Kry og takknemlig for muligheten

Jeg blir tom for ord og rørt over alle tilbakemeldingene jeg får av dere. Jeg er også kry og ekstremt takknemlig for at jeg får mulighet til å nå ut til andre, hjelpe, samt ha en betydning for noen. Jeg velger å tro at dette viser at JA til åpenhet rundt kronisk sykdom når ut. Så tusen milioner takk!!  Under deler jeg en av meldingene jeg har fått. Jeg ble satt ut for å si det slik. Jeg har anonymisert og forespurt om lov til å dele dette med dere alle.

«Hei Camilla! jeg ville bare skrive noen ord til deg, da jeg er veldig veldig takknemlig for det du gjør! Jeg har ikke stomi, eller annen kronisk sykdom selv. Men mamma har stomi etter Ulcerøs Kolitt. Det å være pårørende til en som er så mye inn og ut av sykehus kan være vanskelig, mest fordi jeg ikke skjønner hvordan jeg kan oppmuntre og trøste henne lengre. Derfor ble jeg så utrolig glad når hun fortalte at hun hadde prata med deg, og funnet god trøst i å dele erfaringer og prate med deg, å vit at det du gjør, det betyr noe! ikke bare for de som er direkte berørt av kronisk sykdom, men også de som står rundt og føler seg trøstesløs til tider. TAKK TAKK TAKK! jeg kunne ønske jeg på noen måte kunne vise deg hvor takknemlig jeg er, eller gjort noe for deg! Masse god bedring kjære deg. jeg heier med hele meg. varme klemmer fra meg»

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Til dere foreldre

Her er noen tanker og rettfrahjerteord fra meg til dere. 
Tårene siler, tanken svirrer og lysten til å sette meg ned å skrive noen ord til dere foreldre slår meg. Derfor gjør jeg nettopp det. Jeg sitter her og ser på det sterke programmet på TV som heter «Hjertebarna», og jeg kjenner at både gode og mindre gode minner fra min tid som barn på sykehus dukker opp. Tankene mine går så videre til alle de foreldre som har måtte, og som enda må stå i den vanskelige situasjonen med å se sitt barn gå igjennom en hel masse på grunn av sykdom.

Nå kommer tårene igjen, dette temaet rører virkelig mitt hjerte. Jeg kan ikke forestille meg hva mine foreldre har måtte gå igjennom med årene. Jeg var alvorlig syk som barn, og de holdt på å miste meg ikke bare en gang, men to ganger. Bakgrunnen for dette sparer jeg til en annen gang. Jeg har gått igjennom utallige operasjoner og vonde undersøkelser. Det å se sitt barn måtte gå igjennom alt dette, er hjerteskjærende å tenke på. Jeg kan ikke kjenne meg igjen i foreldreinstinktet, men jeg kjenner meg igjen i det instinktet til å hjelpe, trøste og være der for noen man er glad i. Som foreldrene sa på TV-programmet «Hjertebarna»: Det å slippe taket i det å ha kontroll over hva som skjer med barnet sitt er det mest utfordrende med alt. Sorg og glede går hånd i hånd. Det må være ekstremt tungt og vanskelig når det står på, men på den andre siden må det også være en helt uforklarlig lettet og god følelse når man ser barnet sitt smile igjen.

Vit at dere er sterke som få. Dere er løvemammaer og løvepappaer, rett og slett. 

Bildet er av min mor og meg. Et bilde sier mer enn tusen ord!

Camilla <3

Bærer arr med stolthet

Bærer arr med stolthet. Det tok tid før jeg faktisk klarte å akseptere at min kropp er dekket med arr. Men arr viser, og bærer på en historie. Jeg har akseptert at mine arr viser at jeg bærer på en livshistorie. En livshistorie som viser at jeg har vært igjennom mye, og at jeg har kommet meg igjennom et liv med mye motgang. Så ja, jeg bærer mine arr nå med hevet hode og med stolthet. Akkurat dette har jeg delt med mitt tantebarn som er med meg på bildet her. Hun har fått sett, og fått hørt historiene bak alle mine arr. Hun har også nå to arr på kroppen, da grunnet av fall og sying, men vi begge bærer nå våre arr med stolthet. Vi har klart å snu tankegangen med at arr kan vise noe fint, noe så fint at man faktisk har kommet seg igjennom hva en man måtte igjennom. Har du, eller kan du snu tankegangen slik?

-Camilla og Amalie <3

 

La oss snakke litt om avføring og urin

For mange er urin og avføring et tabubelagt tema. Dette kan jeg forstå, for vi har alle ulike tanker, erfaringer og kunnskap bak oss. Jeg er ikke fordomsfull mot dem som velger å reagerer negativt på dette temaet, og mot dem som synest det er ekkelt. Det har jeg full forstålse for. Men om vi prøver å snu litt på tankegangen. ALLE må jo få ut både urin og avføring på et vis. Besøk på toalettet er noe vi ALLE gjør hver dag. Hvor hverdagslig og naturlig er da ikke det? Hva skader det da med litt prat om noe så normalt som avføring og urin? Tenk litt på den du.

Jeg ønsker å dele litt av mitt privatliv innenfor badets vegger. Ja, jeg vil komme innpå temaet om avføring og urin. For dem som ikke vet det, så har jeg to stomiposer på magen, en stomi (utlagt tarm) som fører ut urin, og en stomi som fører ut avføring. Helt enkelt forklart. Det har seg slik at disse stomiene ikke alltid er på godlag med meg. Noen ganger blir jeg rett og slett litt oppgitt av situasjonen. Det som jeg vil dele med dere er noe som skjedde da vi hadde våre foreldre på middag. Mellom slagene av middagsretter måtte jeg en tur på toalettet, og da oppdaget jeg at det hadde gått lekkasje av stomiutstyret. Det passer aldri! Lettere irritert begynte jeg å bytte stomiutstyr, men det som var utfordrende i denne omgang var at jeg hadde nettopp spist. Stomi har ikke lukkemuskel, det vil si at jeg ikke har kontroll over når det kommer ut urin og avføring i stomiposene mine.

Dere tenker kanskje hvorfor velger hun å dele dette? Jo, nå skal du høre.
Etterhvert kom min samboer Glenn ned og tilbudte seg å være min assistent i stomistellet. Jeg ble så glad og rørt over at han ønsket å være mine 2 av 4 hender, at jeg nesten begynte å gråte. Så da sto vi der. Glenn med kompresser og stomiplate i hendene, mens jeg tørket og gjorde klart til at stomiplatene og stomiposene skulle på. Litt av et team! Han klippet også klart stomiplaten (så godt han klarte, hehe!) og la all tilleggsutstyr klart til meg, dette slik at det var bare å lime på. Vi sto der og lo litt av hele situajonen. Omsider fikk jeg på meg stomiutstyret, og når alt var iorden igjen gikk vi opp igjen som ingenting hadde skjedd. Det ble på et litt merkelig vis en fin situasjon. Forstå det dem som vil.

Vi har alltid hatt et vist privatliv når det kommer til badets vegger.Men det fine med hele historien er det å vise at urin og avføring, eller stomi ikke trenger å være noe tabubelagt tema. All ære til min gode samboer som strekker grenser, og ønsker å lære om min kroniske sykdom og alt som kommer med. Så trygge som det Glenn og jeg er på hverandre nå har tatt tid å bygge. Men all den tid og prøvelser er verdt mer en du kan ane.

 

-Camilla

Stomist på flyreise

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Hvor mye må jeg pakke? Har jeg med meg alt? Hva skjer om jeg blir stoppet i sikkerhetskontrollen? Kan de ta stomiutstyret og annet medisinsk utstyr fra meg? Hva om, tenk hvis? Dette er kun noen av flere spørsmål og tanker som kan dukke opp hos stomiopererte i forbindelse med flyreise. Flyreisen kan oppleves som en stressende og ukomfortabel situasjon for mange. Så hva kan man da foreta seg for å gjøre flyreisen lettere, og kanskje til og med problemfri for oss stomiopererte? I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer som stomist på flyreise.

Planlegging før flyreisen
God planlegging og forberedelser er alfa omega for meg når jeg skal ut på flyreise. Jeg forsøker å tenke over situasjoner som kan oppstå, slik at jeg noe lunde kan forberede meg på hvordan jeg kan gå frem i gitte situasjoner. Hvordan svarer jeg om jeg får spørsmål om mine stomiposer på magen? Jeg opplever å bli tryggere til å for eksempel gå igjennom sikkerhetskontrollen når jeg mentalt har forberedt meg på situasjonen.

Tips til når man planlegger før flyreisen:

  • Alltid ha med deg dobbelt så mye stomiutstyr/medisinsk utstyr som du tror du kommer til å bruke. Dette slik at du kan unngå å gå tom under reisen.
  • Pakk stomiutstyr/medisinsk utstyr i håndbagasje + i bagasjen til dem du eventuelt reiser med. Dette slik at hvis bagasjen skulle bli borte, så har du utstyret som du trenger alltid tilgjengelig.
  • Få legeerklæring fra fastlegen som du kan bruke på reisen. Jeg har fått legeerklæring i forbindelse med mer kilo i bagasjen + informasjon om mine diagnoser, medisiner og stomiutstyr.
  • Få legeerklæring på ulike språk. Da jeg var i Thailand, fikk jeg oversatt legeerklæringen min til Thai.
  • Det kan være lurt å kontakte flyselskapet i forkant i forbindelse med for eksempel antall kilo i bagasjen eller medisinsk utstyr, og kontakt flyselskapet om det er noe du er usikker på.
  • Som medlem av NORILCO kan man få tilsendt en medisinsk attest på ulike språk som beskriver at man er stomioperert. Man kan også få tilsendt WC-kort som kan brukes.
  • Coloplast har et reisesertifikat som inneholder informasjon. Attester og informasjon kan bidra til at man slipper å forklare seg i sikkerhetskontrollen.

Matmarked i Thailand.

Sikkerhetskontrollen
Tanken om at man kan bli stoppet i sikkerhetskontrollen, og at dette kan bli en ukomfortabel og for intim situasjon kan oppleves som stressende for mange.Jeg er en av dem som ofte blir tatt ut til tilfeldig kontroll, så de følelsene har jeg kjent på flere ganger.

Tips når man skal igjennom sikkerhetskontrollen

  • Tøm stomiposen før du går igjennom sikkerhetskontrollen. Dette gjør jeg kun for min egen trygghetsfølelse, og at da slipper gjerne vaktene å legge merke til at ”hun har noe der hun skjuler”.
  • Forsøk å forberede deg mentalt på at du kan bli stoppet til kontroll.
  • Det kan være lurt å i forkant vise frem informasjonskort eller annen attest om at man er stomioperert. Dette slik at vaktene kan være forberedt på at du er stomioperert, og forhåpentligvis kunne ta mer hensyn til det. Dette kan bidra til at det blir en noe mindre ukomfortabel situasjon.
  • Ha stomiutstyr/medisiner/medisinsk utstyr lett tilgjengelig i egen bag, slik at du slipper å finne dette frem nederst i bagasjen din ved behov.
  • Ha legeerklæring og attester lett tilgjengelig for informasjon.
  • Ta med medisinsk saks istedenfor vanlig saks. Det får du på for eksempel på bandasjist apotek. Ha denne saksen lett tilgjengelig i håndbagasjen om du må vise den frem.
  • Blir du plukket ut i sikkerhetskontrollen har du rett på å bli undersøkt diskret og i et avlukke om du ønsker det. Det kan være ubehagelig å måtte stå i lang kø med flere folk å vise frem stomiposen.
  • Må de undersøke din bagasje, kan du be dem om å undersøke den i et avlukke om du ønsker.

Jeg forsøker å tenke at dem jeg møter ofte ikke vet hva en stomipose er. Med dette har jeg fått en forståelse om at folk reagerer ulikt på ”hva i huleste er det er hun har på magen sin”. I sikkerhetskontrollen forsøker jeg å forklare kort og godt om hva dette er, og helst bare gi dem en legeerklæring med informasjon med en gang. Min erfaring er at forståelsen og respekten da raskt kommer på plass. Vet de ikke at man er stomioperert eller hva stomi er, kan det gjerne være naturlig at vaktene i sikkerhetskontrollen vil sjekke dette ytterligere ut.

På flyet
Jeg synes det er veldig greit å ha sete i midtgangen på flyet. Dette slik at om jeg må på toalettet kommer jeg greit frem. Jeg har også da god tilgang til håndbagasjen og kan finne stomiutstyr raskt ved behov. Det kan til tider være noe utfordrende å bytte stomiutstyr på flytoalett, dette i alle fall om det er turbulens. Jeg dobbeltsjekker at stomiutstyret sitter godt på plass før jeg går inn i flyet. Da slipper jeg forhåpentligvis bytte av stomiutstyr løpet av flyturen. Da jeg var i Thailand måtte jeg bruke flytoalettet. Jeg hadde på forhånd da klippet til stomiplater og laget alt klart til stomistell. Jeg valgte å sitte på toalettsetet å bytte på stomiutstyret. Dette gikk også veldig greit.

Til slutt: Mine erfaringer er at det ikke er noe problem å legge ut på flyreise, og jeg har blitt møtt med forståelse om jeg har måtte informere noen om mine to stomiposer på magen. God planlegging og forberedelse er gode redskaper å ha med seg på tur. Husk å forsøk å finne en løsning på utfordringene som måtte dukke opp på flyreise. Det finnes mange flere tips og erfaringer der ute. Du kan også kontakte helsepersonell om du har spørsmål om reiseliv og stomi.

God tur, kos deg og nyt reisen!

 -Camilla

Artikkel i dagens Dagbladet

«Det var først da jeg var fem år gammel at jeg fikk urostomi. Da valgte foreldrene mine at jeg skulle få urostomi slik at jeg slapp å bruke bleie når jeg skulle begynne på skolen. Jeg husker fortsatt godt at jeg synes det ikke var noe gøy å gå med bleie når jeg var blitt så stor, derfor ble urostomi en god løsning på den utfordringen» Camilla 23 år.

I forbindelse med kampanjen Urologi og underliv som er ute riksdekkende med Dagbladet i dag 28/12, fikk jeg forespørsel om intervju. Kampanjen har hovedfokus på urininkontinens, og har som formål å fremme informasjon om sykdommer, forskning og behandling innenfor dette feltet. I intervjuet med meg var hovedfokuset urostomi og inkontinens. Jeg synes det er kjempeflott at det settes fokus på dette, også ettersom det er et stort behov for mer informasjon og åpenhet rundt dette temaet.

Under ligger det bilde av artikkelen. Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Gjerne del artikkelen med andre. Har du lyst å lese artikkelen via internett? Da kan du trykke her.
Ønsker du å følge meg på facebook? Da kan du trykke her.

-Camilla

Jul + stomi = sant?

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

”Speilbildet reflekterer en smilende jente i en fin selskapskjole, som er klar for juleselskap og god julemat. Før hun går ut døren kjenner hun på magen en gang til, dette bare for å være helt sikker: stomiposene er enda tomme, dette går bra. Tankene som dukker stadig opp er: tenk om stomiposene viser igjennom klærne, eller om magen ikke er helt samarbeidsvillig i kveld. Denne tanken feies fort av banen. Dette fordi hun vet godt at det er bare hun som føler at stomiposene synes igjennom klærne. Hun vet at det ikke er noen som bevisst legger merke til at hun har stomiposer på magen, dette selv om finstasen er på. En samarbeidsvillig mage eller ei, vil kvelden vise. Hun senker skuldrene, og tenker at stomiposene er det ingen grunn for å bekymre seg over”.

Akkurat slik som dette tenker jeg stadig når jeg skal på med finstasen. Jeg tenker ofte på hva jeg kan gjøre for at stomiposene ikke skal ”ødelegge” for at jeg skal kunne pynte meg opp, eller få en bra kveld. Dette kan trolig være vanskelig for andre å forstå, men jeg vet at det er flere stomiopererte som bærer på denne bekymringen daglig. Etter flere år som stomioperert vet jeg at stomiposen ikke burde sette en stopper for å kunne pynte seg opp, samt å kunne føle seg bra.

Forsøk å tenke over: hva kan jeg gjøre for å føle meg mer komfortabel som stomioperert i de klærne jeg ønsker å gå med? Som stomioperert har vi nok alle våre tips og triks når det kommer til jul og stomi. I dette innlegget ønsker jeg å dele mine erfaringer med dere. Kanskje kan dette innlegget bidra til at juletiden bringer med seg en mindre bekymring? Jeg håper det.

 

Hvordan skjule stomiposen under finstasen

  1. ”Hold in” strømpebukse
    Det stemmer. Jeg bruker ”hold in” strømpebukse. Den holder på plass alt fra valker til stomipose. Husk at det skal også være komfortabelt å gå med, og helst ikke stramme så mye at det blir ubehagelig.
  1. Opp med strømpebuksa
    Ja, jeg går som regel med strømpebuksa nesten opp under armene. Mine stomiposer er plassert noe høyt oppe på magen. Det er kanskje ikke det peneste med strømpebukse opp under armene, men det viser jo ikke når man dekker det til med finstasen. Jeg opplever at strømpebukse holder stomiposene godt på plass.

  1. Stomibelte og stomiposeovertrekk
    Det finnes ulike stomibelter som man kan bruke for å holde stomiposen mer på plass. Stomiposeovertrekk kan bidra med at stomiposen ikke vises igjennom klærne. Begge produktene kan man få tak i blant annet hos bandagistapotek eller på internett. Kontakt en bandagist om dette for mer informasjon.
  1. Hotpantstruse
    Hotpantstruse eller litt større truser holder stomiposene godt på plass for min del.
  1. Tøm eller bytt stomiposen ofte
    Dette er nok det beste tipset. Det betyr ikke at man skal fly på toalettet hele tiden, men at man jevnlig tar en tur innom. Med dette slipper man som oftest at stomiposen fyller seg opp, og vises under klærne.
  1. Komfortable klær
    Velg klær som du liker, og som du føler deg komfortabel å gå med. Dette gir som regel en bedre følelse, og dette bidrar med at man føler seg bra.
  1. Tights
    Synes du ikke strømpebukse eller stomibelte hjelper eller er behagelig? Jeg bruker faktisk både hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Lag på lag, rett og slett. Da får jeg en nokså ”flat” overflate på magen, og man kan ikke få øye på at det er stomiposer under der. En liten tights kan man få kjøpt i så å si alle klesbutikker. Husk igjen: Klærne skal være komfortable, og helst ikke stamme så mye over stomiposen at det blir ubehagelig.
  1. Klær med detaljer
    Klær med detaljer kan være med på å skjule stomiposen. Bildet nedenfor er et godt eksempel på det. Her har jeg på meg en kjole som har detaljer akkurat hvor stomiposene er plassert. Jeg har også der på meg hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Kan du se stomiposene?

 

  1. Til slutt: Forsøk å legg bort bekymringen om at stomiposen kan vise, og kos deg! Du ser flott ut uansett.
     

Hva med julematen?

Vi er alle forskjellige, dette selv om man er stomioperert eller ei. Jeg har fått flere spørsmål om hva man som stomioperert kan spise av julemat. Her har jeg kun denne erfaringen selv: Prøv deg forsiktig frem, tygg maten godt og ha god tid når du spiser. Spis moderate mengder av den maten du vet magen ikke helt aksepterer. Husk: Er du usikker på hva du kan spise? Kontakt helsepersonell og forhør deg. Jeg har alltid med meg stomiutstyr og Imodium i vesken. Dette for å ha en ”backup plan” om jeg skulle være uheldig å ha en lite samarbeidsvillig mage. Da velger jeg heller å spise mindre, eller ingenting av den maten magen reagerte på den kvelden.

 

Kjære dagbok…

img_6094-2

 

Dette er et personlig og annerledes innlegg. I forbindelse med et masterprosjekt om stomi, fikk jeg forespørsel om jeg kunne dele mine tanker om hvordan en vanlig hverdag kan se ut for en som lever med stomi på magen. Forespørselen gikk ut på:

Jeg har noen spørsmål om hvordan en vanlig dag ser ut for en som lever med stomi, så da lurte jeg på om du kunne beskrevet hvordan en vanlig dag er for deg? Det jeg ønsker å få ut av dette er å vite hvor ofte du må sjekke stomiposene, tenker over det, bekymrer deg, etc. Jeg er altså interessert i å vite hvordan du føler deg utover dagen. Tenk på det som om du skulle skrevet en liten dagbok.

Dette sa jeg ja til å gjøre, og jeg trodde at det skulle bli «piece of cake» å skrive en dagbok om mine tanker om livet mitt med stomi. Men når jeg satte i gang med å skrive «dagboken» merket jeg fort at min hverdag og situasjon ble satt i et nytt perspektiv for meg. En vanlig hverdag for meg består av vanlige gjøremål, men med en dose ubevisste tanker og følelser ang. livet med stomi og kronisk sykdom. Jeg ble overrasket over hvor ofte jeg faktisk tenker om, og sjekker helt ubevisst stomiposene. Jeg ønsker å dele denne dageboken med dere. Kanskje livet med stomi og kronisk sykdom blir satt i et nytt perspektiv for deg også?

Sååå kjære dagbok (en vanlig tirsdag):
(Husk, dette er min hverdag- alle stomioperete kan oppleve hverdagen ulikt).

Kl. 05.00
Sov – men våknet grunnet smerter i magen (luftsmerter, arrvevsmerter). Jeg sovnet omsider igjen, men tenkte at dette kommer til å prege resten av dagen min.
Kl. 06.00
Sov
 Kl. 07.00
Måtte opp på toalettet. Grunnet stomiposene var helt fulle. Jeg tenkte at jeg nok kom til å få lekkasje av stomiutstyret om jeg ikke gikk på toalettet nå. Jeg sovnet litt igjen før jeg våknet og tenkte: NÅ MÅ jeg komme meg opp og på toalettet. Jeg var ikke helt våken for å si det slik. Jeg kom meg omsider opp av sengen for å gå på toalettet for å tømme stomiposene. Jeg hadde en god følelse i etterkant, når stomiposene var helt tomme. Da slapp jeg å tenke på faren for lekkasje, og at jeg kunne ligge på magen eller på siden uten å tenke på at posene var i veien.
Kl. 08.00
Sov- våknet av og til grunnet smerter. Burde gå for å ta smertestillende, men var for trøtt for å gjøre det.
Kl. 09.00
Vekkeklokken ringte. Tenkte at jeg skulle komme meg litt tidlig opp i dag, for å få en god frokost og forberede meg ytterligere til et møte på jobb. Men valgte å slå av vekkeklokken, grunnet lite søvn i natt (nok på grunn av smertene). Jeg klarte rett og slett ikke stå opp enda.
Kl. 10.00
Opp og hopp! Omsider… det var vanskelig å komme opp av sengen i dag.
Valgte en frokost som jeg vet magen ”aksepterer” – grovt knekkebrød med skinke, kokt egg og agurk + melk. – Det tenkte jeg kom til å være bra for å unngå ”kranglete mage”, rumling osv.- og møte dagens utfordringer. Magen oppførte seg bra etter dette måltidet.
Kl. 11.00
Sminket meg, og gjorde meg klar til møte på jobb.Valgte å sykle- frisk luft og aktivitet gjør godt for kropp og sjel. – Og aktivitet hjelper for meg og min magefunksjon.
Kl. 12.00
Møte med jobb. Måtte ha meg litt kaffe- det gjør at jeg får noe luft i magen- men dette la jeg ikke merke til/eller tenkte ikke over når jeg var på møtet. Fokuset var ikke på magen, det var på møtet og jobb. Jeg satt ikke der og tenkte på: Åja! Jeg er jo stomioperert. – Men i etterkant av møtet merket jeg at det var på tide å tømme stomiposene igjen- og da kom tanken på banen igjen: Åja! Jeg er jo stomioperert.
Kl. 13.00
Jeg kom meg omsider hjem igjen fra jobb. Jeg måtte kjempe mot motvinden på sykkelen på vei hjem, men det gikk på et vis. Jeg merket at jeg var ekstremt tørst når jeg kom hjem, og kom da på at,: Oi: jeg har vist glemt å få i meg vann siden frokost. STREK i boka for min del, som er stomioperert og trenger som regel mer væske pr. dag. en folk flest. Jeg merket at energinivået hadde sunket litt, og fikk i meg 2-3 glass med vann. Sånn det for holde for en stund. Satt meg ned for å svare på en del mailer som hadde tikket inn, og begynte å skrive denne dagboken. Som jeg synes var egentlig veldig gøy! Jeg sitter i skrivende stund og svarer på mailer og sjekker ut facebook. Ups! Nå merket jeg at jeg må tømme stomiposene igjen, det var de stomiposene igjen ja, ses!
Kl. 14.00
Det var ”ballongene fra magen (full stomipose) borte igjen” Herlig! – Men jeg måtte ta meg to Imodium igjen (for løs mage). Håper det kan hjelpe. MEN nå er det på tide og gå en tur med min valp Ipa. Jeg kjenner jeg trenger en tur ut i skogen. Jeg velger å ikke ta med meg stomiutstyr på tur (noe jeg burde-just in case lekkasje av stomiutstyr på tur), men jeg sjekket stomiutstyret nå nettopp, og det sitter bra! Dette går fint. Jeg får kle på meg, og finne selen og godbiter til Ipa. Ses! Vent litt: Nå skal jeg være flink å få i meg vann før jeg går! Det må jeg bli flinkere til…. Ha det bra!
Kl. 15.00
Da har jeg fått gått en god times tur i skogen med Ipa. Herlig! Det ble ingen lekkasje av stomiutstyret på tur denne gangen heller. Det første jeg gjorde når jeg kom hjem var å kjenne etter om stomiposene hadde begynte å fylle seg opp. Dette gjorde jeg ubevist, og tok meg selv i å gjøre det (Jupp, så ”intrigert” er mine to stomier i min hverdag). Når jeg tenker meg om, så har jeg nok kjent etter flere ganger i dag om stomiposene er fulle. Det er greit å være på sikre siden.
Kl. 16.00
Nå er det på tide å få i seg noe mat igjen, ellers kommer magen til å bli lite samarbeidsvillig. Jeg velger å få i meg frukt- fiber gjør godt for min mage. Jeg må ikke glemme vann, så jeg får sette det lett tilgjengelig framfor meg. Jeg setter meg ned på PCen for å svare på noen nye mailer, og gjøre ulike gjøremål som er på min ”to do liste”.
Kl. 17.00
Da var det på tide å besøke toalettet igjen. Den magen vil ikke samarbeide i dag. Jeg har løs mage, som vann. Jeg velger å ikke tenke på det mer. Og begynner å lage skikkelig husmannskost til min samboer kommer hjem: Kjøttkaker i brun saus, med kålstuing. Tanken streifer meg: Kål.. hm.. ikke det beste for magen i dag, men jaja. Jeg elsker kålstuing, så det får gå. Matlaging gjør at jeg slapper av og får tankene over på noe annet enn de små smertene som begynner å kjennes i magen.
Kl. 18.00
Jeg skal holde et miniforedrag om mine erfaringer som stomioperert på et møte i morgen. Jeg velger å gjøre alt klar i kveld. Jeg tar frem ulike typer stomiutstyr, og velger å skrive ned noen stikkord for det jeg må huske å si. Jeg tenker også at det kommer til å bli en nokså travel dag i morgen. Det er først dagvakt på jobb, så møte og foredrag og dette etterfulgt av møte om bolig/lån hos banken. Det er gøy når ting skjer! *Kjenner på magen igjen* Det er på tide å tømme stomiposene igjen. Jeg føler det som om jeg får en a-ha opplevelse hver gang jeg må på toalettet. Jeg går ikke rundt å tenker på at jeg er stomioperert, men de tankene kommer frem når jeg faktisk må gå på toalettet på den måten jeg gjør: Står å tømmer stomiposene.
Kl. 19.00
Endelig kom Glenn hjem, og det er på tide med middag. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi deler alltid hvordan dagen vår har vært. Jeg sier at min dag har gått litt opp og ned, men stort sett vært fin. Når jeg sier til han at magen har vært litt kranglete, og at jeg har hatt noe smerter, svarer han: Legg deg på sofaen og slapp av resten av kvelden. Han henter vann, og hører om jeg må ha noe smertestillende. Han passer godt på meg.
Kl. 20.00
TV-kveld og avslapning. Det kjente jeg at var godt. Energinivået begynte å synke litt, så nå er det godt å tenke på at jeg kan slappe av resten av kvelden. Jeg kjenner kålstuingen rumler litt i magen. Det går nok fint.
Kl. 21.00
Sjekker stomiposene stadig vekk. Det gjør jeg diskre, og ubevisst. Som Glenn sier: Hadde jeg ikke vist du var stomioperert, så hadde jeg ikke lagt merke til når du må på toalettet.
Kl. 22.00
Burde gå å legge oss, men må bare se en episode av serien til.
Kl. 23.00
Nå er det på tide å komme seg i seng. Det blir alltid senere i seng enn man planlegger.. Jeg skifter stomiposer, og sjekker stomiplatene før jeg legger meg. Jeg tenker og håper på at jeg slipper lekkasje av stomiutstyret i natt (Jeg opplever ikke ofte lekkasje, men dette er en tanke som dukker stadig opp, jeg er alltid litt ”på vakt”).   Jeg velger å ta smertestillende før jeg legger meg, ettersom jeg kjenner smerter i magen kommer snikende. Smertestillende før jeg legger meg, gjør at jeg slipper å våkne på grunn av smerter, og jeg får forhåpentligvis sove hele natta. Det rumler i magen, men Glenn letter ikke et øye for det. Han har blitt så vandt med det sier han. Før jeg sovner tenker jeg at dette var en god dag tross noe kranglete mage. Sånn er det bare.
Kl. 24.00
Sov (tror jeg).

-Camilla

 

Å være pårørende til noen som er kronisk syk

Camilla har spurt helt siden bloggen ble startet for snart 3 år siden, om jeg kunne skrive et innlegg om det å være pårørende til noen som er kronisk syk. Ordtaket, bedre sent enn aldri, passer dermed bra inn nå.

For å ta det fra starten av, så hadde jeg kjent Camilla i flere år gjennom felles venner, før det ble til noe mer. I alle disse årene, og selv etter vi begynte å ”date” så ante jeg ikke at hun hadde 2 poser på magen. Jeg aner ikke hvordan hun klarte å skjule posene når vi så film i sofaen, men hun klarte det nå i hvert fall. Dermed ble jeg tatt litt på senga når hun skulle forklare situasjonen sin. Jeg har en kronisk dårlig hukommelse, så det er ikke mye jeg husker fra kvelden når vi satt i sofaen, nede i kjellerstuen hjemme. Men det jeg husker var at hun sa hun ikke var som alle andre, å at hun hadde noe spesielt. Etter hun gikk rundt grøten i en halvtime, så trodde jeg jo hun hadde en svært alvorlig sykdom. Dermed ble jeg litt overrasket når det ”bare” var en pose på magen. For meg så var det ikke noe big deal. Jeg hadde jo forelsket meg i Camilla, så om hun hadde noen poser på mage spilte egentlig ikke noen rolle. Hun sa også at jeg ikke måtte søke opp stomi på google, for der var det så mye rart. Det er fortsatt noe jeg den dag i dag ikke har gjort.

13316950_10157111481940725_9185228789308517568_o

Jeg har nesten gått ”all in” i livet og sykdommen til Camilla. Alt ifra styreverv i Norilco, kontroller på Rikshospitalet til å være stomiutstyrsansvarlig i heimen. Jeg har til og med vært halvnaken i Dagbladet sammen med Camilla. Men det noe jeg stortrives med. Det er ikke noe jeg forventer eller oppfordrer alle andre til å gjøre, men det å finne den balansen som passer best for begge, og ikke bare for den ene, er viktig!

Åpenhet er noe Camilla har nevnt i flere innlegg før, og det kan ikke nevnes nok mener jeg. En ting er åpenhet mot venner, familie og omgangskrets, men åpenhet mot han eller hun du bor i sammen med har veldig mye å si for forholdet. Jeg har alltid sagt til Camilla at det er hun som bestemmer hvor mye hun vil vise. Jeg har vist og sagt at jeg er nysgjerrig, men jeg har respekt for at hun vil ta det over tid. Fremgangen skulle skje på hennes premisser. Etter snart 5 år har vi nesten blitt så åpne det går an å bli, og jeg løper frem og tilbake når hun skifter stomiutstyr som en annen assistent mens hun kommanderer, ”hent plater”, ”bløt kompresser”, ”finn saks”. Selv om jeg løper frem og tilbake og er på badet når hun skifter på stomiutstyret, så får hun stå i fred for det meste når hun skifter. Vi har også utviklet en ”stomihumor” hvor vi skaper vitser i hverdagen om posene. Dette er igjen slik vi har funnet ut passer best for oss, det er ikke dermed sagt at alle bør gjøre det slik.

Det å bo i sammen med noen som er kronisk syk kan i mange situasjoner være utfordrende i hverdagen. Hver dag kan være forskjellig, alt etter hvilken form man er i. Camilla har til tider mye smerter, spesielt fra arrvev og luft i magen samt den røde tiden hver måned(som også er den verste). Hun får gjerne alt dette på en gang, noe som er typisk hennes flaks. Jeg har sagt til Camilla at hun ikke skal holde smertene for seg selv. Det å gå med smerter over lengre tid gjør at en blir trøtt og sur. Har hun vondt så vil jeg at hun skal si det til meg. Jeg oppfatter det ikke som klaging. For oss mannfolk er det i hvert fall mye lettere å forstå og ta hensyn når hun sier ifra. Når hun sier ifra om det, så passer jeg også på at hun holder senga eller sofaen for å slappe mest mulig av. Hun har som regel ikke ro i kroppen til å slappe av, men hun har blitt flinkere til det. Jeg har også litt strengere til å holde henne igjen, å si: Nå tar du smertestillende, og går å legger deg. Det fungerer!

Jeg har også valgt å bli med på alle kontrollene hun har på Rikshospitalet. Noe som gikk fra hvert 2. år, til å bli 6 ganger på et halvt år nå i vinter, så jeg er temmelig lokalkjent på E18 og ring 3! Dette har gått fint de siste årene siden jeg er student, men det er noe jeg vil prøve å få til selv når jeg begynner i jobb. Jeg gjør det for å støtte Camilla, og det er noe jeg vet Camilla setter stor pris på.

Det har vært en vinter og vår med mye opp og nedturer, med negative og positive svar fra prøvene. For meg, som tenker at alt går bra til slutt, så gikk det ikke så mye inn på meg, men for Camilla så tror jeg det var litt verre å få negative svar hele tiden. Selv om turene og undersøkelsene på Riksen ikke er av den morsomme sorten, så prøver vi alltid å lage en fin tur utav det. Vi har videreført det Camilla og mammaen hadde som fokus, nemlig det positive. Det blir en slags miniferie, eller avbrekk i hverdagen, gjerne med en god middag på en restaurant, og en morsom biltur.

Jeg føler også at Camilla sitt engasjement og deltakelse i NORILCO har bidratt til mitt forhold til Camilla og hennes to poser på magen. Jeg ble tidlig introdusert for NORILCO, og forsto fort hva det betydde for Camilla. Dermed ble det lett for meg og bli med på en av NORILCOs leirer. Det endte med at jeg først ble vara, og nå sitter som arrangementansvarlig i NORILCOs Ungdomsstyre. At Camilla har valgt at posene på magen hennes skal ta en såpass stor plass i hverdagen hennes har egentlig brakt oss nærmere hverandre. Gjennom NORILCO, og åpenheten til Camilla har jeg fått en helt annen forståelse for den kroniske sykdommen til Camilla. I tillegg har jeg fått møtt vanvittig mange hyggelige mennesker, og skapt vennskaper for livet. Jeg har også fått sansen for frivillig arbeid, hvor motivasjonen er å se hvor mye arbeidet betyr for andre. For jeg vet at det er mange der ute som trenger NORILCO, og NORILCO trenger dere!

Jeg liker å hjelpe og engasjere meg. Alt ifra bacheloren til bloggen. Nå har jeg gått inn som en manager- og korrekturleserrolle for Camilla og bloggen hennes. Turer på Rikshospitalet har blitt byttet ut med foredrag. Det å være med på foredrag, å være en støtte for Camilla har falt helt naturlig for meg. Det går fra å høre på foredragene hennes hjemme, til å evaluere foredragene hun har hatt. I og med at foredragene til Camilla er forskjellige fra gang til gang, er det veldig spennende og interessant, og sette opp et nytt foredrag hver gang. Det er et nytt kapittel, som vi håper blir større og lengre i fremtiden.

-Glenn

img_6103