Jeg fikk blikket..

Dette er noe jeg ikke har tenkt så veldig mye over før. Denne uka fikk jeg ett litt skeptisk blikk rettet mot meg. Dette skjedde da jeg satt på biblioteket og holdt på med studiene. Jeg hørte på musikk og var i min egen verden, med dette la jeg ikke merke til blikket og reaksjonen en jente gav meg før etter en stund.

Det viser seg at magen min rumlet litt vel mye. Dette er jo helt naturlig til tider for oss med stomi. Hvor mye og når varierer veldig fra person til person. For min del så varierer aktiviteten i magen min etter hva jeg har spist. Alle mager kan rumle om du har stomi eller ei. Men jeg vet at min rumling kan bli høy og kan høres ut som en prump til tider! Noe som kan være litt flaut. Det vet dere alle:)

Etterhvert la jeg merke til at denne jenta snudde seg flere ganger å stirret på meg. Jeg hørte som sagt musikk, så jeg la ikke merke til at min mage spilte for fullt. Men etterhvert jeg fant ut hvorfor hun reagerte slik hun gjorde fikk jeg ordnet det slik at magen dempet seg litt.

FOR det finnes triks som kan dempe lyder og rumling. Mine triks er: holde over mangen med armene i kryss, press lett over magen med armene (ingen som legger merke til dette om en lar armene bare ligge helt naturlig over magen), om jeg skal en plass med mye folk unngår jeg kanskje å spise det som gi meg mest luft og rumling i magen (dette varierer fra person til person, en må prøve seg frem å finne ut hvordan en reagerer på matvarer) –> eks. på matvarer som kan gi mye lyd og luft: kullsyre, tyggis, kål, løk mm.

Jeg skriver ikke dette innlegget for å skremme, men for å vise dere at dette kan være litt flaut og bli ett problem for mange. Dette er et tema det ikke blir snakket om så veldig mye, og dette er forståelig. Og det er ofte bare små triks som skal til for å unngå de verste lydene som kan være plagsomme.

10941728_10155121292205725_642194268_n

Ingen som kan se på meg hvorfor det kommer noen merkerlig lyder fra magen min til tider;)  Har du tenkt over dette før? 

For meg er det blitt veldig naturlig å bruke triksene for å dempe lyder eller unngå lyder. Men det er når en legger merke til at folk reagerer det blir litt ubehagelig. Når dette er sagt så gikk det veldig fint ettersom jeg ble klar over hva hun reagerte på og jeg greide å dempe lydene. Så det ordnet seg! Men dette er kanskje noe dere som ikke er stomioperet tenker så veldig mye over, om dere hører noen med litt høye lyder fra magen?

Kanskje jeg kan bidra med at flere kan tenke over at det er mange som ikke kan for disse lydene? Kanskje dere kan tenke: åja! kanskje denne personene har stomi, personen sitter altså ikke å «promper» og lager lyd med vilje:)

Camilla.

Jeg må leve med kroniske smerter

For over 1 år siden ble jeg utredet på sykehuset pga. uforklarlige sterke smerter jeg hadde hatt i lang tid. Jeg ble undersøkt opp og i mente, men de kom ikke til noe svar. Det var flere netter hvor jeg vrei meg i smerte, og hvor jeg måtte finne ulike liggestillinger for å dempe denne smerten. Jeg hadde lovet meg selv at det skulle mye til før at jeg måtte vekke Glenn pga. dette. Men jeg husker enda en kveld hvor disse smertene var uutholdelig, der jeg måtte vekke Glenn slik at han kunne hente smertestillende til meg, da jeg ikke maktet dette selv og ikke klarte å gå.

Etter denne kvelden var det nok og jeg ble akutt innlagt på sykehuset. Akkurat da hadde jeg 1 ukes ferie fra studiene, og moren min kjørte meg da til Stavanger sykehus. Etter en 4 dager ble jeg utskreven og ingen spørsmål besvart om situasjonen.Jeg tror legene klødde seg i hodet og var like uvitende som meg når det gjaldt disse smertene som kom med gjevne mellomrom. Etter dette ble jeg sykemeldt fra sykepleierstudiene noen måneder for å hente meg inn. Smertene og alt rundt situasjonen tærte på kroppen og jeg trengte en pause.

Da jeg var sykemeldt fra studiene valgte jeg å være hjemme på Kvernaland for å få en pust i bakken. Jeg kjente det var godt å få slappet av hjemme. Det ble mange timer søvn, med disse «smertekulene» gjevnlig på besøk. Ikke lenge etter innleggelsen på Stavanger sykehus ble jeg veldig dårlig igjen, smertene gjorde at jeg kastet opp og ble veldig dårlig. Etter sist innleggelse fikk jeg beskjed om å skrive opp ett mønster. Jeg skulle altså notere meg når jeg fikk disse smerteanfallene, hva klokka var, hva jeg hadde spist og hva jeg hadde gjort den dagen osv. Men verken jeg, de rundt meg eller legene fant noe mønster på dette.

Smertene ble bare verre og verre, og jeg ble derfor akutt innlagt på Ullevåll sykehus. Jeg gikk igjennom de samme undersøkelsene og de fant da heller ingenting. Heldigvis var Glenn med da jeg ble innlagt. Han tok seg fri fra jobb for å være der for meg under hele innleggelsen. 

1 år gikk jeg med smerter som kom og gikk. Noen dager var smertene svake, noen ganger moderate og noen ganger uutholdelige. Dette tærte veldig på meg og kroppen min. Til slutt etter mye om og men, mange undersøkelser og masse uvitenhet, satt jeg krav for å få vite hva dette var. Det var veldig skummelt å gå så uviten om noe som var så vondt.Familie, Glenn og venner støttet opp og viste forståelse for hva jeg gikk igjennom. Jeg tror både Glenn og de andre rundt meg beskymret seg litt for mye også til tider.

Til slutt fikk jeg svaret: det er trolig arrvev som har kommet av alle operasjoner som jeg har vært igjennom. Jeg spurte naturligvis om hva jeg kunne gjøre med dette, da jeg fikk svaret: «det er ikke noe du eller vi kan gjøre med dette. Det eneste du bør gjøre når du kjenner smertene er å ta smertestillende og ta det med ro, helst gå å legge deg». 

Slik er det enda den dag idag. Smertene er enda der, men ikke så hyppig som før. Men jeg våkner enda opp til at jeg kjenner etter hvordan dagen kommer til å bli. Har jeg begynnende smerter eller store smerter er det bare å ta smertestillende og legge seg til å sove igjen. Men dette er ikke ideelt for min hverdag. Jeg har kjent smertene på jobb, hvor jeg bare må ignorere disse og jeg har kjent dem i andre situasjoner hvor det ikke passer seg. Jeg har valgt ett travelt yrke hvor det ikke passer seg å ha det slik. Men en må bare tilpasse seg situasjonen slik den er, det har jeg lært fra første dag.

1558581_10153733147590725_547769693_n

Jeg tror at vi kronisk syke lærer oss å tilpasse hverdagen slik at faktisk veldig få legger merke til smertene eller andre ting det måtte være. En greier å få hverdagen til å gå rundt selv om situasjonen er slik den er. Og jeg har måtte tilpasse meg min hverdag med kroniske smerter. Jeg har valgt å ta Ibux for å dempe smertene. Ibux tar langt ifra alle mine smerter, det demper bare litt. Jeg vet at ibux ikke er så bra for oss med tarmsykdom, men om det ikke blir for mye av det, har jeg bestemt meg for det er ok. Da dette er mukulære smerter. Jeg har valgt selv å ikke starte på noen sterkere smertestillende.

Med en kronisk lidelse kommer ofte flere utfordringer. Mange av disse er usynlige og det er mange som er flinke til å skjule utfordringer som dukker opp i livet. Med dette ville jeg skrive akkurat dette innlegget. Kanskje det får en til å tenke litt? Jeg vet også at alle har deres ulike utfordringer, slik er det bare.

Men jeg vil avslutte med å si at jeg har det bra! Selv som kronisk syk tenker jeg ofte ikke over mine ekstra utfordringer. Det er først når de blir en byrde, de kommer frem i synet. Men det er ikke så ofte som før:)

 Camilla.

Obs! Holde hodet kaldt når uhellet er ute

Idag har jeg holdt foredrag på familiessamling for LMF (Landsforening mot fordøyelsessykdommer). Denne gangen kombinerte jeg temaene «livet med stomi» og «barn/ungdom på sykehus». Dette er første gangen jeg har kombinert disse temaene sammen, og det gikk fint. Det er jo begrenset hvor mye man kan få med seg på en foredragstime, men fikk med meg litt om alt. Reaksjonene hos folk var forskjellige. Noen så litt sjokket ut, noen ble rørte, mens andre nikket og smilte. Jeg forstår reaksjonene fordi jeg vet at gruppen mennesker jeg holdt foredrag for, kunne kjenne seg igjen i det jeg snakket om. Det vekker jo følelser! Det var veldig kjekt å få lov til å holde foredrag for dem, jeg møtte også noen kjente ansikter.

Noen stikkord fra foredraget: se mulighetene, prøve seg frem, bli kjent med en selv, pose på magen trenger ikke begrense, man kan leve livet tross posene på magen. Noe annet  jeg poengterte i foredraget var at  foreldre har en veldig viktig oppgave å lære opp barnet/ ungdommen å forberede til overgangen fra barn til voksenavdeling på sykehus. Det er viktig å kunne gi litt slipp på barnet/ungdommen, la dem bestemme, la dem snakke for seg, og gjerne begynne med dette i tidlig alder. Jeg fikk være med å bestemme og ta beslutninger på sykehus i tidlig alder, og jeg vet at dette har hjulpet meg til å bli slik jeg er idag. Åpen, ærlig og lyst til å lære andre om pose på magen.

Som overskriften sier; Obs! Man må holde hodet kaldt når uhellet er ute. Jeg var uheldig å få lekkasje fra stomiutstyret rett før jeg skulle holde foredraget. Det hadde kommet ett hul i stomiposen min (uroposen), men det hadde heldigvis ikke kommet noe på klærne mine. Lekkasje fra stomiutstyret skal ikke skje ofte, men somsagt kan det skje. Når det skjer greier jeg omstille meg, holde fokus og holde hodet kaldt (etter mye trening og mange år med stomi). Jeg hadde ikke med meg noe stomiutstyr på toalettet der og da, så jeg måtte tenke alternativt og valgte å surre noe dopapir rundt hullet på posen for å holde tett, og dette funket. Dette kan være et tips å ta med seg om man ikke har stomiutstyr tilgjengelig. Jeg gikk ut fra badet å ga tegn til Glenn (min samboer) at jeg hadde fått lekkasje. Han fant stomiutstyret som lå i veska i bilen, og jeg satt rolig i stolen for å ikke vise noe tegn til at jeg hadde lekkasje fra stomiutstyret. Jeg gikk til toalettet og oppdaget at det var feil pose/plate som lå i vesken. Da måtte jeg alternativt atter en gang, og valgte da å bruke stomiutstyret jeg bruker på ileostomi (tynntarmstomi) på urostomien. Jeg tok bare noen minutter å skifte, jeg har god erfaring med stomistell og derfor kan det gå fort i svingene om det må. Jeg hadde ikke så god tid på meg før jeg skulle begynne å holde foredraget. Det gjelder å supplere og tenke muligheter, så går det som regel veldig fint. Jeg kom ut av toalettet, gikk opp for å holde foredrag og det virket ikke som noen hadde fått med seg hva som hadde skjedd. Før jeg begynte å prate, må jeg ærlig si at jeg måtte omstille meg, og ta meg en kopp kaffe og vann. Så var jeg klar.

Tips for å kunne være føre var angående lekkasje av stomiutstyr: husk alltid å ha med deg stomiutstyr til skift i bag/veske, prøv å holde roen om det skulle skje noe (lettere sagt en gjort). Om man ikke har med stomiutstyr tenk muligheter (dopapir, annet papir, tape) og lokaliser hvor toalettet er når du kommer en ny plass. Jeg velger å være helt ærlig om situasjonen, fordi jeg vet at det er flere som kjenner til at lekkasje av stomiutstyr kan skje. Det er ikke noe gøy om man skulle oppleve det, men husk at det ordner seg som regel. Forsøk å husk forhåndsreglene: alltid ha med deg «backup» stomiutstyr når du er ute. Etter alle årene går en slik situasjon helt automatisk for meg uten at stresset tar meg for mye. Man lærer seg rutiner på dette etterhvert. Man kan gjerne også ta med seg infokort om at man har stomi. Dette kan du få både på bandasjistapotek og hos Norilco. Et slik kort kan være greit å ha om man må før noen i køen eller ønsker/må bruke handicap toalettet.

Jeg vil også komme med noen klærtips her; på bildet har jeg på meg en bukse som sitter høyt i livet og som har strech i livet. Dette hjelper meg å holde «posene på plass», og det gjør også at man ikke kan se posene på meg. Jeg har også valgt en svart topp fordi at jeg føler at fargen svart gjør at det ikke posene vises så godt. Jeg har på meg ett fargerikt sjal som tar «oppmerksomheten» bort fra mage/posene om de skulle vises. Kanskje dette er tips som kan fungere for deg?

1832461-12-1407583839872

Her ser dere den fine hjemmelaget toalettvesken jeg fikk av en av de hovedansvalige for familiesamlingen. De kom også med forslaget om å ha stomiutstyret oppi den når jeg skal ut på noe. Kjempesmart! En søt veske som passer perfekt til å ha sminke/stomiutstyr i. Da er det ingen som merker at du tar med deg stomiutstyr på offentlig toalett. Gjerne de bare tror at du skal freshe deg opp litt.

-Camilla

 

Tilfeldig utvalgt igjen!

Hei!

Nå sitter meg og Glenn på Gardemoen på peppes og spiser pizza. Den faste rutinen når vi er innom Gardermoen. Vi er nemlig på vei til Femundsundet storhytte og vi er klar for årets NORILCOs ungdom sommerleir.

Jeg må nevne at jeg ble tilfeldig utvalgt igjen i sikkerhetskontrollen. Det er så typisk!  Men igjen gikk det veldig fint og de merket ingenting til stomiposene. Selv om de kroppsvisiterer, og til tider kjenner over der hvor stomiposene er plassert, har de ikke lagt merke til stomiene. Igjen viser dette at man ikke kan se eller plukke hvem som er stomioperert.

Mye planlegging ligger bak og vi er sikker på at det blir en super leir. Vi skal gjøre litt av hvert som vi har planlagt. Jeg skal prøve å holde dere oppdatert på hvor gøy vi har det. Vi reiser med en super gjeng med ungdommer.

Tidligere nevnt handler disse NU leirene som blir arrangert om å få lov til å være ungdom, gjøre det som ungdommer gjør flest uansett om en har en stomipose eller to på magen. Det handler om å forhåpentligvis oppleve mestring og prøve å strekke litt grenser selv om en har en ekstra utfordringer med seg. Man finner ofte ut på disse leirene at en stort sett kan gjøre det meste selv om man har stomi/reservoar. Dette har faktisk overrasket mange. Sist leir var det en som sa; jeg trodde ikke jeg kunne kjøre snøscooter jeg pga posen m.m, men jeg klarte det jo. Akkurat dette er ett eksempel på en ny opplevelse kan skape en mestringsfølelse som gjør godt. Erfaringer er at mange blir forbauset over hvor mange vi er samlet, og hvor gøy vi har det sammen. Vi er sammen uten å fokusere for mye på sykdom og lignende. Det er kjempe viktig å la pårørende også være med på tur, slik at de også kan møte personer i liknende situasjon. Erfaringsvis viser at dem som er med på leir med NU, ønsker som regel å være med videre på fremtidige arrangementer. Eksempel: Glenn ble veldig positiv overrasket etter hans første leir. Han har fått mange gode venner her og nå er han vara i NORILCOs Ungdom sitt styret. Jeg har fått venner over hele Norge grunnet NORILCO, noe jeg setter stor pris på.

NORILCOs arrangementer handler også om å møte andre, slik at man kan utveksle erfaringer og lære av hverandre.

Nå blir vi snart hentet. Vi er noen fra styret som reiser opp idag
Så skal vi kjøre avgårde til Femundsundet, handle, få nøkler til hytta og gjøre siste finish før resten av gjengen kommer.

Jeg holder dere oppdatert! Så håper at det er flere ungdommer i NORILCO som hiver seg på de neste leirene. Jeg kan ærlig si at man går glipp av mye om en ikke blir med på leir. Anbefales å bli med! Jeg var 15 år første NU leir jeg var på, og jeg angrer ikke ett sekund. Nye venner, fantastiske folk og supre opplevelser

Ha en fin dag folkens!

-Camilla

1832461-1-1406723210825

Nye høyder, strekker grenser og mange opplevelser!

Her er en liten oppdatering fra Thailand,Hua Hin. Nå er kl 23 her og 18 i Norge. Vi har hatt noen kjekke og opplevelsesrike dager her. Vi kommer til å ta med oss mange minner herfra.

For å vise hva vi har fått opplevd og gjort til nå, legger jeg med flere bilder i dette innlegget. Dette er opplevelser jeg ikke ville vært foruten. Jeg har selv med mine to ekstra utfordinger (de to posene på magen) strekt grenser, turt å gjøre det jeg vil og ikke latt posene stoppe meg. Jeg har også opplevd mestring. Hva og hvordan jeg har tatt utfordinger på strak arm og hvordan jeg har løst utfordringer knyttet til syden, varme, bading, stomiutstyrskift vil komme i ett annet innlegg når jeg kommer hjem. Alle mine utfordringer har stort sett gått greit. Man må prøve å hoppe i det, og ikke bry seg om hva andre tror og ser. De kjenner ikke meg/deg og vår bakgrunn.

Nå har vi vært i Hua Hin i 12 dager ,og nå har Glenn og jeg bestemt oss for å reise til Bangkok i 2 dager. Vi ønsker å oppleve litt av denne byen også.  Det er en skikkelig shoppingby, så vi kommer til å stappe koffertene våre fulle.

Glenn har bestilt hotellrom på Bangkok støste bygning Sky High hotell. Hva hotellrom og hvor høyt vi havner aner jeg ikke. Glenn røper ikke noe for meg og jeg er skikkelig spent. Jeg elsker overraskelser. Sky High hotell har 85 etasjer og er 304 meter høyt! Dette vil si like høyt som eifeltårnet! Og jeg sleit med å komme meg opp der, men jeg kom meg opp tilslutt. Jeg har høydeskrekk så vi får se hvordan dette går. Jeg får sommerfugler i magen av å se bilde av hotellet vi skal overnatte på i Bangkok. Hotellet er en turistattraksjon i seg selv. Glenn sier jeg har mye å se frem til. Jeg vil oppdatere dere på hvordan Bangkok er/var.

Jeg vil legge flere bilder i dette innlegget, da for å vise dere hva vi har fått opplevd til nå. Somsagt ønsker jeg å vise at man stort sett kan gjøre hva man ønsker selv om man har pose på magen. Man kjenner selv på kroppen hva man kan gjøre og ikke. For min del har ikke posene på magen satt noe stopper for meg for å kunne gjøre hva jeg ønsker å oppleve på denne turen. Jeg er kjempe takknemlig for denne turen. I morgen reiser vi til Bangkok, og der har vi to dager igjen i Thailand før hjemreise.

Håper dere liker bildene. Under bildene skriver jeg hva vi har fått oppleve til nå. (Beklager dårlig kvalitet på bildene).

1832461-1-14036259580911832461-1-1403626034216

Vi har vært på mange marked, blant annet et stort nattmarked med mye god matservering. Dette er en opplevelse i seg selv. Luktene og lydene var annerledes, det var et folkehav rundt oss, det var billig mat vi kjøper med kuponger og smakene av maten var ikke nærheten av norsk mat. Verdt å oppleve!  Glenn og jeg spiste og drakk oss godt mette for under hundrelappen hver dag.

1832461-1-1403626309663

Her er vi klare til å ta TukTuk (taxi) for å gå ut å spise og shoppe.

1832461-1-1403626549616

Bading, bading og atter bading! Og brunere er vi blitt.

1832461-1-1403626619507

Badeland. Magesuget sklia. Jeg måtte hente frem gutsen i meg for å tørre å ta denne sklia.


1832461-1-1403626672597

Sist innlegg skrev jeg om bikini/badedrakt og soling. Posene setter ikke stopper for meg. Jeg lar dem ikke sette en stopper for meg, klart jeg skal bli brun og fin. Både bikini og badedrakt er med i kofferten. Her er bilde av meg i den nye badedrakten min, kan dere se noe av de to posene på magen? Nei, trodde ikke det.

 

1832461-1-1403626819067

Tuk tuk! (Taxi i Thailand) Tut å kjør. Bare å holde fast! Veldig kul opplevelse.

1832461-1-1403627073520

Vannscooterkjøring. Adrenalinkick til tusen, og dette skal klart gjentas!


1832461-1-1403627167761

Massasje på stranda. Dette synes jeg var noe skummelt med tanke på posene på magen. Jeg var redd for hvordan de ville reagere på posene på magen, men dette gikk kjempefint. Posene på magen ble tatt hensyn til, og masørene brydde seg ikke noe om det. Det var veldig godt med massasje, og jeg opplevde en mestringsfølelse med å klare å gjennomføre dette. Jeg slappet etterhvert godt av og nøt det.

1832461-1-14036273157361832461-1-14036273392641832461-1-14036273749541832461-1-14036274291571832461-1-1403627475386

Elefantsafari og slange, krokkodille og elefantshow. Jeg holdt til og med en krokkodille.

1832461-1-1403627590715

Har fått skreddersydd kjoler. De ble kjempefine.Dette var også litt skummelt med tanke på målinger som måtte tas og x antall pøvelser av klærne. Jeg var redd for at de skulle oppdage posene på magen, og begynne å spørre om det. Men dette gikk også kjempefint, det ble ingen spørsmål om meg og mitt.

1832461-1-14036277212321832461-1-1403627736333

Bilder tatt på stranden idag. Vi har hatt en super tur med en herlig gjeng.

Med dette innlegget håper jeg å kunne være med å gi litt inspirasjon og pågansmot til andre, når det kommer til temaet sommer og stomi. Jeg var veldig spent på denne Thailandsturen, ettersom det var noen helt nye opplevelser som sto for tur. Jeg bestemte meg for at mine to poser på magen ikke skulle stoppe meg til å kunne oppleve, nye og  gjennomføre denne turen. Jeg klappet meg på skulderen etter turen, og tenkte at dette gikk jo kjempefint. God sommer!

-Camilla

På andre siden av jorda! Hua Hin

Hei!

Nå er vi på andre siden av jorden, Hua Hin i Thailand med søsteren min, samboeren hennes og de tre skjønne tanteungene våres! Vi tok ett jumpojet og det tok 11 timer! Alt i alt tok reisen nesten 24 timer, men det gikk veldig bra både med små og store:) Nå er kl ca 22:30på kvelden her og det har vært litt vanskelig å omstille seg 5timer frem! Nå har vi vært her i nesten 2 dager, idag sov alle sammen i hus til halv 12 på dagen, da var kl halv 6 på morningen og vi alle var litt i svima når vi våknet! Så nå håper vi at kropp og hode har klart å omstille seg slik vi kommer oss opp litt tidligere i morgen!

Vi har allerede fått oppleve endel. Mye er nytt og annerledes! Maten, smakene, luktene, det vi får se og ikke minst varmen og luftfuktigheten! Kulturen og levestanderen er helt annen her og det er ett klart klasseskille! Vi bor i en leilighet med utendørs boblebad og to badebasseng i nærheten. Idag har vi vært på stranda å fått både manikyr, pedikyr og massasje! Alt er billig her og vi lever som konger 🙂 Menneskene er og kjempe hyggelige! Vi koser oss veldig 🙂 Det går i masse bading med de små og dagene kommer til å bli aktive og kjempe kjekke 🙂 vi kommer til å ta med oss mange gode minner herfra! Vi har mange planer! I morgen skal vi til monkey mountain og på ute marked! Og nok bade endel 😉 vi skal og kjøre vannscooter, ri på elefanter, se på slanger osv, kjøre go cart, på safari, båtur, øyhopping og masse mer!

Som dere ser kan en gjøre det mesten selv om en har stomi(er). Jeg var litt spent på sikkerhetskontrollen iallefall i Thailand! MEN dette gikk kjempefint! Det pep ikke i kontrollen og de merket ikke noe! Just in case har jeg med meg en legeerklæriqng fra fastlegen. Jeg har oversatt denne til tyrkisk da jeg var der for noen år siden og nå er den oversatt til Thai 🙂 På google translate, men noe er bedre enn ingenting, hehe 🙂 jeg har planer om å gjøre det jeg vil, smake det jeg vil og oppleve masse! Klart magen kan reagere på ulik mat! Alle reagerer ulikt på varme, mat, kulturskifte osv! Men for min del lar jeg ikke pose på magen stoppe meg for å oppleve det jeg vil! Husk iallefall å ta forhåndsregler og være litt forsiktig om så! For min del med ileostomi (tynntarmstomi) går væske fort igjennom kroppen og jeg kam bli lettere dehydrert. Jeg går på idoform og har med imodium! Drikker mye og salter maten! Igjen alle sammen er dette noe dere alle bør ha med dere på ferie, pose på magen eller ei 🙂  tips; drikke drikke som brus, farris, iste osv isteden for mye vann Sånn en i for i seg litt annen næring enn bare vann.Men husk litt vann også.

Somsakt blir det mye bading:) Jeg har tidligere fått endel spørsmål om hvordan det fungerer med bikini, bading, utstyr osv! Og det er helt greit, er helt normalt at dere er nyskjerrig og jeg svarer på stort sett det meste, så bare spør 🙂 Bading, bikini og utstyret går kjempe fint! Selv om jeg har to poser på mangen sprader jeg rundt i bikini(har posene oppi bikinitrusen) klart skal jeg bli brun på magen 😉 som regel er det slik at folk ser en gang så ser de ikke mer. Det beste er å prøve å heve hode høyt å ignorere dette! Det kan gå kjempefint, men er forståelig at dette kan være vanskelig, men det kan gå og trenger ikke sette stopper! Jeg har og kjøpt en fin badedrakt jeg kan supplere med om jeg ikke vil gå i bikini:) Det tok og tid for meg å akseptere meg selv i bikini, men husk at andre har ikke noe med hva og hvordan og som regel tar de bare en skikk! Gi litt slipp på hva andre tenker og tror om en, det er til alle 🙂 utstyret sitter kjempefint på og jeg kan stort sett bade hele dagen uten å skifte utstyr før på kvelden! Igjen er hvordan  stomiutstyret fungerer individuelt, men hovedregelen er at det skal finnes ett stomiutstyr som passen en best der stomiutstyret ikke setter noe stopper for hva en vil gjøre 🙂 Snakk med en bandasjist om dette om dere trenger tips og hjelp.

Nå skal vi være borte i 16 dager, og derfor blir det og lite blogging. Men jeg vil komme med nytt innlegg og tips senere 🙂

Kos dere der dere er! Hiver med litt bilder fra fine Hua Hin:)

Hilsen

Oss på andre siden av jorda!

-Camilla

1832461-1-1402677258676

1832461-1-1402677307355

1832461-1-1402677334415

Klar for varmere strøk:)

1832461-1-1402677373485

Fant slankefrukta, haha 😉 Men smakte veldig godt! Frukt smaker helt annerledes her, good!!

1832461-1-1402677439266

 

1832461-1-1402677462884

1832461-1-1402677479182

Mange rare/ekle dyr!!

Verden er full av muligheter, du er en av dem

Hei! 

Det er nydelig vær ute og har fått med meg at sola nok skinner stort sett over alt i Norge idag. Det er herlig! Jeg vil gjerne fortelle dere litt om hvordan min og Glenn sin helg har vært. På fredag til lørdag var vi på kurs med Funkis «styret som team». Dette ble vi sendt på av Norilco Vest-Agder med tanke på at jeg er ny i styre der og at Glenn og jeg holder på å starte opp ungdomsgruppe. Nå er vi godt på vei til å få samlet Norilco ungdommene i hele Agder. Veldig spennende! Ta gjerne kontakt om dere vet eller vil være med i Norilco ungdomsgruppe i Agder! 🙂

Kurset vi har vært på var skikkelig interessant, lærerikt og gøy! Vi skulle få lære hvordan ett godt fungerende styre blir til og hvordan en bør jobbe sammen som ett team for å oppnå felles mål. Dette var ett kurs for ulike organisasjoner med ulike diagnoser. Det jeg likte spesielt godt var at det var så varierene læreformer. Vi jobbet i grupper, hadde litt forelesning, noterte tanker i grupper på store ark for så å presentere dette, utførte oppgaver og hadde teamwork. Vi ble enig oss i mellom at uten alt vi har vært igjennom, hadde vi ikke fått opplevd alt en har fått opplevd og møtt de menneskene en har fått møtt. Det var en skikkelig kjekk gjeng vi fikk bli kjent med, mye latter, humor, god mat, læring og ikke minst sosial samvær! Vi har klart tatt mye lærdom av dette kurset som vi skal ta med oss i videre arbeid! 🙂

Noe jeg bet meg spesielt merke i var setningen «verden er full av muligheter, du er en av dem» som sto på programmet.  Dette er helt sant! Det handler om å kunne utnytte situasjonene en møter på og det er bare en selv som bestemmer hvordan en vil gripe tak i mulighetene som kommer:) I sammenheng med dette kom jeg til å tenke på at det er bare meg og Glenn som selv har bestemt å bli aktiv i organisasjon. Vi snakket om hva som gir motivasjon til å drive med frivillig arbeid som en organisasjon, og det er helt klart det å hjelpe andre mennesker! Uten organsiasjoner hadde nok ikke mennesker med ulik type kronisk sykdom eller annen sykdom komt veldig frem i lyset. Med andre ord vet jeg at organisasjonsarbeid er kjempe positivt og viktig! Jeg vet og at ett slik arbeid hjelper andre mennesker for det har jeg erfart.  En får truffet andre mennesker i samme situasjon og kanskje og forhåpentligvis se mulighetene, prøve å tenke positiv og endre synet på det å ha en kronisk sykdom. Det gjelder å trekke frem det gode ved situasjonen. Vi i organsiasjonsarbeid jobber for medlemmene og noen av målene ved arbeidet er nettopp det jeg har nevnt overfor:) Etter kurset har vi klart en ny driv og motivasjon til å fortsette våre verv i Norilco.

Ellers har vi gått en herlig tur idag. Sommerkjolen, sommerskoene, gå barfott, solkremen og grillen er tatt frem! Da vet man at sommertiden er begynt. Idag står grilling på menyen:) Jeg elsker grillmat! Resten av dagen går til avslapping og soling på terrassen!

Nedenfor er det litt bilder fra turen idag og ett lite tips igjen angående sommerklær for vi med stomi. Det kan være vanskelig med klær, sommer og pose på magen. Mange er redd for at det skal vise, spesielt om sommeren da det blir lettere klær og det forstår jeg. Jeg vil heller ikke at posene skal vise gjennom klærne. Men jeg har mange tips på lur! I ett tidligere innlegg ser dere at posene mine viser ikke gjennom klærne i det hele tatt!  Det vil komme flere tips innlegg med tiden:) Men ikke vær redd for å spør meg om tips, jeg svarer gjerne:)

Ha en fin dag! Håper det er like fint vær der som du er!

-Camilla

1832461-12-1398606360636

Jeg elsker denne sommerkjolen! Den er luftig og god, og det beste av alt en kan ikke se posene jeg har på magen. Tipset mitt er å finne kjoler og sommerklær en føler seg konfortabel i. Det har så mye å si på hvordan en føler seg. Jeg tenker rett og slett ikke på posene så mye lenger når det kommer til klær. Dette fordi jeg går i konfortable klær som jeg føler meg fin i. Dette tar bort tanken på posene på magen, og jeg trenger ikke være redd hele tiden for at posene på mangen skal synes. (Jeg er jo selvfølgelig litt obs på det:) ) Jeg har funnet mange lure triks etterhvert:) Liker du en kjole eller ett klesplagg ekstra godt. Kjøp flere av samme plagg bare i forskjellige farger! Det gjør jeg. Jeg har denne kjolen vist på bilde i tre forskjellige farger 😉 Som tips tidligere bruker jeg alltid hotpans da dette er konfortabelt, holder posene godt på plass, men strammer ikke for mye. Det kan også være lurt å kjøpe seg en kjoletights som jeg kaller dem. Kort tights som ikke synes og de holder og posene godt på plass. De kan man og ha under andre klær om en vil det. 

 1832461-12-1398607033038

Knall fint bilde og blinkskudd tatt av Glenn. Han er fotografen av oss to 🙂 

 1832461-12-1398607104686

Kurset fullført og kursbevis iboks! 🙂 

Bort fra hverdagen

Hei alle sammen! 🙂 

Håper alle har hatt en fin påskeferie, det har iallefall vi hatt!

Første del av påsken var vi hjemme og fikk besøke familie og venner og andre del har vi vært i campingvogna til foreldrene til Glenn:) Det har vært en typisk god påskeferie med sol, langrenn, grilling, bål, slalom, appelsin, kvikklunsj og lite mobildekning! Har ikke sjekket mailen, tenkt på skole eller jobb i det hele! Herlig:) Det er godt å komme seg bort fra den vanlige hverdagen i ny og ne:)

Her kommer litt bilder og tips fra påsken:
1832461-8-1398164736527

Her tok Glenn og jeg oss en fin skitur. Turen ble på 10km med mange oppover bakker! For meg som ikke har gått så mye på langrenn var dette veldig bra, hehe:) På denne turen sloss jeg og litt med skiene og snøen;) Endte opp med en kul i hode og snuslippe! Men det er bare til å reise seg opp å fortsette! Til dere andre som har pose på magen og kanskje ikke vil eller tørr å gå slalom eller langrenn, er redd for fall eller liknende: Jeg var og redd for dette i begynnelsen. Det er Glenn som har lært meg å stå på ski. Jeg har innsett at dette går helt fint! Ta det rolig, iallefall i begynnelsen og husk at stomien(e) tåler mye! Jeg tok rett og slett ett mageplask da jeg falt og dette gikk bra! Men en skal jo selvfølgelig prøve å være litt forsiktig enten en har pose på magen eller ikke:) 

 1832461-8-1398165123027

Dette er ett bilde fra en annen skitur jeg hadde med Glenn og «svigerfar» 🙂 Denne turen ble på 12,5km og mange oppoverbakker. Må si at jeg kjente det i hele kroppen etter denne turen! Fant ut at den eneste plassen jeg ikke hadde litt vondt var i fingrene og tærne, hehe:) Men det gjør veldig godt for kropp og sjel med slike turer! Som den lille stabukken jeg er skulle jeg gjennomføre turen uansett hvor sliten jeg var og hvor irritert jeg var for at Glenn og faren til Glenn hadde så mye bedre kli på skiene enn meg!! 🙂 Ett tips for alle de med pose på magen når en skal på på skitur eller tur ellers; Ta med dere litt stomiutstyr i sekken. Dette just in case:) For oss med pose på magen er det ikke noe problem å «gå på toalettet» i naturen;) En kan jo bare gå bak ett tre å skifte eller tømme posen:) 

 1832461-8-1398165461221

En kald øl hører til med ferie og nytes her i på skitur i sola! 🙂 

1832461-8-1398165933388Nydelig natur på tur! 

 1832461-8-1398165990621

Fornøyd jente på tur, slik det skal være! 🙂 Håper dere har kost dere i påsken! 

Ønsker dere en fin dag! 

 

Men nå er det tilbake til den vanlige hverdagen igjen. Har to nattevakter i praksis som står for tur og Glenn og jeg skal på organisasjonskurs til helgen. Dette kurset har styret i Vest-Agder sendt oss på, da vi skal og holder på å samle Norilco ungdommen i Agder. Da blir det hotelliv og mye å lære. Vi gleder oss! 🙂

-Camilla

Hvor er dine stomiposer? Jeg kan ikke se dem

Jeg har flere ganger fått spørsmålet: Hvordan klarer du å skjule stomiposene under klærne dine? Det er også mange som lurer på hvor stomiposene er plassert på magen. Jeg er likeperson i NORILCO, og går til tider besøksrunder på sykehuset for å møte dem som har vært igjennom eller skal igjennom en stomioperasjon. Jeg har flere ganger da blitt møtt med spørsmålet: «Hvor er dine stomiposer? Jeg kan ikke se dem». Jeg har da måtte snu meg rundt slik at vedkommende kan studere meg, og da kunne forsøke å  finne ut hvor stomiposene er plassert på magen.

Jeg har hatt to stomiposer på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under klær. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Kanskje du bruker noen av de samme triksene? Eller kanskje du vil kunne finne noen nye tips som kan bidra til at du føler deg mer komfortabel som stomioperert i de klærne du ønsker å gå med?

Jeg vet at det er viktig å kunne kle seg slik man vil selv om man er stomioperert. Som likeperson i NORILCO har jeg erfart at nyopererte er engstelig og redde for at stomiposen vil vises gjennom klærne, og at de ikke vil kunne kle seg sånn som før. Svaret er: Såklart kan man kle seg som før stomioperasjon, men man må gjerne bruke noen tips og triks for å kunne skjule stomiposen under klærne. Her vil jeg også poengtere at man ofte er mer hoven på magen rett etter stomioperasjon, og dette vil normalisere seg etterhvert. Erfaringsvis vet jeg at det er flere som føler at stomiposen vises igjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer få øye på stomiposene vi har under klærne. Jeg tror at: Jo mer man som stomioperert tenker over at stomiposene synes, jo mer føler man selv at stomiposene synes gjennom klærne. Første tips er: Det kan være lurt å bytte eller tømme stomiposene jevnlig for å unngå en «klump» på magen.

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg i ulike klesplagg. så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

1832461-9-1394793785087

Jeg liker å gå bukser som er høye i livet. Jeg opplever at posene holdes bedre på plass med bukser som er høye i livet. Jeg går også med hotpants. De er mer komfortable og holder posene godt på plass.

 13620807_1138368236225393_4356307712419145391_n

Jeg bruker ofte skjørt som er høyt i livet. Jeg opplever at skjørt med høyt liv bidrar til å holde stomiposene på plass.

 1832461-9-1394794603775

Man kan gå med intilsittende kjoler selv om en har stomipose på magen. Her er det lurt å ta strømpebuksen litt høyt opp slik at den kan holde stomiposene godt på plass. «Hold in» strømpebukser er en favoritt hos mange, selv om man er stomioperert eller ei.

1832461-9-1394796236270Jeg syns det er veldig herlig å gå med shorts og noe løs topp. Dette er ett antrekk som er veldig komfortabelt med tanke på om det er fest eller sommerantrekk.

1832461-9-1394794947281

Ett annet tips er å gå med litt løse topper, gjerne ett belte i livet og tights. Tights kan holde posene godt på plass og de løse toppene kan skjuler stomiposen godt.

 1832461-9-1394796391747

Jeg opplever at det går veldig greit å gå i både stramme og løse kjoler. Her på bilde har jeg løse kjoler som både passer godt til fest eller sommerantrekk.

 1832461-9-1394796482955Det er kanskje mange som tenker de må henge bort bunaden etter operasjonen. Svaret er: Absolutt ikke. Jeg liker å gå i bunad og dette går veldig fint. Med tanke på toalettbesøk og bunad like tungvint om man har stomipose på magen eller ei.

13731491_1130754173653466_7220868834115360048_n

Jeg har blitt veldig «fan» korte og lange jumpsuiter. Jeg går mye i både ensfarget og fargerike jumpsuiter, og opplever at dette plagget er både komfortabelt, fint og skjuler stomiposene godt.

Som dere sikkert ser på bildene kan man ikke se at jeg har stomiposer på magen. Jeg opplever både at svarte klesplagg og fargerike klesplagg skjuler stomiposene godt. Stomiposene setter ingen stopper for meg i valg av klesplagg, og det burde det ikke gjøre for deg heller. Det gjelder å finne muligheter og løsninger som passer for seg selv.  Det er viktig at man føler seg komfortabel og fin i de klærne man går med. Lurer dere på noe? Ta gjerne kontakt.

-Camilla

Mestring, kropp og selvbilde

Hei alle sammen:) 

Vi har vært ute å reist i helgen! Denne gangen gikk turen til Trondheim og deretter Oppdal. Glenn og jeg er godt i gang med å starte en Norilco ungsdomsgruppe i Vest-Agder. I denne anledning fikk vi mulighet til å reise på Sør-Trøndelags lokaltur da etter vi fikk en formell invitasjon til denne turen! NU Sør-Trøndelag ønsket å være behjelpelig å dele erfaringer med oss når det kommer til hvordan en driver ett lokallag! Dette var en kjempefin anledning for oss å se hvordan de jobber på lokalplan for ungdommene i deres distriktet, hvordan de organiserer turer og hvordan man driver ett lokallag. Vi er begge veldig glade for at Sør-Trøndelag gav oss denne flotte muligheten som vi fikk stor nytte av! Nå sitter vi igjen med flotte opplevelser og ikke minst med mye mer kunnskaper om hvordan drive ett lokallag. Vil og takke styret i Norilco Vest-Agder som var positiv til å sende oss på denne turen! 🙂 Nå er vi fylt opp med inspirasjon og god motivasjon til å starte opp ungdomsgruppe her i Vest-Agder 🙂 🙂

På turen var det fokus på mestring, kropp og selvbilde. I denne anlednig var og Raymond Hoel fra Tv 2 programmet «Ingen grenser» invitert på turen. Han holdt foredrag for oss om mestring, kropp og selvbilde! Et skikkelig bra, rørende og serkt foredrag! Han er en skikkelig tøff mann med sterk viljestyrke! Kjempeflott at han ville være med på turen:)

Vi var også på spa! Dette er noe som kan være veldig utfordrende med tanke på å ha pose på magen! Med dette måtte en virkelig fokusere på mestring, kropp og selvbilde. Men vi tok det på strak arm! Jeg kan ærlig si at det er litt utfordrene for min del å vise kropp og gå i bikini! Sammen hoppet vi i det og hadde det kjempegøy på spa! Dette gav en god mestringsfølelse! Det handler om å strekke grenser, se muligheter og tro på at en kan gjøre det! Dette har vært en kjempe fin opplevelse vi gjorde sammen:) «Det finnes ingen begrensninger, kun muligheter!». Det viktig å prøve å ha dette i bakhodet. Uansett hva situasjon som er utfordrene for deg er mitt tips å prøve å hoppe i det! Da skal du se at en kommer styrket ut av det! 🙂 

Vil takke for en kjekk tur med flotte mennesker, mye latter, glede, god mat og drikke og ikke minst mange bra tips og erfaringer om hvordan få til en vellykket lokaltur!

Vi ønsker å starte opp ett Norilco Ungdom lokallag med tanke på at jeg vet hvor viktig det er å samle ungdommene, dele erfaringer og finne på kjekke aktiviteter sammen! Norilco ungdom handler om det å få lov til å være ungdom selv om at en er stomioperert! Jeg har vært med i Norilco Ungdom sentralt siden jeg var 15 år. Man vet at ungdomstiden kan være utfordrene enten enn er stomioperert eller ei. Som medlem av NU har jeg fått mulighet til å se at det går fint an å være ungdom, gjøre hva alle andre ungdommer gjør og ha det gøy selv om en er operert! Jeg vil oppfordre andre ungdommer til å bli medlem! Jeg har erfart selv at det er mange som tror at turene handler om å snakke om sykdom og fokusere på at en er operert. Turene handler om godt samvær, fokusere på å ha det gøy, mestre og oppleve ting sammen. Vi fokuserer ikke på snakk om sykdom, men åpner for at der er mulighet til å dele erfaringer og snakke om det. Hopp i det, bli medlem og bli med på tur!

-Camilla

1832461-11-1393851167082

Her er noen bilder fra turen:) På søndag spilte vi curling. Dette var både utfordrene og gøy! Litt knall og fall, men klarte det til slutt:) 

Ellers så slappet vi av på spa og lagte biffmiddag på lørdag:) En veldig vellykket lokaltur som vi skal prøve å få til i Vest-Agder med tiden:)