La oss snakke litt om avføring og urin

For mange er urin og avføring et tabubelagt tema. Dette kan jeg forstå, for vi har alle ulike tanker, erfaringer og kunnskap bak oss. Jeg er ikke fordomsfull mot dem som velger å reagerer negativt på dette temaet, og mot dem som synest det er ekkelt. Det har jeg full forstålse for. Men om vi prøver å snu litt på tankegangen. ALLE må jo få ut både urin og avføring på et vis. Besøk på toalettet er noe vi ALLE gjør hver dag. Hvor hverdagslig og naturlig er da ikke det? Hva skader det da med litt prat om noe så normalt som avføring og urin? Tenk litt på den du.

Jeg ønsker å dele litt av mitt privatliv innenfor badets vegger. Ja, jeg vil komme innpå temaet om avføring og urin. For dem som ikke vet det, så har jeg to stomiposer på magen, en stomi (utlagt tarm) som fører ut urin, og en stomi som fører ut avføring. Helt enkelt forklart. Det har seg slik at disse stomiene ikke alltid er på godlag med meg. Noen ganger blir jeg rett og slett litt oppgitt av situasjonen. Det som jeg vil dele med dere er noe som skjedde da vi hadde våre foreldre på middag. Mellom slagene av middagsretter måtte jeg en tur på toalettet, og da oppdaget jeg at det hadde gått lekkasje av stomiutstyret. Det passer aldri! Lettere irritert begynte jeg å bytte stomiutstyr, men det som var utfordrende i denne omgang var at jeg hadde nettopp spist. Stomi har ikke lukkemuskel, det vil si at jeg ikke har kontroll over når det kommer ut urin og avføring i stomiposene mine.

Dere tenker kanskje hvorfor velger hun å dele dette? Jo, nå skal du høre.
Etterhvert kom min samboer Glenn ned og tilbudte seg å være min assistent i stomistellet. Jeg ble så glad og rørt over at han ønsket å være mine 2 av 4 hender, at jeg nesten begynte å gråte. Så da sto vi der. Glenn med kompresser og stomiplate i hendene, mens jeg tørket og gjorde klart til at stomiplatene og stomiposene skulle på. Litt av et team! Han klippet også klart stomiplaten (så godt han klarte, hehe!) og la all tilleggsutstyr klart til meg, dette slik at det var bare å lime på. Vi sto der og lo litt av hele situajonen. Omsider fikk jeg på meg stomiutstyret, og når alt var iorden igjen gikk vi opp igjen som ingenting hadde skjedd. Det ble på et litt merkelig vis en fin situasjon. Forstå det dem som vil.

Vi har alltid hatt et vist privatliv når det kommer til badets vegger.Men det fine med hele historien er det å vise at urin og avføring, eller stomi ikke trenger å være noe tabubelagt tema. All ære til min gode samboer som strekker grenser, og ønsker å lære om min kroniske sykdom og alt som kommer med. Så trygge som det Glenn og jeg er på hverandre nå har tatt tid å bygge. Men all den tid og prøvelser er verdt mer en du kan ane.

 

-Camilla

Artikkel i dagens Dagbladet

«Det var først da jeg var fem år gammel at jeg fikk urostomi. Da valgte foreldrene mine at jeg skulle få urostomi slik at jeg slapp å bruke bleie når jeg skulle begynne på skolen. Jeg husker fortsatt godt at jeg synes det ikke var noe gøy å gå med bleie når jeg var blitt så stor, derfor ble urostomi en god løsning på den utfordringen» Camilla 23 år.

I forbindelse med kampanjen Urologi og underliv som er ute riksdekkende med Dagbladet i dag 28/12, fikk jeg forespørsel om intervju. Kampanjen har hovedfokus på urininkontinens, og har som formål å fremme informasjon om sykdommer, forskning og behandling innenfor dette feltet. I intervjuet med meg var hovedfokuset urostomi og inkontinens. Jeg synes det er kjempeflott at det settes fokus på dette, også ettersom det er et stort behov for mer informasjon og åpenhet rundt dette temaet.

Under ligger det bilde av artikkelen. Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Gjerne del artikkelen med andre. Har du lyst å lese artikkelen via internett? Da kan du trykke her.
Ønsker du å følge meg på facebook? Da kan du trykke her.

-Camilla

Kjære dagbok…

img_6094-2

 

Dette er et personlig og annerledes innlegg. I forbindelse med et masterprosjekt om stomi, fikk jeg forespørsel om jeg kunne dele mine tanker om hvordan en vanlig hverdag kan se ut for en som lever med stomi på magen. Forespørselen gikk ut på:

Jeg har noen spørsmål om hvordan en vanlig dag ser ut for en som lever med stomi, så da lurte jeg på om du kunne beskrevet hvordan en vanlig dag er for deg? Det jeg ønsker å få ut av dette er å vite hvor ofte du må sjekke stomiposene, tenker over det, bekymrer deg, etc. Jeg er altså interessert i å vite hvordan du føler deg utover dagen. Tenk på det som om du skulle skrevet en liten dagbok.

Dette sa jeg ja til å gjøre, og jeg trodde at det skulle bli «piece of cake» å skrive en dagbok om mine tanker om livet mitt med stomi. Men når jeg satte i gang med å skrive «dagboken» merket jeg fort at min hverdag og situasjon ble satt i et nytt perspektiv for meg. En vanlig hverdag for meg består av vanlige gjøremål, men med en dose ubevisste tanker og følelser ang. livet med stomi og kronisk sykdom. Jeg ble overrasket over hvor ofte jeg faktisk tenker om, og sjekker helt ubevisst stomiposene. Jeg ønsker å dele denne dageboken med dere. Kanskje livet med stomi og kronisk sykdom blir satt i et nytt perspektiv for deg også?

Sååå kjære dagbok (en vanlig tirsdag):
(Husk, dette er min hverdag- alle stomioperete kan oppleve hverdagen ulikt).

Kl. 05.00
Sov – men våknet grunnet smerter i magen (luftsmerter, arrvevsmerter). Jeg sovnet omsider igjen, men tenkte at dette kommer til å prege resten av dagen min.
Kl. 06.00
Sov
 Kl. 07.00
Måtte opp på toalettet. Grunnet stomiposene var helt fulle. Jeg tenkte at jeg nok kom til å få lekkasje av stomiutstyret om jeg ikke gikk på toalettet nå. Jeg sovnet litt igjen før jeg våknet og tenkte: NÅ MÅ jeg komme meg opp og på toalettet. Jeg var ikke helt våken for å si det slik. Jeg kom meg omsider opp av sengen for å gå på toalettet for å tømme stomiposene. Jeg hadde en god følelse i etterkant, når stomiposene var helt tomme. Da slapp jeg å tenke på faren for lekkasje, og at jeg kunne ligge på magen eller på siden uten å tenke på at posene var i veien.
Kl. 08.00
Sov- våknet av og til grunnet smerter. Burde gå for å ta smertestillende, men var for trøtt for å gjøre det.
Kl. 09.00
Vekkeklokken ringte. Tenkte at jeg skulle komme meg litt tidlig opp i dag, for å få en god frokost og forberede meg ytterligere til et møte på jobb. Men valgte å slå av vekkeklokken, grunnet lite søvn i natt (nok på grunn av smertene). Jeg klarte rett og slett ikke stå opp enda.
Kl. 10.00
Opp og hopp! Omsider… det var vanskelig å komme opp av sengen i dag.
Valgte en frokost som jeg vet magen ”aksepterer” – grovt knekkebrød med skinke, kokt egg og agurk + melk. – Det tenkte jeg kom til å være bra for å unngå ”kranglete mage”, rumling osv.- og møte dagens utfordringer. Magen oppførte seg bra etter dette måltidet.
Kl. 11.00
Sminket meg, og gjorde meg klar til møte på jobb.Valgte å sykle- frisk luft og aktivitet gjør godt for kropp og sjel. – Og aktivitet hjelper for meg og min magefunksjon.
Kl. 12.00
Møte med jobb. Måtte ha meg litt kaffe- det gjør at jeg får noe luft i magen- men dette la jeg ikke merke til/eller tenkte ikke over når jeg var på møtet. Fokuset var ikke på magen, det var på møtet og jobb. Jeg satt ikke der og tenkte på: Åja! Jeg er jo stomioperert. – Men i etterkant av møtet merket jeg at det var på tide å tømme stomiposene igjen- og da kom tanken på banen igjen: Åja! Jeg er jo stomioperert.
Kl. 13.00
Jeg kom meg omsider hjem igjen fra jobb. Jeg måtte kjempe mot motvinden på sykkelen på vei hjem, men det gikk på et vis. Jeg merket at jeg var ekstremt tørst når jeg kom hjem, og kom da på at,: Oi: jeg har vist glemt å få i meg vann siden frokost. STREK i boka for min del, som er stomioperert og trenger som regel mer væske pr. dag. en folk flest. Jeg merket at energinivået hadde sunket litt, og fikk i meg 2-3 glass med vann. Sånn det for holde for en stund. Satt meg ned for å svare på en del mailer som hadde tikket inn, og begynte å skrive denne dagboken. Som jeg synes var egentlig veldig gøy! Jeg sitter i skrivende stund og svarer på mailer og sjekker ut facebook. Ups! Nå merket jeg at jeg må tømme stomiposene igjen, det var de stomiposene igjen ja, ses!
Kl. 14.00
Det var ”ballongene fra magen (full stomipose) borte igjen” Herlig! – Men jeg måtte ta meg to Imodium igjen (for løs mage). Håper det kan hjelpe. MEN nå er det på tide og gå en tur med min valp Ipa. Jeg kjenner jeg trenger en tur ut i skogen. Jeg velger å ikke ta med meg stomiutstyr på tur (noe jeg burde-just in case lekkasje av stomiutstyr på tur), men jeg sjekket stomiutstyret nå nettopp, og det sitter bra! Dette går fint. Jeg får kle på meg, og finne selen og godbiter til Ipa. Ses! Vent litt: Nå skal jeg være flink å få i meg vann før jeg går! Det må jeg bli flinkere til…. Ha det bra!
Kl. 15.00
Da har jeg fått gått en god times tur i skogen med Ipa. Herlig! Det ble ingen lekkasje av stomiutstyret på tur denne gangen heller. Det første jeg gjorde når jeg kom hjem var å kjenne etter om stomiposene hadde begynte å fylle seg opp. Dette gjorde jeg ubevist, og tok meg selv i å gjøre det (Jupp, så ”intrigert” er mine to stomier i min hverdag). Når jeg tenker meg om, så har jeg nok kjent etter flere ganger i dag om stomiposene er fulle. Det er greit å være på sikre siden.
Kl. 16.00
Nå er det på tide å få i seg noe mat igjen, ellers kommer magen til å bli lite samarbeidsvillig. Jeg velger å få i meg frukt- fiber gjør godt for min mage. Jeg må ikke glemme vann, så jeg får sette det lett tilgjengelig framfor meg. Jeg setter meg ned på PCen for å svare på noen nye mailer, og gjøre ulike gjøremål som er på min ”to do liste”.
Kl. 17.00
Da var det på tide å besøke toalettet igjen. Den magen vil ikke samarbeide i dag. Jeg har løs mage, som vann. Jeg velger å ikke tenke på det mer. Og begynner å lage skikkelig husmannskost til min samboer kommer hjem: Kjøttkaker i brun saus, med kålstuing. Tanken streifer meg: Kål.. hm.. ikke det beste for magen i dag, men jaja. Jeg elsker kålstuing, så det får gå. Matlaging gjør at jeg slapper av og får tankene over på noe annet enn de små smertene som begynner å kjennes i magen.
Kl. 18.00
Jeg skal holde et miniforedrag om mine erfaringer som stomioperert på et møte i morgen. Jeg velger å gjøre alt klar i kveld. Jeg tar frem ulike typer stomiutstyr, og velger å skrive ned noen stikkord for det jeg må huske å si. Jeg tenker også at det kommer til å bli en nokså travel dag i morgen. Det er først dagvakt på jobb, så møte og foredrag og dette etterfulgt av møte om bolig/lån hos banken. Det er gøy når ting skjer! *Kjenner på magen igjen* Det er på tide å tømme stomiposene igjen. Jeg føler det som om jeg får en a-ha opplevelse hver gang jeg må på toalettet. Jeg går ikke rundt å tenker på at jeg er stomioperert, men de tankene kommer frem når jeg faktisk må gå på toalettet på den måten jeg gjør: Står å tømmer stomiposene.
Kl. 19.00
Endelig kom Glenn hjem, og det er på tide med middag. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi deler alltid hvordan dagen vår har vært. Jeg sier at min dag har gått litt opp og ned, men stort sett vært fin. Når jeg sier til han at magen har vært litt kranglete, og at jeg har hatt noe smerter, svarer han: Legg deg på sofaen og slapp av resten av kvelden. Han henter vann, og hører om jeg må ha noe smertestillende. Han passer godt på meg.
Kl. 20.00
TV-kveld og avslapning. Det kjente jeg at var godt. Energinivået begynte å synke litt, så nå er det godt å tenke på at jeg kan slappe av resten av kvelden. Jeg kjenner kålstuingen rumler litt i magen. Det går nok fint.
Kl. 21.00
Sjekker stomiposene stadig vekk. Det gjør jeg diskre, og ubevisst. Som Glenn sier: Hadde jeg ikke vist du var stomioperert, så hadde jeg ikke lagt merke til når du må på toalettet.
Kl. 22.00
Burde gå å legge oss, men må bare se en episode av serien til.
Kl. 23.00
Nå er det på tide å komme seg i seng. Det blir alltid senere i seng enn man planlegger.. Jeg skifter stomiposer, og sjekker stomiplatene før jeg legger meg. Jeg tenker og håper på at jeg slipper lekkasje av stomiutstyret i natt (Jeg opplever ikke ofte lekkasje, men dette er en tanke som dukker stadig opp, jeg er alltid litt ”på vakt”).   Jeg velger å ta smertestillende før jeg legger meg, ettersom jeg kjenner smerter i magen kommer snikende. Smertestillende før jeg legger meg, gjør at jeg slipper å våkne på grunn av smerter, og jeg får forhåpentligvis sove hele natta. Det rumler i magen, men Glenn letter ikke et øye for det. Han har blitt så vandt med det sier han. Før jeg sovner tenker jeg at dette var en god dag tross noe kranglete mage. Sånn er det bare.
Kl. 24.00
Sov (tror jeg).

-Camilla

 

«Men, du ser jo ikke syk ut».

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her.

”Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 24 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

Kroppsspråk som virkemiddel

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet? Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiustyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

14550658_10157837113285725_1424259201_o

”Asj, hun står og tisser” var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen før nå. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.

Lekkasje av stomiutstyret på konsert: Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre. Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare dem i køen at jeg hadde stomipose, og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente. Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

Du kan jo aldri være med på noe. At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.

”Sitter du der og promper” blikket har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

 

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

 Snu tankegangen litt. Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer: Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

Jeg har en oppgave til deg: Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

-Camilla

Seksualitet og samliv med stomipose på magen

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år. Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det.

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet
Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det. Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Bilde 1

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap
For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut. Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet
Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk. Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

 

Finne balansen
Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det. For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Bilde 3

Foto: «Selfie».

”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?
Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet.

-Camilla og Glenn

 

Har du handleposer på magen?

Jeg må bare dele dette med dere. For en stund siden reiste vi til Skien og Hurdal, da for jeg skulle holde foredrag der. Med oss var vårt tantebarn Adrian. Han hadde gledet seg mye til å være med oss på tur. Før han kom til Grimstad hadde han blitt spurt om han gledet seg til å høre på når tante Camilla skulle snakke om posene på magen. Da de snakket om det kom han med uttalelsen: Er det handleposer tante har på magen? Jeg måtte flire litt når jeg fikk høre det.

Når det er sagt er han 6 år, og har nok alltid visst at tanten har noe på magen, men han har nok aldri helt forstått hva det er. Etter jeg fikk høre at de hjemme hadde snakket litt om foredragene og posene på magen på forhånd, bestemte jeg meg for at når han kom til oss skulle jeg snakke/lære han litt om mine to poser på magen. Jeg visste han kom til å være nyskjerrig og spørrende når han kom til oss, og det hadde jeg helt rett i. Jeg la merke til at han så på magen min flere ganger, uten å spørre noe mer om det.

Før vi la ut på tur mot Østlandet snakket mitt tantebarn og jeg litt om hva jeg skulle holde foredrag om. Han sto på siden av meg på badet og lurte på hva det var jeg hadde på magen. Jeg spurte: vil du se? Han nikket litt usikker, men sa ja. Jeg tok opp skjorten slik at han kunne få se hva som var under, og den fine kommentaren som kom var: Kult, jeg gleder meg til å reise på tur. Så snudde han seg og sprang for å leke. Jeg synes dette var en gullgod reaksjon, og bestemte meg for å ta samtalen om posene på magen litt i etapper. Det gjorde vi løpet av den 4 dagers turen hadde.

IMG_1566

Vi måtte stoppe på en bensinstasjon for å gå på toalettet da vi var på vei mot Østlandet. Mitt tantebarn og jeg gikk inn for å finne toalettet. Da kom det et spørsmål fra han som jeg ikke forventet meg å få så tidlig: Kan jeg være med deg på toalettet? Jeg merket at jeg ble litt usikker med en gang, men sa at han klart kunne det. Jeg måtte forberede han på at: før jeg går på toalettet må du vite at tante står når hun går på toalettet. Mitt tantebarn så da litt undrende på meg og sa: hæ? Slik jeg gjør? Jeg forklarte han at jeg står akkurat som en gutt når jeg går på toalettet for å tømme posene, og at noen med pose på magen velger å gå på toalettet slik. Vi lo litt sammen, så var det greit. Da jeg tømte posene sto han så nærme han kunne for å få med seg dette, og når jeg var ferdig kom en gullgod kommentar igjen fra han: Dette var kult! Vi gikk ut igjen i bilen, og begynte å snakke om noe helt annet.

Videre på turen la jeg merke til at han så noe på magen, men han kom ikke med mer spørsmål. Jeg tenker at han fikk nok en stor nok dose læring om pose på magen for denne gang. Resten av turen snakket vi ikke mer om dette temaet, og før han reiste hjem sa han at dette var en super tur!

Jeg ønsker å dele dette med dere for at jeg synes det er fascinerende og gøy å få oppleve samt se hvordan barn opplever å lære om pose på magen. De sier ting rett ut, og det kommer rett fra hjertet. Jeg måtte strekke litt grenser for å la han lære om mine poser på magen, og han måtte nok strekke sine grenser for å tørre å være med å lære om det. Jeg synes han var modig som ville være med meg på toalettet for å lære om stomi.

-Camilla

Sett fra to sider- Foredrag for Gastrokirurgisk avd. A-hus

IMG_7271-kopi

For en stund siden fikk jeg en forespørsel om å komme til Tønsberg for å holde foredrag. Der holdt jeg foredrag på fagseminaret til Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Jeg synes det er kjempe spennende og gøy å få lov til å holde foredrag og dele mine erfaringer med andre. Jeg lærer noe for hvert foredrag jeg holder. Det jeg lærer tar jeg med meg i «ryggsekken», da for å kunne både forbedre meg og utvikle meg som foredragsholder. Jeg har et sterkt ønske om å fortsette som foredragsholder fremover, da er svært givende og lærerikt for meg. Jeg har fått muligheten til å holde foredrag om mitt liv med stomier/sjeldne diagnoser i 3 år nå. Etter jeg ble utdannet sykepleier har jeg fått mulighet til å holde foredrag om mine erfaringer sett fra «begge sidene», som pasient og sykepleier. På disse tre årene har jeg fått møtt mange fantastiske mennesker og reist rundt flere plasser i Norge. Jeg er så takknemlig for jeg har fått denne muligheten, og jeg må si at det egentlig er litt stas å få lov til å kunne kalle seg foredragsholder nå.

På foredraget jeg holdt for Gastrokirurgisk avd. A-hus var hovedfokuset min sykdomshistorie og mine erfaringer med sykehuset både som barn, ungdom og voksen. Jeg avsluttet foredraget med å prate om min bacheloroppgave som omhandler sykepleie og stomi. Denne gangen var det viktig for meg å få frem begge sidene av helsevesenet. Med andre ord vil dette si at jeg la vekt på mine erfaringer både som pasient og  sykepleier. Det er første gang jeg la frem mitt foredrag på denne måten. Det å «veksle» mellom å snakke som pasient, og snakke som sykepleier var nytt og spennende for meg. Jeg satt også igjen med den følelsen at det var noe merkelig, men svært oppsiktsvekkende. Jeg vil si at man får satt ting litt i perspektiv når man snakker både fra pasientens og sykepleierens perspektiv. En tilbakemelding jeg fikk fra gruppen på Gastrokirurgisk avd. var at de syntes det var spennende å høre erfaringer sett fra to sider.  Det kommer et eget blogginnlegg om mine tanker og erfaringer pasient vs. sykepleier. Det blir for langt å ta det med det temaet i dette innlegget. Jeg vil takke for at jeg fikk lov til å komme til Tønsberg for å holde foredrag for dere på Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Dere var engasjert og super gjeng å holde foredrag for. Nå er det snart avgårde til Skien og Hurdal for å holde foredrag på en familiesamling og en ungdomssamling. Jeg gleder meg!

-Camilla

Tisset på meg på jobb!

Det er rett og slett litt flaut å skrive om, men jeg ønsker ikke å legge skjul på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. Jeg ønsker å være ærlig med dere. Jeg «tisset» på meg på jobb. Jeg fikk litt småpanikk der og da.

Som dere nok vet er jeg sykepleier. Jeg takker meg ofte til at jobbuniformene rommer mye og er store (hehe!). Dette da stomiposene kan fylle seg opp om jeg ikke får mulighet til å gå på toalettet der og da. Som sykepleier er det ikke alltid så mye tid til toalettbesøk blant annet. Dette er jeg helt sikker på at alle i helsevesenet kjenner seg igjen i. Med store uniformer så er det ikke noen som ser at stomiposene begynner å fylle seg opp. Genialt! Men..

12507203_10156532416715725_7801541876830350718_n

Det er ikke alltids så genialt og bra at stomiposene får fylle seg helt opp. Det som kan skje da er lekkasje. Her er hva som skjedde på jobb for litt siden: Det hadde vært en travel dag på jobb, med flere prosedyrer og oppgaver som skulle gjennomføres. Jeg kan ærlig si at til tider glemmer jeg å gå på toalettet på jobb. Jeg tror det har noe med de store uniformene å gjøre:) Jobbdagen var snart over da klokken nærmet seg 15.00. Jeg satt og skrev rapport, og var klart til å holde rapport for dem som skulle på kveldsvakt. Men det skulle vise seg at jeg ikke var helt klar for å sitte å lese rapport. Plutselig kjente jeg at det ble vått under uniformbuksa. Jeg tenkte ånei! jeg visste hva som skjedde. Jeg hoppet opp av kontorstolen. Jeg forsøkte å hoppe opp litt diskrè og rolig, men jeg tror det ble et litt for stort hopp. Jeg sa bare kjapt at jeg måtte på toalettet før vi begynner rapporten. Panikkfølelsen var der når jeg kjappet meg på toalettet. Buksen begynte å bli ganske så våt og det viste igjennom buksen. Hva skulle jeg gjøre nå? Jeg måtte jo tilbake å fullføre rapporten. Til min flaks fant jeg en uniformbukse på toalettet som jeg hadde lagt der bare noen dager i forveien. Jeg fikk byttet bukse, tømt posen og stoppet lekkasjen for en stund med en hau med papir. Jeg ble svært lettet. Papirklumen som stoppet lekkasjen kunne ikke kollegane mine se, igjen grunnet store uniformer. Jeg gikk tilbake med en lettet følelse, satt meg ned og fullføre rapporten som om ikke noe skulle ha skjedd.

10253754_10154143608415725_7869552837814746479_n

Dette var litt av en opplevelse. Det er første gang dette har skjedd på jobb, så det skjer heldigvis ikke så ofte. Som denne hendelsen viser kan man være mester på å tilpasse seg og «redde seg utav» en slik situasjonen. Her vil jeg poengtere at jeg har hatt pose på magen nå i snart 23 år. Jeg har «master» i å være stomioperert. Med det har jeg lært meg tips og triks, samt å håndtere slike situasjoner. Slik er det ikke alltid for alle. Det er stunder jeg ikke heller klarer å håndtere en lekkasje slik som jeg gjorde nå. De som kjenner meg, og personer jeg omgis med, vet om at jeg har poser på magen. Mitt motto er at «ærlighet varer lengst». Om vi skal trekke paralleller til denne situasjonen, kan jeg si at mine kollegaer vet om at jeg er kronisk syk og har poser på magen. Da jeg kom tilbake for å holde rapport ble det ikke noen spørsmål om noe, vi fortsatte bare med rapporten. Dette er enten for at de har kjennskap til og aksepterer meg og mitt, eller for at ikke la merke til det. Med det vil jeg si at ærlighet fra min side har hjulpet andre å forstå og akseptere om jeg eks. skulle få en lekkasje. Som stomioperert kan dessverre lekkasje oppstå, men dette skal ikke skje ofte. En lekkasje er flaut og dumt, det er ikke til å legge skjul på, men for meg er det lettere å håndtere det når jeg vet at de rundt meg ikke kommer med store reaksjoner. Jeg mener at man bør kunne fortelle om poser på magen til dem man føler det er naturlig å fortelle til.

Jeg deler dette med dere for ærlighet, og for å gi dere et bilde på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. MERK! Lekkasje skal ikke/og skjer ikke ofte i de fleste tilfeller. Det skal ikke være normalen. Har du som stomioperet mye lekkasje, må du kontakte en bandasjist eller stomisykepleier. Har man som helsepersonell en pasient som har mye lekkasje er det tiltak som må settes i verk. Jeg deler dette også for å vise at en slik situasjon kan være flaut og dumt, man har egentlig bare lyst å grave seg ned i bakken. Du kan bare tenke deg hvor flaut det hadde vært om du hadde tisset på deg. Jeg ønsker å avslutte med at tross alt, så gikk det bra. Det ordnet seg, og det ordner seg alltids på et vis.

-Camilla

 

Artikkel i dagens Dagbladet

IMG_5087

«Jeg opplever at informasjon fører til at stomi blir ufarliggjort og normalisert, og da møter jeg færre fordommer» (Camilla, 22år)

Jeg ble intervjuet av en journalist om mitt liv som stomioperert for en stund siden. Dette intervjuet var i forbindelse med en kampanje som heter Mage og tarm som er ute riksdekkende i Dagbladet i dag. Formålet med kampanjen er å fremme informasjon om tarmsykdommer, samt synliggjøre forskning og utvikling, som har bidratt eller som kan bidra med utvikling innen diagnostikk og behandling. Jeg synes det er svært viktig og kjempebra at det settes fokus på dette temaet. Jeg mener at informasjon og åpenhet bidrar til å normalisere og ufarliggjøre livet med stomi. Så folkens del i vei!!

Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Under ligger bilder av artikkelen i Dagbladet. Løp og kjøp!  Ønsker du å lese artikkelen via nett, kan du trykke her. 

Ønsker du å følge meg via min Facebookside? Da kan du trykke her. 

IMG_5091

 

-Camilla

 

 

Vi mot den kroniske sykdommen

Jeg kjenner at jeg at det kommer en god blanding av tanker og følelser når jeg begynner å skrive dette innlegget. De blandede følelsene inneholder stor takknemlighet, glede, kjærlighet og sentimentalitet. Jeg skal også innrømme at det nå kommer noen tårer i øynene idet jeg begynner å skrive. Dette innlegget er til min godeste Glenn, som jeg er så glad i. De som kjenner han, og som har fulgt bloggen og facebooksiden vet at han er tvers igjennom god på alle måter. Dette blogginnlegget dukket opp i hodet mitt etter den nokså tøffe perioden vi hadde med flere turer frem og tilbake til Rikshospitalet. Jeg vet at det ikke er bare lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i den «ryggsekken».

cagl_ute_highres_021

Jeg er så evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den «ryggsekken», og dele den med meg. Jeg har opp igjennom årene opplevd det vanskelig med parforhold og følelsene som tilhører det området. Jeg har vært redd for å åpne meg, og redd for å vise «mitt sanne jeg». Jeg har har både møtt motgang og medgang, men det var ikke før jeg traff deg jeg forsto hvor fint og trygt det kunne være å møte noen andre tross min kroniske sykdom. Det har til tider  vært vanskelig å fortelle andre om min sykdomshistorie. Det har vært som om jeg har holdt på en stor hemmelighet. Jeg har opplevd at denne «hemmeligheten» kan enten styrke eller svekke et parforhold. Styrken opplevde jeg når Glenn kom inn i bildet. Jeg var veldig redd for å fortelle han om posene på magen. Jeg følte at det var «vinn eller forsvinn» for 4,5 år siden når det var på tide å fortelle han det. Til min store overraskelse svarte han: «Var det bare det?» Som Glenn fra den dag har sagt: han ser ikke på den kroniske sykdommen, men personen bak den.

Dette var den første indikatoren på at dette kunne fungere. Dette skulle vi klare. Etter den dagen har det vært du og meg. Etter denne dagen har det vært vi to mot den kroniske sykdommen. Du har holdt min hånd under sykehusinnleggelser. Du har sett meg både i mine verste perioder og mine gode perioder. Du har vært mitt gode reisefølge frem og tilbake til Rikshospitalet (jeg tror vi begynner å bli litt lei den strekningen nå, hehe). Du er rett og slett en av de sterkeste personene jeg kjenner. Jeg er så stolt av deg. Jeg vet også at vår familie beundrer deg og din styrke. Jeg vet at min mor er evig takknemlig for at det er du som har «steppet inn i hennes plass» ved å være med meg på denne reisen. Jeg vet hun senker skuldrene når hun vet at du er med meg på sykehuset og i hverdagen ellers.

Jeg vil bare si tusen takk for at du er du Glenn. Du er en av mine største støttespillere, og jeg vet helt ærlig ikke hva jeg skulle ha gjort uten deg. Jeg vet det ikke er lett å være pårørende til en med kronisk sykdom. Dette blogginnlegget er også en stor takk til dere andre pårørende. Jeg tror ikke dere er helt klar over hvor stor forskjell dere kan gjøre i den kronisk syke sitt liv<3

-Camilla<3