Jeg er faktisk kronisk syk

En tanke slo meg når jeg sto å skiftet stomiutsyr på stomiene igår. Det høres kanskje merkelig ut, men tanken som slo meg var: jeg er faktisk kronisk syk. Jeg har faktisk en sykdom som jeg ikke blir kvitt. Jeg kan ikke kaste sykdommene på dør og si adjø. Posene på magen skal jeg ha hele livet. Jeg har tenkt over dette flere ganger, men jeg har da også slått det rakst fra meg. Det er nok flere av dere som tenker «ja men dette visste du jo for lenge siden». Saken er at den kroniske sykdommen har blitt «intrigert» i min hverdag. Det er ikke sånn at jeg kontinuerlig går å tenker at jeg er syk. Det er til tider nesten slik at jeg flirer litt for meg selv om noen reagerer på at jeg er syk. Syk jeg? Nei. Men jo, jeg er jo i bunn og grunn det. Denne tanken dukker stadig opp når jeg for eksempel må tømme stomiposene, bytte stomiutstyr på stomiene eller må på kontroll på sykehuset. Grunnen til dette er at da er fokuset på min sykdom og diagnoser. Ellers går hverdagen sin gang, men med en gang jeg må utføre stomistell eller er på sykehuset er det som om tiden står stille. Det er nok vanskelig å forstå. Jeg har ulike situasjoner i hverdagen som jeg gjerne skulle ha vært foruten. Det er små bagateller, men det er mine bagateller. Jeg synes det til tider er irriterende når jeg ikke bare kan dusje så tørke meg. Nei, jeg må dusje, tørke meg også må jeg stå å bytte på begge stomiene i etterkant. Dette må jeg gjøre hver gang. Det er som om jeg er litt misunnelig på dere som bare kan dusje og ferdig med det. Tenk så lett. Jeg har sagt det flere ganger til Glenn. Jeg tror han synes det var litt merkelig i begynnelsen at jeg følte det slik. Men jeg vet nå at han forstår akkurat hvorfor dette føles som en byrde for meg. Det «avviker» fra min ellers vanlige hverdag: stå opp, gå på jobb, lage middag osv. Jeg liker den hverdagen jeg. Det som nok er mest utfordrende er når det kommer lekkasje fra stomiutstyret. Da må man sette alt annet på vent, og fokusere på å skifte stomiutstyr. Men når alt dette er sagt. Når jeg er ferdig med å bytte stomiustyr på stomiene eller er ferdig med sykehuskontrollen kommer jeg fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort «glemt».

Jeg vet det for mange kan være vanskelig å se hvem som faktisk har en kronisk sykdom. En kronisk sykdom kan være skjult. Det kan også være vanskelig for mange å forstå hvorfor man av og til ikke har overskudd til å være med på ting. Jeg må flere ganger takke nei, for jeg rett og slett ikke har overskudd. Jeg har de dagene hvor jeg bare ligger på sofaen og hviler, og jeg vet at det må til for å møte hverdagens utfordringer. Dette er noe jeg er sikker på at dere har hørt før, men det kan ikke nevnes for lite. De fleste kjenner meg som en «duracell kanin». Jeg får ofte spørsmålet: Hvordan får du til alt? Her er svaret: Ja, jeg kan ha mye energi til tider, og jeg vil så gjerne gjøre alt når jeg har overskuddet til det. Dette resulterer noen ganger i at jeg holder sofaen dagen etter. Slik er det. Det er ikke mange som ser meg på disse dagene. Man lærer kroppen å kjenne, og man lærer seg selv å sette grenser for hva man faktisk klarer å gjennomføre. Har jeg satt meg et mål, skal jeg klare å gjennomføre det. Jeg må porsjonere ut min energi. Skal jeg på jobb f.eks. liker jeg å ta det helt med ro i etterkant. Slik får jeg hverdagen til å gå rundt.

På den andre siden tror jeg det er veldig positivt at min kroniske sykdom er «intrigert» i min hverdag. Med andre ord lar jeg ikke min sykdom overstyre meg. Stomiposene på magen og diagnosene definerer ikke meg som person. Jeg er bare en av dem som har den type ekstra bagasje i sekken. Denne bagasjen kan brukes til noe positivt. Det er det jeg har valgt å gjøre. Jeg tenker over hvor heldig jeg er som faktisk overlevde den tøffe starten på livet, posene på magen reddet livet mitt. Jeg tenker på alle de fantastiske mennesker jeg har fått lov å bli kjent med og møtt, hva jeg har fått opplevd og alle plassene jeg har fått reist. Dette hadde jeg ikke fått oppleve om det ikke var for stomiposene på magen. Jeg har vunnet over livet. Det er ikke verst bare det. Dette gjør mine «bagateller» og «byrder» lettere å bære.

Jeg var den type person som kunne irritere seg over at andre folk klaget over småting. Grunnen for dette var jeg synes de bare skulle være glade som var friske og raske. Dette har jeg lagt fra meg nå. Mitt liv er mitt liv, og ditt liv er ditt. Vi er alle ulike, og takler hverdagen forskjellig og har ulike måter å leve livet på. Det er helt lov.

cagl_studio_highres_025

Facebook Comments

Comments

comments