva? Vi har alle våre skavanker, men kropp er kropp. Så enkelt, men så vanskelig. Jeg kan dele såpass med dere, det er enda til tider vanskelig for meg å forstå at jeg er det barnet som hadde veldig liten og egentlig ingen odds for å overleve. På mine 26 år har jeg samlet en god del livserfaringer. Mine erfaringer, tanker og refleksjoner har jeg samlet i min «ryggsekk» som jeg bærer med meg hver dag. Denne «ryggsekken» velger jeg nå å åpne for dere. Den skal vi åpne mer og mer fremover i magasinet, og jeg ser frem til å dele mer av «reisen min» med dere. Så la oss starte med å åpne «ryggsekken» litt mer i denne spalten.

Jeg har flere års erfaring som pasient på sykehus. Helt fra jeg var barn, har jeg til tider sett på sykehuset som «mitt andre hjem». Når det kom til yrkesvalg, kunne min mor fortelle meg at jeg var veldig tydelig; «NEI, jeg skulle aldri jobbe innenfor helse, og i alle fall ikke bli sykepleier!» Sykehus og minnene hadde jeg helt opp i halsen.

Når valget skulle tas – var det akkurat helse jeg valgte, tro det eller ei. Jeg tok helsefagarbeider, og fant fort ut at jeg hadde havnet rett plass. Interessen økte, og jeg tok etterhvert sykepleien. Jeg opplevde, og opplever enda at omsorgsyrket er svært givende. Jeg har siden da fått være sykepleier Camilla, men har alltid min «ryggsekk» med livserfaringer godt plassert på ryggen. Mine livserfaringer kommer godt med i mitt yrke som sykepleier, det vet jeg.

Jeg har både gode og mindre gode minner som pasient og bruker, det vil jeg tro vi alle har. Men det er de gode minnene fra min sykehustid som gjorde at det å bli sykepleier trakk det lengste strået hos meg. Jeg ser opp til de sykepleierne som klarte å fokusere på de svært viktige «små tingene», altså de tingene som var viktig for akkurat meg. Satt på spissen; at ikke fokuset bare var fargen på urinen, eller om jeg hadde klart å gå på toalettet – som også er veldig viktig forøvrig. De sykepleierne som spurte meg om; Hvordan har du det, eller hva kan jeg gjøre for at din hverdag skal bli bedre? Akkurat de sykepleierne er grunnen for at jeg selv er sykepleier i dag.

Sykepleierne som klarte å fokusere og fange «de små ting», er dem som har hjulpet meg til en bedre sykehustid og hverdag som kronisk syk. Her refererer jeg både til sykepleiere på sykehus og kommunen, men også sykepleierne i Boots HomeCare. Jeg har så lenge jeg kan huske vært kunde hos Boots. Jeg har tidligere hatt hjemmebesøk av sykepleierne i Boots HomeCare for hjelp til tilpasning av stomiutstyr, og håndtere utfordringer knyttet til stomi. Det jeg husker aller best er den viktige samtalen; Hva kunne Boots HomeCare gjøre for å lette min hverdag? Det er ikke en hemmelighet at jeg alltid har sett opp til sykepleierne i Boots. En dag ville jeg også jobbe som dem – hjelpe med tilpasning, veiledning og lette hverdagen for dem som bruker utstyr på blå resept, der i blant stomiutstyr som jeg har mest personlig kjennskap til.

Jeg har lenge ønsket å jobbe i et bandasjistapotek, med spesialkompetanse innenfor sykepleieartikler. Det har alltid vært mitt mål og selv bli den sykepleieren som reiser hjem til andre, og kunne tilby den unike tjenesten som Boots HomeCare gir – kompetanse, omsorg og varme. Dette høres kanskje litt klisje ut, men det er helt sant.

I mai 2019 klarte jeg å nå målet mitt, og ble da selv ansatt som distriktsansvarlig sykepleier i Boots HomeCare i Sør-Rogaland. Jeg er stolt av å få være en del av det kunnskapsrike og flotte teamet i Boots HomeCare. Nå er det jeg som går «i fotsporene» til de sykepleierne som var så viktig for meg, både med hjemmebesøk og veiledning/rådgivning innenfor sykepleieartikler på blåresept. Jeg må rett og slett stadig klype meg selv i armen.

Boots HomeCare gir kompetanse og omsorg – rett hjem. Jeg vet både som sykepleier, og som bruker at tjenestene Boots HomeCare tilbyr er svært viktige, og ikke minst gjør en stor forskjell for oss mange.

Jeg vil avslutte med;
Jeg gleder meg til å få lov å være skribent for Boots HomeCare, og dele mine livserfaringer og tanker med dere. Har dere ønsker om hva jeg skal skrive om, eller vil høre mer om? Kontakt meg gjerne. For en ting vet jeg, og har veldig troen på; Vi lærer av hverandre.

Skrives i neste Boots holder deg oppdatert!

Camilla Tjessem

Denne artikkelen er publisert i Boots HomeCare sitt magasin. Her deler jeg min historie, med hovedfokus hverdagsmot som kronisk syk. Ja til åpenhet – Lev livet🌸

Tekst: Camilla Tjessem

Jeg har ikke alltid vært den som sier; «Hei, jeg heter Camilla, er kronisk syk og har to stomiposer på magen». Nei, det er ikke slik at jeg alltid har vært åpen og sikker i min situasjon som kronisk syk. 

Innledningsvis ønsker jeg å dele en personlig hendelse med dere. Jeg fikk som 13-åring i oppgave av min barnepsykiater å se meg i speilet og fortelle meg selv at «du er god nok som du er». Denne oppgaven har jeg enda ikke klart å gjennomføre, men min «ryggsekk» full av livserfaringer har lært meg en viktig ting, du er faktisk god nok som du er – husk det.  

Vi er alle modige og sterke som hanskes med våre kroniske sykdommer i hverdagen. Det krever mot. Men hvordan finner man motet til å møte de utfordringene som kan dukke opp i hverdagen til en kroniker? Her finnes det ikke noe fasitsvar, men jeg vet at vi kan lære av å dele erfaringer med hverandre. Så la meg ta dere med i min hverdag som kronisk syk. 

En alvorlig start på livet
 21. oktober, 1993 ble det født et barn på Stavanger sykehus. Familie og helsepersonell var ikke forberedt på det som ventet dem. Barnet ble født med en sjelden og komplisert misdannelse som heter Kloakkextrofi. Barnet ble født med åpen mage, hvor både tarmer og urinblære var vrengt med innsiden ut. Denne sammensetningen av diagnoser var det andre tilfellet i hele Norden. Man kunne ikke se kjønnet så barnet ble hastedøpt med navnet Marius og så lagt i respirator. Legene trodde ikke barnet kom til å overleve, men foreldrene ville ikke gi opp håpet. Legene sa; «puster barnet ved egen hjelp, så sender vi dere til Rikshospitalet». Av gårde til Rikshospitalet ble det, med rutefly. Foreldrene var utslitt, men holdt motet oppe. På Rikshospitalet ble vi møtt av en barnekirurg som hadde operert det første tilfellet av denne misdannelsen i Norden så oddsen var på rett side. Legene og familien kjempet med nebb og klør for at barnet skulle overleve. Det barnet sitter her den dag i dag, og skriver denne artikkelen til dere. Jeg er nå 25 år gammel, med navnet Camilla. Ja, jeg var, og er en jente. Dette ble avklart under den 17 timer lange operasjonen jeg hadde som ett døgn gammel. Nå som dere vet hvordan alt startet, la meg ta dere med på resten av reisen min. 

Åpenhet fra starten 
Min familie og jeg har valgt å være åpne helt fra starten av. Bakgrunnen for det er som min mor så fint sa; «får ikke andre vite om vår situasjon, kan det komme mye merkelig frem». Etter noen måneder på Rikshospitalet begynte min mor å legge føringer for åpenhet og informasjon ut til andre. Gjennom oppveksten har både barnehage og skole fått informasjon om vår situasjon. Jeg lærte fort at informasjon og kunnskap bryter ned fordommer, og fører til forståelse hos andre. Det krever mot å dele med andre at man ikke har den «typiske A4-hverdagen». Min erfaring er at åpenhet kan bidra til en enklere hverdag hvor man ikke trenger å forklare seg i alle situasjoner. Et eksempel på dette var at jeg på barne- og ungdomskolen fikk et eget toalett på skolen og egen garderobe ved bading. Ingen stilte spørsmål ettersom de visste at jeg hadde stomiposer på magen. Det ble faktisk også populært blant mine medelever å få lov til å gå noen minutter før i dusjen sammen med meg eller være med meg inn på toalettet for å lære om stomistell. Her må hver enkelt finne sin egen balanse på hvor åpen man ønsker å være, det finnes ikke noe fasitsvar. Det er ikke slik at det alltid har vært enkelt. Det har vært tøft til tider, men en viktig lærdom jeg har tatt med meg er at dersom andre ikke aksepterer din situasjon, så er de ikke verdt din tid. Vi må alle huske at man ikke skal dømme andre.

Holde motet oppe 
Et liv som kronisk syk kan bestå av mye tid på sykehuset, hvor man ofte må gjennom flere ubehagelige undersøkelser og til tider kan sykehuset bli ditt «andre hjem». Det kreves mot å stå i slike situasjoner og det kan oppleves utfordrende både for pårørende og den kronisk syke selv. Innenfor sykehusveggene lever man i sin «egen boble» og her finnes ofte mot og styrke man ikke var klar over at man hadde. Har dere tenkt over hvor mye man klarer å komme igjennom om man faktisk må? Jeg har alltid fått høreat jeg er sterk som klarer å holde motet oppe og komme meg gjennom sykehustiden gang på gang. Det er ikke alltid slik. Det er ikke alt man ser bak fasaden. Jeg har vært sint, frustrert og kjent på urettferdigheten over at akkurat jeg trakk det korteste strået og fikk mine kroniske sykdommer. Det er viktig at man tillater seg selv å kjenne på disse følelsene, men jeg vet at det er like viktig å finne motet til å klare å hente seg opp igjen. Jeg sier ofte til meg selv; «OK, nå er situasjonen min som den er, hvordan gjøre det beste ut av det?» Jeg velger å gjøre mine svakheter om til mine styrker og jeg har faktisk blitt en sterkere person etter alt jeg har vært igjennom. Vi kan tenke på oss selv som superhelter når vi reflekterer over hvor mange utfordringer man kan møte på i hverdagen som kronisk syk. 

Men du ser jo ikke syk ut 
”Men du ser jo ikke syk ut” er en kommentar man bør tenke seg nøye om før man sier høyt. Det er dessverre mange kronikere som må håndtere slike kommentarer på daglig basis. Livet til en med kronisk sykdom kan sammenliknes med en «berg-og dalbane». Man ser ofte ikke den kronisk syke på de dårlige dagene, de dagene hvor man ikke strekker til, hvor sengen er ens beste venn eller hvor smertene tar overtak på kroppen. På den andre siden finnes de gode dagene, hvor man vil gjøre alt som man ikke får gjort de dagene kroppen ikke tillater det. Her har jeg blitt møtt med spørsmål som; du er jo syk, hvordan klarer du å være fysisk aktiv eller i jobb? Her skal man vite at den kronisk syke må selv finne den balansen i hverdagen som passer best for seg selv. Jeg har lært å lytte til kroppen, og prioritere å bruke energien og overskuddet mitt på det som er viktig for meg. 

Jeg skal dele en hemmelighet med dere. Vi med kroniske sykdommer kan også være mestere på å skjule hvordan vi egentlig har det. Det eneste man ofte vil er å fungere som alle andre. Som kronisk syk er det mange som bruker all sin energi på å mestre hverdagen. Jeg har flere ganger tatt på meg smilet de dagene som ikke har vært gode. Men jeg har lært at smil, latter og glede er et viktig tiltak for en bedre hverdag, og det bruker jeg så ofte jeg kan og klarer. 

Lukt, lyd og lekkasje 
De 3 L-ene; lukt, lyd og lekkasje kan være store bekymringer for mange som er stomiopererte.  Jeg vet det finnes folk der ute som tror det er normalt med lekkasje i forbindelse med stomi. Jeg må bare avkrefte dette med en gang, lekkasje kan forekomme, men skal ikke være noe du ofte opplever. Det finnes dessverre også mange som isolerer seg grunnet redselen for lekkasje dersom ikke stomiutstyret holder tett. Prøv å sette deg inn i situasjonen, hva hadde du gjort om dette skjedde? Du hadde kanskje ønsket å «grave deg ned» og forsvinne blant folkemengden? Jeg kan bekrefte akkurat disse følelsene. Jeg har selv vært der. Slike tilfeller er med på å bryte ned selvtilliten, og jeg tror ikke jeg behøver å forklare dere hvor mye mot det kreves for å møte slike situasjoner i hverdagen. De 3 L-ene kan forekomme, men jeg vet at det finnes gode løsninger for å håndtere utfordringene. 

Noen tips fra meg til dere: 
Få hjelp til å få et godt tilpasset stomiutstyr slik at du kan bli trygg på at det holder tett. Når du har blitt trygg på stomiutstyret, forsøk å gå litt ut av komfortsonen – hopp litt i det, og møt hverdagen. Det er veldig individuelt hvor komfortsonen går, så kjenn på dine egne grenser. Sist, men ikke minst, snakk med helsepersonell og andre i samme situasjon som deg. Du er ikke alene. Litt etter litt vil motet bygge seg opp til å møte og håndtere utfordringer med de 3 L- ene og hverdagen med stomipose på magen. 

Kropp er kropp
Jeg har hatt utallige operasjoner som har resultert i flere «krigerarr» på kroppen min. Jeg pleier å si at jeg har ”glidelås” både fremme og bak. Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp, ingen navle og et rumpehull i manko. Jeg har i flere år hatt utfordringer med å akseptere min kropp som den er, og det har tatt tid å bygge opp selvbildet og selvtilliten. Som jeg skrev helt i begynnelsen, fikk jeg som 13-åring i oppgave å se meg i speilet og akseptere meg selv som den jeg er. Jeg har gravd frem mye mot for å komme dit jeg er i dag, men jeg er nå trygg og stolt over min kropp og mine «krigerarr». Den er et bevis på hvor mye jeg har kjempet meg igjennom. Vi kommer alle i ulike former og fasonger og vi har alle våre skavanker eller noe vi ikke er fornøyd med. viktigst av alt er at vi er alle gode nok akkurat som vi er – husk det! 

Samliv og seksualitet som kronisk syk er et stort tema i seg selv. For meg har det krevd mye mot å gå inn i et kjæresteforhold. Et samliv krever gjensidig respekt og tillit. Det er ikke slik at alle har akseptert min situasjon som den er, men jeg var så heldig å treffe Glenn, min nåværende samboer. Jeg måtte tørre å åpne meg for han og sammen fant vi motet til å gå inn i et forhold. Vi har lært hverandre å kjenne og funnet et samliv som fungerer for oss. 

Sammen er vi sterke 
Som kronisk syk kan man bære på «ryggsekken» full av tanker, følelser og livserfaringer. Det er ikke slik at man behøver å bære denne sekken alene. Opp igjennom årene er det mange som har vært med på min reise. Jeg har fått  hjelp til å bearbeide følelser og tanker rundt mine kroniske sykdommer og det hjalp meg med å finne motet til å beherske hverdagen bedre. Jeg velger å dele det med dere, fordi det er viktig å be om hjelp og prate med en tredjepart, en utenforstående ved behov. Vi er alle kun mennesker og vi må hjelpe hverandre.Jeg hadde ikke vært den personen jeg er i dag uten støtte fra familie, mennesker i samme situasjon og helsepersonell. Du er ikke alene og sammen er vi sterke! 

Jeg blir tom for ord og rørt over alle tilbakemeldingene jeg får av dere. Jeg er også kry og ekstremt takknemlig for at jeg får mulighet til å nå ut til andre, hjelpe, samt ha en betydning for noen. Jeg velger å tro at dette viser at JA til åpenhet rundt kronisk sykdom når ut. Så tusen milioner takk!!  Under deler jeg en av meldingene jeg har fått. Jeg ble satt ut for å si det slik. Jeg har anonymisert og forespurt om lov til å dele dette med dere alle.

«Hei Camilla! jeg ville bare skrive noen ord til deg, da jeg er veldig veldig takknemlig for det du gjør! Jeg har ikke stomi, eller annen kronisk sykdom selv. Men mamma har stomi etter Ulcerøs Kolitt. Det å være pårørende til en som er så mye inn og ut av sykehus kan være vanskelig, mest fordi jeg ikke skjønner hvordan jeg kan oppmuntre og trøste henne lengre. Derfor ble jeg så utrolig glad når hun fortalte at hun hadde prata med deg, og funnet god trøst i å dele erfaringer og prate med deg, å vit at det du gjør, det betyr noe! ikke bare for de som er direkte berørt av kronisk sykdom, men også de som står rundt og føler seg trøstesløs til tider. TAKK TAKK TAKK! jeg kunne ønske jeg på noen måte kunne vise deg hvor takknemlig jeg er, eller gjort noe for deg! Masse god bedring kjære deg. jeg heier med hele meg. varme klemmer fra meg»

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Her er noen tanker og rettfrahjerteord fra meg til dere. 
Tårene siler, tanken svirrer og lysten til å sette meg ned å skrive noen ord til dere foreldre slår meg. Derfor gjør jeg nettopp det. Jeg sitter her og ser på det sterke programmet på TV som heter «Hjertebarna», og jeg kjenner at både gode og mindre gode minner fra min tid som barn på sykehus dukker opp. Tankene mine går så videre til alle de foreldre som har måtte, og som enda må stå i den vanskelige situasjonen med å se sitt barn gå igjennom en hel masse på grunn av sykdom.

Nå kommer tårene igjen, dette temaet rører virkelig mitt hjerte. Jeg kan ikke forestille meg hva mine foreldre har måtte gå igjennom med årene. Jeg var alvorlig syk som barn, og de holdt på å miste meg ikke bare en gang, men to ganger. Bakgrunnen for dette sparer jeg til en annen gang. Jeg har gått igjennom utallige operasjoner og vonde undersøkelser. Det å se sitt barn måtte gå igjennom alt dette, er hjerteskjærende å tenke på. Jeg kan ikke kjenne meg igjen i foreldreinstinktet, men jeg kjenner meg igjen i det instinktet til å hjelpe, trøste og være der for noen man er glad i. Som foreldrene sa på TV-programmet «Hjertebarna»: Det å slippe taket i det å ha kontroll over hva som skjer med barnet sitt er det mest utfordrende med alt. Sorg og glede går hånd i hånd. Det må være ekstremt tungt og vanskelig når det står på, men på den andre siden må det også være en helt uforklarlig lettet og god følelse når man ser barnet sitt smile igjen.

Vit at dere er sterke som få. Dere er løvemammaer og løvepappaer, rett og slett. 

Bildet er av min mor og meg. Et bilde sier mer enn tusen ord!

Camilla <3

Bærer arr med stolthet. Det tok tid før jeg faktisk klarte å akseptere at min kropp er dekket med arr. Men arr viser, og bærer på en historie. Jeg har akseptert at mine arr viser at jeg bærer på en livshistorie. En livshistorie som viser at jeg har vært igjennom mye, og at jeg har kommet meg igjennom et liv med mye motgang. Så ja, jeg bærer mine arr nå med hevet hode og med stolthet. Akkurat dette har jeg delt med mitt tantebarn som er med meg på bildet her. Hun har fått sett, og fått hørt historiene bak alle mine arr. Hun har også nå to arr på kroppen, da grunnet av fall og sying, men vi begge bærer nå våre arr med stolthet. Vi har klart å snu tankegangen med at arr kan vise noe fint, noe så fint at man faktisk har kommet seg igjennom hva en man måtte igjennom. Har du, eller kan du snu tankegangen slik?

-Camilla og Amalie <3