Et nesten vanlig kjærestepar- en åpen artikkel i Magasinet Dagbladet

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

I dagens Magasin i Dagbladet kan du lese en ærlig artikkel fra både Glenn og jeg. Her forteller vi begge åpent om vårt samliv, og veien vår til det sterke forholdet vi har idag. Veien dit har ikke bare vært en dans på roser. Jeg vet det kan være utfordrende og skremmende med parforhold som stomioperert. For begge parter. Men jeg vet også at tør man å åpne seg, kan det bygges et sterkt forhold.

Jeg synes det er flott at Magasinet i Dagbladet ønsker å sette fokus på dette temaet. Det er et svært viktig tema. Samliv og parforhold er et tema som omhandler oss alle. Med denne artikkelen ønsker vi å få frem at pose på magen ikke trenger å sette en stopper for et godt samliv og parforhold.

Løp og kjøp Dagbladet idag folkens! Håper dere liker artikkelen. Gjerne del videre.

Ønsker å benytte muligheten til å si tusen takk for alle fine tilbakemeldinger vi har fått! Dere er bare så gode!

-Camilla og Glenn<3

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

 

Åpenhjertig og ærlig artikkel i Magasinet i Dagbladet

IMG_4809

Både Glenn og jeg jobber nå for å informere/dele om tema rundt livet med stomi. Jeg nevnte tidligere at det var noe vi ville gjøre i forbindelse med det. I den sammenheng ble vi begge intervjuet av Magasinet i Dagbladet for omtrent 2 måneder siden. Artikkelen kommer på nett Dagbladet pluss i morgen 9/12. Og artikkelen kommer i Magasinet Dagbladet avis på lørdag 12/12.

Vi er veldig spente på å dele dette med dere. Det kommer nok litt sommerfugler i magen hos oss begge når vi tenker på artikkelen som skal publiseres. Håper dere liker den. Det er en åpenhjertig og ærlig artikkel fra oss begge. 

IMG_4811

Camilla<3 

Dere hjelper meg, til å hjelpe andre

12236511_10156297405425725_1658468756_oFor litt siden fikk jeg spørsmål fra Norilco om å skrive min historie, med fokus på det psykososiale rundt livet med stomi. Tema jeg skrev om i artikkelen var sosialt liv, samliv og seksualitet med stomi. Denne artikkelen skrev jeg i forbindelse med verdens stomidag, Jeg fikk spørsmål fra Norilco om artikkelen også kunne publiseres i Norilconytt (medlemsbladet til Norilco). Dette sa jeg ja til, jo mer tema rundt livet med stomi kan deles, jo bedre. 

Jeg ønsker å skrive til dere her, for å takke for alle fine kommentarer og tilbakemeldinger jeg har fått via nett og mobil. Dette viser at et slikt tema er viktig å få opp og frem. Jeg tror det er flere som synes det kan være vanskelig/utfordrende å snakke om tema rundt det psykososiale i livet.

Både Glenn og jeg jobber nå for å informere/dele om tema rundt livet med stomi. Snart kommer det noe spennende vi gleder oss til å dele med dere i forbindelse med dette.

Ønsker dere å lese artikkelen på Norilco sine nettsider, kan dere trykke her.

Det er dere som gjør at jeg får dele min historie og erfaringer med andre! Dere hjelper meg, til å hjelpe andre. Takk! Det betyr så veldig mye.

-Camilla<3

En liten kriger

Det siste året har jeg fått beskjed om kronisk arrvevssmerter, krystallsyka og nå nedsatt nyrefunksjon. Selv om jeg har fått flere dårligere beskjeder i det siste, velger jeg å ikke pakke meg under dynen og ligger der. Selv om det frister, og at det er nettopp jeg gjør til tider. Men nå er det nok. Jeg tror nemlig det går en liten F i meg når det ikke går helt min vei, jeg er nemlig skikkelig sta! (Iallfall det familien min sier om meg,hehe). Og da kan man si at jeg vil slå tilbake!

12179882_10153063427366836_347487123_nIgår, altså dagen etter jeg fikk vite om den nedsatte nyrefunksjonen, gikk det opp for meg at: Nei, jeg skal ikke la dette sette meg tilbake. Jeg valgte å komme meg opp av sofaen, og tok min første joggetur på ca. 6 måneder. Det gikk overraskende bra! Og nå skal jeg melde meg inn på treningssenter igjen, gleder meg veldig! Trening gir meg overskudd og energi. Men å trene skikkelig har jeg ikke klart på flere måneder.

Så nå slår jeg litt tilbake, og som jeg pleier å si er at jeg kommer sterkere utav situasjoner som er vanskelige. Nå er det snart avgårde på kveldsvakt på jobb. Imorgen er det spa-helg med en herlig Norilco Ungdom Sørlandet gjeng. Gleder meg!

-Camilla

 

Tante, kan jeg se posene dine?

Jeg var akkurat ferdig å dusje, da jeg plutselig hørte en forsiktig stemme fra stuen: tante, kan jeg få se og være med å skifte posene dine? Dette var et spørsmål jeg ikke hadde fått før, men som jeg forventet å få før eller siden. Jeg må si det kom flere spørsmål fra henne på en gang da hun fikk være med å både se, røre og skifte på stomiene. Jeg ble så rørt og er stolt av hva hun faktisk sa og gjorde, og ønsker å dele dette med dere.

1403013661700

Vi hadde besøk av vår tantunge på 8 år for litt siden, hun kom på høstferie til oss. Jeg vet at hun alltid har vært noe nysgjerrig på hva det er tante har på magen. Hun er iallfall veldig fascinert over at jeg ikke har navle. Hun har sagt til meg at hun ikke helt kan forstå hvordan dette går an. Hun har flere ganger fortalt sine venner om tanten med pose på magen, noe som jeg synes er kjempefint at hun vil dele.

Unger er generelt noen små nysgjerrige mennesker, og de ønsker å være med på det meste. Det er ikke alltids lett å la andre være delaktig under stomistell, eller komme så nært og la dem se disse røde dingsene på magen. Men det viser seg at de små tenker ganske så langt, og ønsker å være delaktig. Dette selv om det kan både være litt skremmende og spennende da det er en ukjent og ny situasjon. Det var også en ny situasjon for meg da min tantunge ville være med på stomistell og ta/kjenne på stomi og stomiutstyr.

Under deler jeg både spørsmål fra tanteungen min, og svar jeg kom med under stomistellet. Det ble en fin stund sammen, som rørte meg veldig. 

Da jeg svarte henne at hun kunne komme inn å være med under stomistellet, hørte jeg en glad stemme svare meg; kommer snart! Er du klar tante? Hun lurte seg inn døren, og jeg kunne se at hun var veldig spent på hvordan dette så ut.

Det første hun sa var au, dette så vondt ut! Flere ganger under stomistellet måtte hun forsikre seg om en ting; du er sikker på at du ikke har vondt tante? De ser skikkelig vonde ut, de er jo helt røde! Da forklarte jeg henne at stomiene ikke har følelser, slik at jeg ikke kan kjenne noe særlig når noen eks. tar på dem. Tanteungen min ble veldig lettet da jeg svarte dette.

Tante, kan jeg kjenne på stomiene? Jeg sa klart det, det gjør ikke vondt. Svaret som kom i etterkant fra henne: De kjentes litt rart ut, litt sånn geleaktig. Mitt svar var at de er nok litt som gele, og de er myke. Tanteungen min sa seg enig i det. 

Er det utstyret tante? Hvordan henger det på? Etter dette spørsmålet forklarte og viste jeg stomiutstyret. Jeg viste limen på stomiplaten, og hun fikk holdt å kjenne på utstyret. Det ble noe mer forståelig for henne etter det. 

Hvordan går du på toalettet tante? Her forklarte jeg at for å gå på toalettet må jeg tømme eller skifte posene. Altså at avføring og urin kommer oppi posene. Tantungen min synes det var litt merkelig at jeg ikke kunne gå på toalettet på vanlig måte, men forsto at alt måtte jo komme ut en plass, og hos meg kommer det i posene. 

Står du, eller sitter du når du går på toalettet? Her forklarte jeg at det er best for meg å stå, men det varierer fra person til person om de vil stå eller sitte når de bytter pose/går på toalettet med pose på magen. 

Tilslutt, så veslevoksen hun er sa hun; dette var interessant, dette må jeg fortelle mamma om. Det var ganske kult å se. Au, det ser enda vondt ut. Godt du ikke har vondt tante. 

Før hun gikk ut døren kom det enda en fin kommentar fra henne; Dette må jeg sette meg mer inn i, og lære mer om. 

Jeg kjenner at det var riktig å få la henne være med å lære mer om posene på magen. Som det vises til ovenfor, forstår hun litt mer om hennes tante situasjon nå. Noe som jeg tror er viktig.

Jeg ler enda godt av flere av kommentarene hun kom med. Takk til min søster og tanteunge for at jeg fikk dele dette med alle dere andre<3

-Camilla

Sosialt liv, samliv og seksualitet med stomi

Idag markerer Norilco (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft) verdens stomidag. Tema for verdens stomidag 2015 er Many Stories, One Voice. Jeg fikk spørsmålet om å skrive min historie, med fokus på det psykososiale rundt livet med stomi. Tema jeg skriver om her er sosialt liv, samliv og seksualitet med stomi. Les min historie her, eller se den publisert på Norilcos nettside her 

cagl_ute_highres_011

Mitt navn er Camilla Tjessem og jeg er 22 år gammel. Jeg bor i Grimstad med min samboer og jeg er nyutdannet sykepleier. Dette høres kanskje ut som om jeg lever en vanlig A4 hverdag, men slik er det ikke. Her er min historie.

Jeg har det som kan bli kalt et skjult handicap. Dette skjulte handicapet er under mine klær. Jeg lever et liv med utlagt tarm, kalt stomi. Et liv som innebærer to poser på magen. Jeg har vært igjennom mange operasjoner, jeg har hatt flere typer stomier og forsøkt operert innvendig reservoar.

Min historie begynte med at jeg som nyfødt fikk min første pose på magen. Som 5-åring fikk jeg min andre pose på magen. Bakgrunnen for at jeg fikk pose på magen er at jeg ble født med medfødte misdannelser. Jeg har totalt 5 diagnoser. Min opplevelse er at personer får hakeslepp når jeg sier det. Dette fordi at de ikke kan tro det eller se det på noe vis.

Fra jeg var liten lærte jeg at ærlighet varer lengst. Derfor har vi som regel alltid vært åpen og ærlig om min historie. Fra dag 1 informerte både helsepersonell og foreldrene mine, andre om min situasjon. Vi opplevde at ærlighet gjorde at fordommer om stomi ble mindre, og det ble lettere for andre å forstå situasjoner som kunne oppstå, som blant annet: lekkasjer fra stomiutstyr, sykehusbesøk, eget toalett i garderoben etc. Men det var når ungdomsårene begynte jeg synes det ble vanskelig med ”ærlighet varer lengst”. Som ung stomioperet vil jeg si jeg fikk med meg mer i ryggsekken enn andre ungdommer. Som tenåring var jeg ikke særlig trygg på meg selv. Jeg kan godt huske at jeg kunne bli skikkelig irritert om noen ble lei seg over at de brakk en negl eller ikke hadde på seg de rette merkeklærne. Jeg tenkte at: de har ikke rett til å klage, de har ikke stomi! Dette holdt jeg for meg selv.

Livet med stomi bidrar til flere psykososiale utfordringer, det er ikke til å legge skjul på. Tenårene bringer med seg flere utfordringer selv om man er stomioperet eller ei. Det var når spørsmål rundt kjærester, kropp, intimitet og seksualitet dukket opp det ble ekstra utfordrende for meg. Jeg vil tro at de fleste syntes slike temaer kan være vanskelig å ta opp, samt å snakke om. Jeg vet at vi stomioperete kan møte ekstra utfordringer knyttet til de temaene. Det er ikke lett å åpne seg, samt vise sin ”skjulte sannhet” til andre. Man kan være redd for hvordan andre reagerer og hvilke tilbakemeldinger andre kommer med. Jeg holdt posene hemmelig og skjulte dem for spesielt gutter jeg var med. Dette for at jeg var redd for å bli avvist. Jeg har selv opplevd å bli avvist på grunn av mine poser. Man må heve seg over de med fordommer og meninger, men det er ikke bare lett. Med andre ord har jeg lært av den utfordrende og vanskelig veien, og sitter igjen med at: de som ikke aksepterer deg for den du er, er ikke verdt din tid, oppmerksomhet og krefter.

Jeg har opplevd det utfordrende å vise frem mitt skjulte handicap. Det å faktisk kle av seg, være intim eller gå i bikini har vært svært vanskelig. Den fysiske og mentale helsen går hånd i hånd. Med dette har jeg opplevd å blant annet ikke føle meg attraktiv og pen, fordi jeg har to poser hengende på magen. Jeg har vært redd for hvordan andre vil reagere om jeg faktisk skulle tørre å vise meg frem. Jeg har også vært redd for at posene skal vise gjennom klærne. Jeg har flere ganger gått på stranden med bikini og tenkt at: håper de ikke ser på meg nå. Jeg har opplevd det ubehagelig og skremmende når personer har stirret på meg, på arrene og posene jeg har på magen. Det tok mange år før jeg kunne rette opp ryggen å gi litt blaffen over at personer var så forbauset over hvordan min kropp så ut. På den andre siden kan jeg forstå de ulike reaksjonene til folk, og at de ser en ekstra gang på det. Det er kanskje noe de ikke har sett før? Jeg har opplevd både negative og positive reaksjoner på mine to poser på magen. Noen synes det kan være ekkelt. Når det er sagt er det mange som er nysgjerrige og positive! I dag tenker jeg: la dem se, jeg har i alle fall noe de ikke har. Jeg er spesiell på en god måte. Og arrene er mine er krigermerker som viser hva jeg har vært igjennom og hvor sterk jeg faktisk er.

Nå har jeg delt flere erfaringer og tanker som viser at det psykososialt ikke bare er lett å ha stomi.  Når det er påpekt ønsker jeg å snu vinklingen litt, og vise at livet med stomi også er veldig bra! Jeg har nå et godt liv med min samboer Glenn. Vi har vært sammen i snart 4 år, og han aksepterer meg for den jeg er.

Jeg kan ærlig si at det var svært utfordrende å fortelle han om min historie. Det er faktisk noe av det vanskeligste jeg har gjort! Jeg var svært redd for å miste han, ettersom jeg hadde erfart tidligere å bli avvist på grunn av posene. Det tok tid før jeg klarte å samle mot til å fortelle han. Jeg husker at han måtte gjette seg til hva det var jeg skulle fortelle han, noe han ikke klarte. Dette ettersom Glenn ikke hadde lagt merke til mine poser på magen, tross for at vi hadde vært sammen noen måneder. Dette viser igjen at stomioperete kan være eksperter til å skjule hva som egentlig er under klærne. Glenn forstår enda ikke den dag i dag hvordan han ikke hadde lagt merke til min ”skjulte sannhet”. Nå sier Glenn at posene ikke definerer meg som person, men de har gjort meg til den personen jeg er i dag: Sterk, trygg, kriger og selvstendig! Han sier også at det er ikke posene han ser, men meg og min kropp.

Det har vært utfordrende for meg å være intim på grunn av posene på magen. Jeg var redd for at han skulle komme borti posene, og at han skulle synes at det var ekkelt. Man lurer blant annet på om du er pen og attraktiv nok, og  jeg lurte på hva han virkelig tenkte om meg. Dette er en prosess, og man må lære å stole på hverandre. Denne prosessen har vært sårbar for min del. Jeg hadde i begynnelsen t-skjorte på meg under samleie for å føle meg tryggere, og skjule posene litt. Det har vært et stort skritt å knytte seg til en person på den måten. Men mine erfaringer er om man tørr å ta det store steget, kan det utvikle seg til et sterkt forhold. Posene på magen hindrer oss ikke i å ha et fint samliv!

Jeg er som regel litt redd for at posene skal lekke under samleie. Dette har jeg nemlig erfart, og det var ikke bare gøy. Når dette skjedde visste jeg ikke helt hva jeg skulle gjøre. Men endte opp med å ta dynen over der det lakk fra posen, og ikke prøve å ikke tenke så mye mer over det. Og dette gikk faktisk veldig fint! En flau situasjon for oss begge, som vi kan le av i dag. I dag har min samboer og jeg en egen humor, jeg kan faktisk vise meg naken for han uten å føle meg ukomfortabel. Tenk det!

Vi er begge aktive og har verv i Norilco og Norilco Ungdom. Jeg er takknemlig for å ha en kjæreste som er så interessert i min hverdag og Norilco. Dette er givende og spennende frivillig arbeid for oss begge.

Tross en hard start på livet, lang sykdomshistorie og utfordringer i hverdagen med stomi, lever jeg et godt liv! Mine to poser på magen reddet faktisk livet mitt. Jeg må si at det gjør det lettere for meg å akseptere livet med stomi.

Til slutt: Jeg ønsket å dele min historie med dere fordi jeg har erfart at som regel varer ærlighet lengst. Jeg må si at jeg føler meg litt ”naken” når jeg bretter ut historien min på den måten. Bakgrunnen for at jeg velger å dele min historie med dere, er å vise at det er flere der ute med dette skjulte handicapet som dere ikke ser! Kanskje dette kan være med å gi andre mer innblikk og forståelse for livet med stomi? Jeg vil også vise at tross utfordringer går det an å leve et godt liv med stomi. Både sosialt, seksuelt, samliv, fysisk og psykisk. Jeg skjuler ikke at det psykososialt kan være utfordrende, men jeg vet at utfordringer som måtte dukke opp, kan løses på en god måte! Jeg holder i dag foredrag om livet med stomi, og blogger om mine oppturer og nedturer i hverdagen. Jeg vil til slutt si at jeg har kommet sterkere ut av mine opplevelser og erfaringer som stomioperert.

cagl_studio_highres_025

Lekkasje i skogen!!

Jupp! Sånn skjer…

I tillegg til at det begynte å hagle da jeg var ute å jogga, kjente jeg plutselig at det begynte å lekke fra den ene stomien. Utstyret hadde rett og slett løsnet, og jeg hadde lekkasje midt i skogen. 

Dette kan jo skje, men heldigvis skjer det ikke ofte! Jeg var putters alene i skogen, uten utstyr til å skifte på stomien, og det var like langt tilbake veien jeg kom fra som hjem… Hva gjør man da?? Jo! Da må en tenke kreativt….!

Ja.. da fant jeg noen blader for å stoppe litt av lekkasjen på og sprang videre…

11041341_10155262026625725_1556387012_nOg det ordnet seg! Under min jakke var det ingen som kunne se at jeg hadde lekkasje, det kom litt på klærne…MEN det kan en bare vaske 🙂 Så da er det bare å hoppe i dusjen når  en kommer hjem, friske seg opp, bytte utstyr og vips så har det ordnet seg!

Selvfølgelig er det litt kjipt når sånn skjer, men en kan dessverre ikke utelukke slike hendelser helt når en har pose på magen(kanskje dobbel sjangse med to poser på magen?).

Uansett som jeg har nevnt flere ganger nå, så er det å heve hode og springe videre.. SÅ ordner det seg<3 

Camilla.

 

 

 

 

Gjesteinnlegg: Hva har jeg begitt meg ut på?

Det er over 2 år siden jeg ble sammen med Camilla, men nå var dagen kommet. Jeg skulle ha pose(r) på magen for en dag. Jeg trodde jeg visste hva jeg gikk til, men opplevelsen var noe helt annet. I dette innlegget vil jeg kalle posene for uro og ileo, siden det er det Camilla har. På uroen hadde jeg Coloplast utstyr, og på ileoen var det Hollister utstyr.

Jeg fikk på posene torsdag ettermiddag. Det ser så lett ut når Camilla gjør det, men jeg kan skrive under på at det er vanskeligere enn det ser ut som, iallefall første gangen. Camilla skulle på jobb etterpå. Så jeg ble raskt overlatt til meg selv. En av mine store frykter skjedde nesten umiddelbart etter jeg fikk på posene. Jeg skulle bøye meg ned å sette i en stikkontakt, da jeg kjente det rant noe varmt nedover føttene mine. Med full panikk løp jeg tilbake på badet til Camilla å skrek «lekkasje lekkasje!». Det viste seg at jeg ikke hadde fått «klipset» på uro posen skikkelig på platen. Ileoplaten klistret jeg på litt for høyt, så posen stakk ganske godt over buksekanten. Her var det ikke snakk om å være diskret, men det var kun for 1 dag, så da gikk det greit. Jeg kjørte Camilla til sykehuset på jobb, og på vei hjem surret tankene. Dette var rart, hva har jeg begitt meg ut på? 

Når jeg kom hjem satt jeg meg ned i sofaen for å se tv, da kjente jeg at ileo platen klødde noe skikkelig! Hver gang jeg beveget meg så verket det i huden. Jeg hadde bare lyst å rive av platene! Irritasjonene forsvant etter hvert, og jeg var klar for en joggetur! Jeg så meg selv i speilet etter å ha tatt på ullundertøy, og ble overrasket over at jeg ikke så noe til posene! Etter beundringen av meg selv i speilet tenkte jeg ikke mer over posene under joggeturen. Jeg glemte rett å slett at de var der. Idyllen fikk en brå slutt da jeg kom hjem igjen og merket at uro platen hadde løsnet på toppen. Den tålte ikke svetten og joggeturen! Lettere irritert røsket jeg av posen og plata å hoppet i dysjen. Nå skal det sies at ileo plata satt som støpt på huden! Utover kvelden ble jeg mer og mer vant med å ha noe på magen, og jeg ble ikke minnet på det før jeg skulle legge meg å så ned på magen. Natten gikk som en drøm. Tror det var Camilla som merket mest. Hun har ikke sovet med noen som har pose på magen før!

Dagen etterpå våknet jeg til et dilemma! Hvis jeg skulle ut på en skitur, måtte jeg opp kl 7 for å kjøre Camilla på jobb slik jeg fikk ha bilen. Alternativet var å sove så lenge jeg ville. Lysten til å gå på ski var større enn å sove lenge, så jeg våknet på vei ut i en iskald bil for å kjøre min kjære på jobb! Siden jeg først var oppe så tidlig, så tok jeg en tur på skolen for å ha 2 timer med drøfting av logaritmefunksjoner! På skolen merket jeg at jeg ble litt varm og fuktig i underlivet. Jeg tenkte at det gjerne var litt svett, da jeg ble litt klam mellom huden og posen. Dette siden jeg hadde varmt vann oppi posen, så jeg tenkte ikke mer over det. Da jeg kom hjem så jeg at det hadde lekket fra tømmeåpningen på uro posen(vet ikke om jeg hadde lukket posen feil, eller at vannet var så tyntflytende). Uansett så ble det et undertøysskift, og jeg var klar for en skitur! Med 6 lag Swix Violett (skismøring) under plankene satt jeg meg inn i bilen for å finne parkeringsplassen til skiløypa i Jegersberg. Ifølge Google Maps så var det med en fotballbane på Prestheia. Jeg så sikkert ut som en forvirra turist, men jeg fant frem til slutt! Under fantastiske forhold, godt feste og lite folk i løypa hadde jeg 2 herlige runder! Jeg var i skihimmelen litt over 1 time, og glemte helt av at jeg hadde 2 poser med vann på magen. Med drikkebelte rundt magen, og staking på ski må vel være en bra test for posene og platene? Jeg kjente noe varmt i underlivet igjen, men denne gangen kunne det like godt være svette. Den teorien ble blankt avvist da jeg kom hjem. Med tom uro pose, og en stykk gjennomvåt bokser så konstanterte jeg med at utstyret ikke holdt tett! Det var igjen samme pose og plate som lekket! Nå var det bare noen timer igjen med posene på magen, så jeg tok av posen og hoppet i dusjen(fant ikke limfjerneren, så platen måtte henge på til Camilla kom hjem).

Etter å ha hatt på posene i drøyt 28 timer var det klart for å ta dem av. Akkuratt når jeg hadde blitt vant til å ha posene på magen så skulle de av. Jeg sprayet litt limfjerner på platene, og de gikk av lett som ingenting, for et vidundermiddel! Platene etterlot 2 fine runde røde merker på hver sin siden av navelen, noe som viser at huden har reagert litt. Da er det godt Camilla har utstyret i orden, slik jeg fikk Cavilion film til å smøre over mine røde sirkler.

Det markerte slutten for min dag med poser på magen. Det var noen innholdsrike timer, med skole, trening og andre hverdagslige gjøremål. Jeg fikk oppleve alle de 3 L´ene(luft, lukt og lekkasje) på en dag. Da var jeg glad det bare var vann i posene. For hadde jeg hatt stomi, og det hadde vært så mange lekkasjer så hadde jeg blitt urolig. Nå kan det jo være at jeg ikke var nøyaktig nok, og kanskje litt uerfaren, men det understreker at de som nettopp har begynt med pose på magen gjerne vil møte på litt oppstartsproblemer. Huden må bli vant til platene, og en må få erfaring om hvordan utstyret fungerer. Skulle jeg forsatt med posene på magen en uke til, så ville jeg gjort endringer slik jeg ikke ville opplevd lekkasjene. Det var bare uro-utstyret som jeg hadde problemer med. Ileo-utstyret satt som støpt hele tiden, gjennom 2 treninger og 2 dysjer, kunne jeg gjerne hatt platen på lengre! Hvis jeg hadde hatt samme plate på begge sidene så hadde jeg kan ikke hatt like mange problemer.

Dette har vært en opplevelse og erfaring jeg ikke ville vært uten! Jeg skulle ha gjort det for lenge siden, og jeg anbefaler alle kjærester, samboere eller pårørende å gjøre det samme. For selv om jeg trodde jeg visste mye om hvordan det var etter 2 år sammen med Camilla, så opplevde jeg det på en helt annen måte når jeg gikk rundt med posene selv. Jeg prøvde å tenke på hvordan det ville vært hvis jeg virkelig hadde stomi. Da ville min største frykt være at platen løsnet mens jeg var hjemmefra! Jeg har fått mer respekt for dere med pose på magen! Dere er tøffe

– Glenn

1832461-8-1390738005454

Alle kjenner noen..

Noe som har fascinert meg veldig mye den siste tiden er at hvor enn jeg går så kjenner som regel alle noen som har stomi, og det er mange som også har veldig nære familiemedlemmer som har stomi. 

Det er ikke slik at når jeg treffer nye mennesker så er det første jeg sier «Hei, jeg heter Camilla, og har to poser på magen». Nei, det er ikke akkurat naturlig å si, og som sagt så tenker jeg ikke over mine to poser på magen før jeg evt. kjenner jeg må på toalettet, bytte pose, må en tur på sykehuset osv. Jeg er en veldig sosial jente som liker å møte og bli kjent med andre. Nå for tiden er det slik at hvor en jeg er,  så er det alltid noen som drar kjennskap til ordet stomi. Begynner en å snakke om det eller om temaet blir nevnt i en samtale, har jeg opplevelsen av at det ikke er noe skummelt å si at jeg har stomi.

Jeg føler ikke det vært slik før. At det er SÅ mange som kjenner til dette temaet. Eller kanskje jeg ikke har tenkt over det så mye før? 

Det er flere ganger jeg har kommet hjem til Glenn (samboeren min) og sagt: «vet du hva, nå møtte jeg noen igjen som kjenner noen med stomi». Han er også forundret over hvor mange vi er i samme båt:) Med det mener jeg selv om det er mange stomioperte er det også mange som er pårørende/bekjente til de med pose på magen. Med dette kommer vi til viktigheten med å tenke på de rundt oss også, hvor viktig det er for dem å få lov til å kunne noe om stomi, få lov til å spørre og få lov til å bli kjent med livet til den med stomi.

Jeg vet det kan være skummelt å åpne seg og la de rundt en få lov til å vise nyskjerrighet og få lov til å bli kjent med temaet. Men en skal vite at det å åpne opp for dette gjør det lettere for de rundt en å forstå hva en går igjennom og hvordan hverdagen kan være. 

 10904371_10154990478980008_1844163688_nJeg tror de nærmeste rundt meg er like ekspert på mitt område som jeg. De kan iallefall mye mer enn vi tror! Mange av de rundt oss har tross alt fulgt oss opp igjennom og lært av det.  Her er min søster og jeg. Og hun fyller året idag! Gratulerer med dagen<3 

Jeg velger å skrive om akkurat dette for å forhåpentligvis betrygge dere stomioperete om at det er faktisk mange rundt oss som kjenner til og har erfainger med stomi. Ikke alle, men veldig mange. Og som jeg har skrevet i dette innlegget så viser det seg om en kommer innpå temaet, så trenger det ikke være så veldig skummelt å snakke om. Med dette sier jeg ikke at en skal snakke med alle om det, men om samtalen tilsier det er greit å snakke om, så trenger det ikke være farlig å si at en har pose på magen.

Grunnen til at det er mange flere rundt oss som kjenner til temaet stomi kan være at det er flere som har fått stomi, og det kan være at det har kommet mer opp i media, det kan være at det er flere som tørr å prate om det? Hvem vet? Men det jeg vet at dette er veldig positivt! Dette bidrar til at temaet stomi kan bli mindre tabubelagt og veldig mye mer normalisert. Noe det burde være. 

Jeg tror også at dette er ett tema som det ikke blir snakket så veldig mye om i plenum. Og med dette har jeg blitt overrasket hver gang det har kommet opp i en samtale uten at jeg har nevnt noe om stomi. Det er mange som kjenner til dette, men det kan være at det ikke er mange av dem som snakker om det?

Alle har en livshistorie, og det er veldig spennende og høre at en del av livshistorien til mange hører ordet stomi til.

Camilla.

Jeg fikk blikket..

Dette er noe jeg ikke har tenkt så veldig mye over før. Denne uka fikk jeg ett litt skeptisk blikk rettet mot meg. Dette skjedde da jeg satt på biblioteket og holdt på med studiene. Jeg hørte på musikk og var i min egen verden, med dette la jeg ikke merke til blikket og reaksjonen en jente gav meg før etter en stund.

Det viser seg at magen min rumlet litt vel mye. Dette er jo helt naturlig til tider for oss med stomi. Hvor mye og når varierer veldig fra person til person. For min del så varierer aktiviteten i magen min etter hva jeg har spist. Alle mager kan rumle om du har stomi eller ei. Men jeg vet at min rumling kan bli høy og kan høres ut som en prump til tider! Noe som kan være litt flaut. Det vet dere alle:)

Etterhvert la jeg merke til at denne jenta snudde seg flere ganger å stirret på meg. Jeg hørte som sagt musikk, så jeg la ikke merke til at min mage spilte for fullt. Men etterhvert jeg fant ut hvorfor hun reagerte slik hun gjorde fikk jeg ordnet det slik at magen dempet seg litt.

FOR det finnes triks som kan dempe lyder og rumling. Mine triks er: holde over mangen med armene i kryss, press lett over magen med armene (ingen som legger merke til dette om en lar armene bare ligge helt naturlig over magen), om jeg skal en plass med mye folk unngår jeg kanskje å spise det som gi meg mest luft og rumling i magen (dette varierer fra person til person, en må prøve seg frem å finne ut hvordan en reagerer på matvarer) –> eks. på matvarer som kan gi mye lyd og luft: kullsyre, tyggis, kål, løk mm.

Jeg skriver ikke dette innlegget for å skremme, men for å vise dere at dette kan være litt flaut og bli ett problem for mange. Dette er et tema det ikke blir snakket om så veldig mye, og dette er forståelig. Og det er ofte bare små triks som skal til for å unngå de verste lydene som kan være plagsomme.

10941728_10155121292205725_642194268_n

Ingen som kan se på meg hvorfor det kommer noen merkerlig lyder fra magen min til tider;)  Har du tenkt over dette før? 

For meg er det blitt veldig naturlig å bruke triksene for å dempe lyder eller unngå lyder. Men det er når en legger merke til at folk reagerer det blir litt ubehagelig. Når dette er sagt så gikk det veldig fint ettersom jeg ble klar over hva hun reagerte på og jeg greide å dempe lydene. Så det ordnet seg! Men dette er kanskje noe dere som ikke er stomioperet tenker så veldig mye over, om dere hører noen med litt høye lyder fra magen?

Kanskje jeg kan bidra med at flere kan tenke over at det er mange som ikke kan for disse lydene? Kanskje dere kan tenke: åja! kanskje denne personene har stomi, personen sitter altså ikke å «promper» og lager lyd med vilje:)

Camilla.