For mange er urin og avføring et tabubelagt tema. Dette kan jeg forstå, for vi har alle ulike tanker, erfaringer og kunnskap bak oss. Jeg er ikke fordomsfull mot dem som velger å reagerer negativt på dette temaet, og mot dem som synest det er ekkelt. Det har jeg full forstålse for. Men om vi prøver å snu litt på tankegangen. ALLE må jo få ut både urin og avføring på et vis. Besøk på toalettet er noe vi ALLE gjør hver dag. Hvor hverdagslig og naturlig er da ikke det? Hva skader det da med litt prat om noe så normalt som avføring og urin? Tenk litt på den du.

Jeg ønsker å dele litt av mitt privatliv innenfor badets vegger. Ja, jeg vil komme innpå temaet om avføring og urin. For dem som ikke vet det, så har jeg to stomiposer på magen, en stomi (utlagt tarm) som fører ut urin, og en stomi som fører ut avføring. Helt enkelt forklart. Det har seg slik at disse stomiene ikke alltid er på godlag med meg. Noen ganger blir jeg rett og slett litt oppgitt av situasjonen. Det som jeg vil dele med dere er noe som skjedde da vi hadde våre foreldre på middag. Mellom slagene av middagsretter måtte jeg en tur på toalettet, og da oppdaget jeg at det hadde gått lekkasje av stomiutstyret. Det passer aldri! Lettere irritert begynte jeg å bytte stomiutstyr, men det som var utfordrende i denne omgang var at jeg hadde nettopp spist. Stomi har ikke lukkemuskel, det vil si at jeg ikke har kontroll over når det kommer ut urin og avføring i stomiposene mine.

Dere tenker kanskje hvorfor velger hun å dele dette? Jo, nå skal du høre.
Etterhvert kom min samboer Glenn ned og tilbudte seg å være min assistent i stomistellet. Jeg ble så glad og rørt over at han ønsket å være mine 2 av 4 hender, at jeg nesten begynte å gråte. Så da sto vi der. Glenn med kompresser og stomiplate i hendene, mens jeg tørket og gjorde klart til at stomiplatene og stomiposene skulle på. Litt av et team! Han klippet også klart stomiplaten (så godt han klarte, hehe!) og la all tilleggsutstyr klart til meg, dette slik at det var bare å lime på. Vi sto der og lo litt av hele situajonen. Omsider fikk jeg på meg stomiutstyret, og når alt var iorden igjen gikk vi opp igjen som ingenting hadde skjedd. Det ble på et litt merkelig vis en fin situasjon. Forstå det dem som vil.

Vi har alltid hatt et vist privatliv når det kommer til badets vegger.Men det fine med hele historien er det å vise at urin og avføring, eller stomi ikke trenger å være noe tabubelagt tema. All ære til min gode samboer som strekker grenser, og ønsker å lære om min kroniske sykdom og alt som kommer med. Så trygge som det Glenn og jeg er på hverandre nå har tatt tid å bygge. Men all den tid og prøvelser er verdt mer en du kan ane.

-Camilla

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her.

”Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 24 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

Kroppsspråk som virkemiddel

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet? Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiustyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

”Asj, hun står og tisser” var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen før nå. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.

Lekkasje av stomiutstyret på konsert: Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre. Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare dem i køen at jeg hadde stomipose, og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente. Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

Du kan jo aldri være med på noe. At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.

”Sitter du der og promper” blikket har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

 Snu tankegangen litt. Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer: Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

Jeg har en oppgave til deg: Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

-Camilla

Jeg må bare dele dette med dere. For en stund siden reiste vi til Skien og Hurdal, da for jeg skulle holde foredrag der. Med oss var vårt tantebarn Adrian. Han hadde gledet seg mye til å være med oss på tur. Før han kom til Grimstad hadde han blitt spurt om han gledet seg til å høre på når tante Camilla skulle snakke om posene på magen. Da de snakket om det kom han med uttalelsen: Er det handleposer tante har på magen? Jeg måtte flire litt når jeg fikk høre det.

Når det er sagt er han 6 år, og har nok alltid visst at tanten har noe på magen, men han har nok aldri helt forstått hva det er. Etter jeg fikk høre at de hjemme hadde snakket litt om foredragene og posene på magen på forhånd, bestemte jeg meg for at når han kom til oss skulle jeg snakke/lære han litt om mine to poser på magen. Jeg visste han kom til å være nyskjerrig og spørrende når han kom til oss, og det hadde jeg helt rett i. Jeg la merke til at han så på magen min flere ganger, uten å spørre noe mer om det.

Før vi la ut på tur mot Østlandet snakket mitt tantebarn og jeg litt om hva jeg skulle holde foredrag om. Han sto på siden av meg på badet og lurte på hva det var jeg hadde på magen. Jeg spurte: vil du se? Han nikket litt usikker, men sa ja. Jeg tok opp skjorten slik at han kunne få se hva som var under, og den fine kommentaren som kom var: Kult, jeg gleder meg til å reise på tur. Så snudde han seg og sprang for å leke. Jeg synes dette var en gullgod reaksjon, og bestemte meg for å ta samtalen om posene på magen litt i etapper. Det gjorde vi løpet av den 4 dagers turen hadde.

Vi måtte stoppe på en bensinstasjon for å gå på toalettet da vi var på vei mot Østlandet. Mitt tantebarn og jeg gikk inn for å finne toalettet. Da kom det et spørsmål fra han som jeg ikke forventet meg å få så tidlig: Kan jeg være med deg på toalettet? Jeg merket at jeg ble litt usikker med en gang, men sa at han klart kunne det. Jeg måtte forberede han på at: før jeg går på toalettet må du vite at tante står når hun går på toalettet. Mitt tantebarn så da litt undrende på meg og sa: hæ? Slik jeg gjør? Jeg forklarte han at jeg står akkurat som en gutt når jeg går på toalettet for å tømme posene, og at noen med pose på magen velger å gå på toalettet slik. Vi lo litt sammen, så var det greit. Da jeg tømte posene sto han så nærme han kunne for å få med seg dette, og når jeg var ferdig kom en gullgod kommentar igjen fra han: Dette var kult! Vi gikk ut igjen i bilen, og begynte å snakke om noe helt annet.

Videre på turen la jeg merke til at han så noe på magen, men han kom ikke med mer spørsmål. Jeg tenker at han fikk nok en stor nok dose læring om pose på magen for denne gang. Resten av turen snakket vi ikke mer om dette temaet, og før han reiste hjem sa han at dette var en super tur!

Jeg ønsker å dele dette med dere for at jeg synes det er fascinerende og gøy å få oppleve samt se hvordan barn opplever å lære om pose på magen. De sier ting rett ut, og det kommer rett fra hjertet. Jeg måtte strekke litt grenser for å la han lære om mine poser på magen, og han måtte nok strekke sine grenser for å tørre å være med å lære om det. Jeg synes han var modig som ville være med meg på toalettet for å lære om stomi.

-Camilla

Det er rett og slett litt flaut å skrive om, men jeg ønsker ikke å legge skjul på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. Jeg ønsker å være ærlig med dere. Jeg «tisset» på meg på jobb. Jeg fikk litt småpanikk der og da.

Som dere nok vet er jeg sykepleier. Jeg takker meg ofte til at jobbuniformene rommer mye og er store (hehe!). Dette da stomiposene kan fylle seg opp om jeg ikke får mulighet til å gå på toalettet der og da. Som sykepleier er det ikke alltid så mye tid til toalettbesøk blant annet. Dette er jeg helt sikker på at alle i helsevesenet kjenner seg igjen i. Med store uniformer så er det ikke noen som ser at stomiposene begynner å fylle seg opp. Genialt! Men..

Det er ikke alltids så genialt og bra at stomiposene får fylle seg helt opp. Det som kan skje da er lekkasje. Her er hva som skjedde på jobb for litt siden: Det hadde vært en travel dag på jobb, med flere prosedyrer og oppgaver som skulle gjennomføres. Jeg kan ærlig si at til tider glemmer jeg å gå på toalettet på jobb. Jeg tror det har noe med de store uniformene å gjøre:) Jobbdagen var snart over da klokken nærmet seg 15.00. Jeg satt og skrev rapport, og var klart til å holde rapport for dem som skulle på kveldsvakt. Men det skulle vise seg at jeg ikke var helt klar for å sitte å lese rapport. Plutselig kjente jeg at det ble vått under uniformbuksa. Jeg tenkte ånei! jeg visste hva som skjedde. Jeg hoppet opp av kontorstolen. Jeg forsøkte å hoppe opp litt diskrè og rolig, men jeg tror det ble et litt for stort hopp. Jeg sa bare kjapt at jeg måtte på toalettet før vi begynner rapporten. Panikkfølelsen var der når jeg kjappet meg på toalettet. Buksen begynte å bli ganske så våt og det viste igjennom buksen. Hva skulle jeg gjøre nå? Jeg måtte jo tilbake å fullføre rapporten. Til min flaks fant jeg en uniformbukse på toalettet som jeg hadde lagt der bare noen dager i forveien. Jeg fikk byttet bukse, tømt posen og stoppet lekkasjen for en stund med en hau med papir. Jeg ble svært lettet. Papirklumen som stoppet lekkasjen kunne ikke kollegane mine se, igjen grunnet store uniformer. Jeg gikk tilbake med en lettet følelse, satt meg ned og fullføre rapporten som om ikke noe skulle ha skjedd.

Dette var litt av en opplevelse. Det er første gang dette har skjedd på jobb, så det skjer heldigvis ikke så ofte. Som denne hendelsen viser kan man være mester på å tilpasse seg og «redde seg utav» en slik situasjonen. Her vil jeg poengtere at jeg har hatt pose på magen nå i snart 23 år. Jeg har «master» i å være stomioperert. Med det har jeg lært meg tips og triks, samt å håndtere slike situasjoner. Slik er det ikke alltid for alle. Det er stunder jeg ikke heller klarer å håndtere en lekkasje slik som jeg gjorde nå. De som kjenner meg, og personer jeg omgis med, vet om at jeg har poser på magen. Mitt motto er at «ærlighet varer lengst». Om vi skal trekke paralleller til denne situasjonen, kan jeg si at mine kollegaer vet om at jeg er kronisk syk og har poser på magen. Da jeg kom tilbake for å holde rapport ble det ikke noen spørsmål om noe, vi fortsatte bare med rapporten. Dette er enten for at de har kjennskap til og aksepterer meg og mitt, eller for at ikke la merke til det. Med det vil jeg si at ærlighet fra min side har hjulpet andre å forstå og akseptere om jeg eks. skulle få en lekkasje. Som stomioperert kan dessverre lekkasje oppstå, men dette skal ikke skje ofte. En lekkasje er flaut og dumt, det er ikke til å legge skjul på, men for meg er det lettere å håndtere det når jeg vet at de rundt meg ikke kommer med store reaksjoner. Jeg mener at man bør kunne fortelle om poser på magen til dem man føler det er naturlig å fortelle til.

Jeg deler dette med dere for ærlighet, og for å gi dere et bilde på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. MERK! Lekkasje skal ikke/og skjer ikke ofte i de fleste tilfeller. Det skal ikke være normalen. Har du som stomioperet mye lekkasje, må du kontakte en bandasjist eller stomisykepleier. Har man som helsepersonell en pasient som har mye lekkasje er det tiltak som må settes i verk. Jeg deler dette også for å vise at en slik situasjon kan være flaut og dumt, man har egentlig bare lyst å grave seg ned i bakken. Du kan bare tenke deg hvor flaut det hadde vært om du hadde tisset på deg. Jeg ønsker å avslutte med at tross alt, så gikk det bra. Det ordnet seg, og det ordner seg alltids på et vis.

-Camilla

Jeg kjenner at jeg at det kommer en god blanding av tanker og følelser når jeg begynner å skrive dette innlegget. De blandede følelsene inneholder stor takknemlighet, glede, kjærlighet og sentimentalitet. Jeg skal også innrømme at det nå kommer noen tårer i øynene idet jeg begynner å skrive. Dette innlegget er til min godeste Glenn, som jeg er så glad i. De som kjenner han, og som har fulgt bloggen og facebooksiden vet at han er tvers igjennom god på alle måter. Dette blogginnlegget dukket opp i hodet mitt etter den nokså tøffe perioden vi hadde med flere turer frem og tilbake til Rikshospitalet. Jeg vet at det ikke er bare lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i den «ryggsekken».

Jeg er så evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den «ryggsekken», og dele den med meg. Jeg har opp igjennom årene opplevd det vanskelig med parforhold og følelsene som tilhører det området. Jeg har vært redd for å åpne meg, og redd for å vise «mitt sanne jeg». Jeg har har både møtt motgang og medgang, men det var ikke før jeg traff deg jeg forsto hvor fint og trygt det kunne være å møte noen andre tross min kroniske sykdom. Det har til tider  vært vanskelig å fortelle andre om min sykdomshistorie. Det har vært som om jeg har holdt på en stor hemmelighet. Jeg har opplevd at denne «hemmeligheten» kan enten styrke eller svekke et parforhold. Styrken opplevde jeg når Glenn kom inn i bildet. Jeg var veldig redd for å fortelle han om posene på magen. Jeg følte at det var «vinn eller forsvinn» for 4,5 år siden når det var på tide å fortelle han det. Til min store overraskelse svarte han: «Var det bare det?» Som Glenn fra den dag har sagt: han ser ikke på den kroniske sykdommen, men personen bak den.

Dette var den første indikatoren på at dette kunne fungere. Dette skulle vi klare. Etter den dagen har det vært du og meg. Etter denne dagen har det vært vi to mot den kroniske sykdommen. Du har holdt min hånd under sykehusinnleggelser. Du har sett meg både i mine verste perioder og mine gode perioder. Du har vært mitt gode reisefølge frem og tilbake til Rikshospitalet (jeg tror vi begynner å bli litt lei den strekningen nå, hehe). Du er rett og slett en av de sterkeste personene jeg kjenner. Jeg er så stolt av deg. Jeg vet også at vår familie beundrer deg og din styrke. Jeg vet at min mor er evig takknemlig for at det er du som har «steppet inn i hennes plass» ved å være med meg på denne reisen. Jeg vet hun senker skuldrene når hun vet at du er med meg på sykehuset og i hverdagen ellers.

Jeg vil bare si tusen takk for at du er du Glenn. Du er en av mine største støttespillere, og jeg vet helt ærlig ikke hva jeg skulle ha gjort uten deg. Jeg vet det ikke er lett å være pårørende til en med kronisk sykdom. Dette blogginnlegget er også en stor takk til dere andre pårørende. Jeg tror ikke dere er helt klar over hvor stor forskjell dere kan gjøre i den kronisk syke sitt liv<3

-Camilla<3