Et nytt livskapittel er i gang. Store ord, men det er sant. Nå skal dere få høre en gladnyhet som inneholder en dose blandede følelser. Jeg er nemlig blitt «friskmeldt» fra alle de 7 avdelingene jeg hører til på Rikshospitalet. Jeg setter det i hermetegn grunnet som kronisk syk kan man jo aldri bli friskmeldt, men man kan få gode nyheter om sin helse. Jeg er absolutt glad for at jeg har fått så gode tilbakemeldinger, men på den andre siden sitter jeg med blandede følelser om dette. Dere tenker kanskje: Hvorfor i all verden det?

Hele mitt liv har jeg vært inn og ut av sykehus. Noen ganger kun for sykehuskontroll, andre ganger for større og mindre operasjoner. Jeg fikk nettopp spørsmål om: hvor mange ganger har du egentlig operert? Svaret er at jeg har ikke tellingen på det. Jeg tror heller ikke at jeg ønsker å vite det eksakte tallet på antall operasjoner. Jeg har flere arr, og for meg er det en påminnelsen av hvor mange operasjoner jeg har hatt, og kommet meg igjennom. Nå plutselig skal jeg forhåpentligvis ikke inn og ut på sykehuset lenger, det føles litt merkelig. Jeg har alltid hatt den tryggheten med årlige kontroller på de ulike sykehusavdelingene. Jeg har alltid hatt mulighet for samtaler og stille spørsmål til leger som kjenner min historie. Det blir ikke det samme lenger. Jeg er redd for at jeg kommer til å «falle ut av systemet», og at Rikshospitalet kommer til å «glemme meg». Hva gjør jeg vist noe skjer? Hvem kontakter jeg? Det er ikke til å legge skjul på at det er flere leger og annet helsepersonell som har fått «hakeslepp» av min journal (ikke alle). Jeg kan ikke annet en å flire, og tenke: ja, jeg vet at jeg har en sjelden sammensatt diagnose. Jeg har til tider kunnet mer om mine diagnoser enn helsepersonell. Det skremmer meg for veien videre.

Jeg har selv jobbet for å få kontaktpersoner innad på Rikshospitalet. Perioden fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Etter å ha blitt ført over til voksenavd. er det slik at kronisk syke med flere diagnoser ikke har en fast avdeling å forholde seg til. Mine opplevelser og erfaringer tilsier at det er utfordrende for avdelingene å samarbeide sammen når man går over til de voksnes rekker. Til slutt var det jeg som pasient som måtte ”slå i bordet” og finne frem stabukken i meg selv slik at jeg fikk kontaktinformasjon til en person jeg kan kontakte ved behov. Det har jeg den dag i dag, og det er jeg svært glad for. Jeg deler dette med dere, for å vise at pågangsmot og stahet innad på sykehus kan hjelpe. På den andre siden synes jeg det er trist og urettferdig at systemet er slik at personer som kanskje ikke har overskudd av energi må kjempe seg frem slik som det. Men det er sannheten sett fra min side.

Min mor, Glenn og jeg var avgårde til Rikshospitalet for en stund siden. Det var på denne turen jeg fikk gladmeldingen etter å ha vært på sykehuskontroll på alle avdelingene de siste årene. Vi fikk besøkt  ”vår tidligere andre hjem” barnekirurgen, og vi var også så heldige å få lov til å komme hjem til Dr.Refsum på besøk.

Som min mor sa etter turen til Rikshospitalet:  Dette her er begynnelsen på et nytt og godt kapittel for dere Camilla, og det ble nå et godt avsluttende kapittel for meg å få lov til å være med dere til Rikshospitalet. Bakgrunnen for denne setningen omhandler overgangen fra barn til voksenavdeling. Denne overgangen gikk altfor fort for oss begge. Plutselig skulle jeg som 16åring håndtere hele sykehushistorien min selv. Jeg tror det ikke går an å forberede seg helt for en slik overgang, men vi både begynte og avsluttet det kapittelet veldig bra. Jeg synes vi håndterte det bra sammen, og jeg er glad for at min mor fikk mulighet til å være med til Rikshospitalet med oss. Har dere lyst å lese om mine erfaringer om overgangen fra barn til voksenavdeling. Kan dere trykker her. 

-Camilla

Dette innlegget har vært i mitt hode lenge, og dette innlegget er både veldig rørende, sterkt og gledelig på samme tid! Jeg sitter faktisk i skrivende stund med tårer i øynene når jeg tenker på hvor mye de rundt meg kjempet for meg 21 okt. 1993, da jeg ble født.

De visste ikke at jeg var så alvorlig syk før jeg ble født. Det ble en vanskelig fødsel der de la merke til at ting ikke var helt som det skulle være. Moren min har fortalt meg at med en gang jeg ble født, sprang de avgårde med meg, hun og faren min fikk ikke sett meg engang! Den første stunden var kritisk med mye usikkerhet og tanker! Det var ikke sikkert jeg ville overleve…

Jeg ble født på Stavanger sykehus. Her hadde de ikke sett liknende og de visste ikke hva de skulle gjøre. For de som ikke har fått det med seg så ble jeg født med «åpen mage», dvs. at tarmene l på utsiden på magen, der tarmene var vrengt med innsiden ut. Jeg har selv sett bildet av det, og kan ikke forstå at den lille babyen som lå på det bildet er meg. For dere som vil se det bildet, så er det i boka «Barnekirurgisk» under kapittelet om kloakkekapittelet. Jeg legger til ett bildet av boka her i innlegget.

Det de gjorde på Stavanger Sykehus var å legge meg i kuvøse og på respriator. Kuvøse er en lukket spesialseng med gjennomsiktige vegger, egnet til pleie av for tidligfødte eller alvorlig syke spebarn. Temperatur, fuktighet og oksygen og karbondioskidinnhold kan i dette rommet reguleres svært nøye. Jeg ble født akkurat på termindag, så de la meg i kuvøse for at jeg var alvorlig syk. Jeg er også fortalt at de la bandasje over magen. Dette var en veldig vanskelig tid for alle mine nærmeste. Legene kunne ikke love at det kom til å gå bra og de fikk og vite at dette var en veldig sjelden diagnose. Som overskriften sier «sta mamma gav meg en ny sjanse»!  Uten hennes stahet og pågangsmot hadde jeg nok kanskje ikke sittet her jeg sitter idag… Det er merkelig å tenke på! Og faren min støttet opp og var der hele den lange veien! Jeg er evig takknemlig! Det ble mye kjemping for å få meg sendt til Rikshospitalet, og det var moren min som forlangte å få meg sendt til Rikshospitalet.

Usikkerheten rundt min diagnose, om jeg kom til å overleve og hva de skulle gjøre, gjorde ikke situasjonen noe lettere. Etter mye om og men, etter de hadde kjempet og slått i bordet, ble det bestemt at jeg skulle bli fraktet til Rikshospitalet. Men dette kunne de bare gjøre om jeg greide å puste selv, uten respirator og kuvøsen. Dette var også ett valg og ta, så det var mange vanskelig å avgjørelser å ta de første timene etter jeg ble født. Jeg ble sendt med moren og faren min, ett helsepersonell og i en vanlig bærebag med bandasje på magen samt intrevenøst og oksygen på maske. Jeg kan nesten ikke tenke meg hvor nervepirrende og ekstremt tungt dette var for foreldrene mine. Ved Gardermoen ble jeg hentet med ambulanse og transportert til Rikshospitalet. Resten av familien kom så fort de kunne til Oslo i etterkant.

Her var det vi møtte Dr.Refsum for første gang. Han som valgte å operere meg og han som reddet livet mitt! Han stod i nærmere 17 timer å opererte meg! Jeg husker vi snakket om hvor utroligt det var at han greide å operere og fikse en så liten kropp! Jeg var jo tross alt bare 1 dag gammel.

Jeg må si at jeg har hatt flaksen med meg! Og takker alle rundt meg da for å holde motet oppe, ikke gi seg og kjempe til det ordnet seg! For det ordnet seg til slutt. Og tenk at en og to poser på magen som reddet livet mitt og de har gjort at jeg kan leve livet fullt ut – Det gjør vel kanskje posene til mine beste venner? Jeg er alt i alt veldig takknemlig for begge posene mine, de er også grunnen for jeg sitter her jeg sitter idag.

Søstrene og meg i kuvøsen de første timer etter fødselen <3

<3

Her er boken nevnt overfor.

Ha en fin dag alle!

-Camilla