Et nytt kapittel

Et nytt livskapittel er i gang. Store ord, men det er sant. Nå skal dere få høre en gladnyhet som inneholder en dose blandede følelser. Jeg er nemlig blitt «friskmeldt» fra alle de 7 avdelingene jeg hører til på Rikshospitalet. Jeg setter det i hermetegn grunnet som kronisk syk kan man jo aldri bli friskmeldt, men man kan få gode nyheter om sin helse. Jeg er absolutt glad for at jeg har fått så gode tilbakemeldinger, men på den andre siden sitter jeg med blandede følelser om dette. Dere tenker kanskje: Hvorfor i all verden det?

Hele mitt liv har jeg vært inn og ut av sykehus. Noen ganger kun for sykehuskontroll, andre ganger for større og mindre operasjoner. Jeg fikk nettopp spørsmål om: hvor mange ganger har du egentlig operert? Svaret er at jeg har ikke tellingen på det. Jeg tror heller ikke at jeg ønsker å vite det eksakte tallet på antall operasjoner. Jeg har flere arr, og for meg er det en påminnelsen av hvor mange operasjoner jeg har hatt, og kommet meg igjennom. Nå plutselig skal jeg forhåpentligvis ikke inn og ut på sykehuset lenger, det føles litt merkelig. Jeg har alltid hatt den tryggheten med årlige kontroller på de ulike sykehusavdelingene. Jeg har alltid hatt mulighet for samtaler og stille spørsmål til leger som kjenner min historie. Det blir ikke det samme lenger. Jeg er redd for at jeg kommer til å «falle ut av systemet», og at Rikshospitalet kommer til å «glemme meg». Hva gjør jeg vist noe skjer? Hvem kontakter jeg? Det er ikke til å legge skjul på at det er flere leger og annet helsepersonell som har fått «hakeslepp» av min journal (ikke alle). Jeg kan ikke annet en å flire, og tenke: ja, jeg vet at jeg har en sjelden sammensatt diagnose. Jeg har til tider kunnet mer om mine diagnoser enn helsepersonell. Det skremmer meg for veien videre.

Jeg har selv jobbet for å få kontaktpersoner innad på Rikshospitalet. Perioden fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Etter å ha blitt ført over til voksenavd. er det slik at kronisk syke med flere diagnoser ikke har en fast avdeling å forholde seg til. Mine opplevelser og erfaringer tilsier at det er utfordrende for avdelingene å samarbeide sammen når man går over til de voksnes rekker. Til slutt var det jeg som pasient som måtte ”slå i bordet” og finne frem stabukken i meg selv slik at jeg fikk kontaktinformasjon til en person jeg kan kontakte ved behov. Det har jeg den dag i dag, og det er jeg svært glad for. Jeg deler dette med dere, for å vise at pågangsmot og stahet innad på sykehus kan hjelpe. På den andre siden synes jeg det er trist og urettferdig at systemet er slik at personer som kanskje ikke har overskudd av energi må kjempe seg frem slik som det. Men det er sannheten sett fra min side.

bildet-artikkelMin mor, Glenn og jeg var avgårde til Rikshospitalet for en stund siden. Det var på denne turen jeg fikk gladmeldingen etter å ha vært på sykehuskontroll på alle avdelingene de siste årene. Vi fikk besøkt  ”vår tidligere andre hjem” barnekirurgen, og vi var også så heldige å få lov til å komme hjem til Dr.Refsum på besøk.

Som min mor sa etter turen til Rikshospitalet:  Dette her er begynnelsen på et nytt og godt kapittel for dere Camilla, og det ble nå et godt avsluttende kapittel for meg å få lov til å være med dere til Rikshospitalet. Bakgrunnen for denne setningen omhandler overgangen fra barn til voksenavdeling. Denne overgangen gikk altfor fort for oss begge. Plutselig skulle jeg som 16åring håndtere hele sykehushistorien min selv. Jeg tror det ikke går an å forberede seg helt for en slik overgang, men vi både begynte og avsluttet det kapittelet veldig bra. Jeg synes vi håndterte det bra sammen, og jeg er glad for at min mor fikk mulighet til å være med til Rikshospitalet med oss. Har dere lyst å lese om mine erfaringer om overgangen fra barn til voksenavdeling. Kan dere trykker her. 

-Camilla

Facebook Comments

Comments

comments