Obs! Holde hodet kaldt når uhellet er ute

Idag har jeg holdt foredrag på familiessamling for LMF (Landsforening mot fordøyelsessykdommer). Denne gangen kombinerte jeg temaene «livet med stomi» og «barn/ungdom på sykehus». Dette er første gangen jeg har kombinert disse temaene sammen, og det gikk fint. Det er jo begrenset hvor mye man kan få med seg på en foredragstime, men fikk med meg litt om alt. Reaksjonene hos folk var forskjellige. Noen så litt sjokket ut, noen ble rørte, mens andre nikket og smilte. Jeg forstår reaksjonene fordi jeg vet at gruppen mennesker jeg holdt foredrag for, kunne kjenne seg igjen i det jeg snakket om. Det vekker jo følelser! Det var veldig kjekt å få lov til å holde foredrag for dem, jeg møtte også noen kjente ansikter.

Noen stikkord fra foredraget: se mulighetene, prøve seg frem, bli kjent med en selv, pose på magen trenger ikke begrense, man kan leve livet tross posene på magen. Noe annet  jeg poengterte i foredraget var at  foreldre har en veldig viktig oppgave å lære opp barnet/ ungdommen å forberede til overgangen fra barn til voksenavdeling på sykehus. Det er viktig å kunne gi litt slipp på barnet/ungdommen, la dem bestemme, la dem snakke for seg, og gjerne begynne med dette i tidlig alder. Jeg fikk være med å bestemme og ta beslutninger på sykehus i tidlig alder, og jeg vet at dette har hjulpet meg til å bli slik jeg er idag. Åpen, ærlig og lyst til å lære andre om pose på magen.

Som overskriften sier; Obs! Man må holde hodet kaldt når uhellet er ute. Jeg var uheldig å få lekkasje fra stomiutstyret rett før jeg skulle holde foredraget. Det hadde kommet ett hul i stomiposen min (uroposen), men det hadde heldigvis ikke kommet noe på klærne mine. Lekkasje fra stomiutstyret skal ikke skje ofte, men somsagt kan det skje. Når det skjer greier jeg omstille meg, holde fokus og holde hodet kaldt (etter mye trening og mange år med stomi). Jeg hadde ikke med meg noe stomiutstyr på toalettet der og da, så jeg måtte tenke alternativt og valgte å surre noe dopapir rundt hullet på posen for å holde tett, og dette funket. Dette kan være et tips å ta med seg om man ikke har stomiutstyr tilgjengelig. Jeg gikk ut fra badet å ga tegn til Glenn (min samboer) at jeg hadde fått lekkasje. Han fant stomiutstyret som lå i veska i bilen, og jeg satt rolig i stolen for å ikke vise noe tegn til at jeg hadde lekkasje fra stomiutstyret. Jeg gikk til toalettet og oppdaget at det var feil pose/plate som lå i vesken. Da måtte jeg alternativt atter en gang, og valgte da å bruke stomiutstyret jeg bruker på ileostomi (tynntarmstomi) på urostomien. Jeg tok bare noen minutter å skifte, jeg har god erfaring med stomistell og derfor kan det gå fort i svingene om det må. Jeg hadde ikke så god tid på meg før jeg skulle begynne å holde foredraget. Det gjelder å supplere og tenke muligheter, så går det som regel veldig fint. Jeg kom ut av toalettet, gikk opp for å holde foredrag og det virket ikke som noen hadde fått med seg hva som hadde skjedd. Før jeg begynte å prate, må jeg ærlig si at jeg måtte omstille meg, og ta meg en kopp kaffe og vann. Så var jeg klar.

Tips for å kunne være føre var angående lekkasje av stomiutstyr: husk alltid å ha med deg stomiutstyr til skift i bag/veske, prøv å holde roen om det skulle skje noe (lettere sagt en gjort). Om man ikke har med stomiutstyr tenk muligheter (dopapir, annet papir, tape) og lokaliser hvor toalettet er når du kommer en ny plass. Jeg velger å være helt ærlig om situasjonen, fordi jeg vet at det er flere som kjenner til at lekkasje av stomiutstyr kan skje. Det er ikke noe gøy om man skulle oppleve det, men husk at det ordner seg som regel. Forsøk å husk forhåndsreglene: alltid ha med deg «backup» stomiutstyr når du er ute. Etter alle årene går en slik situasjon helt automatisk for meg uten at stresset tar meg for mye. Man lærer seg rutiner på dette etterhvert. Man kan gjerne også ta med seg infokort om at man har stomi. Dette kan du få både på bandasjistapotek og hos Norilco. Et slik kort kan være greit å ha om man må før noen i køen eller ønsker/må bruke handicap toalettet.

Jeg vil også komme med noen klærtips her; på bildet har jeg på meg en bukse som sitter høyt i livet og som har strech i livet. Dette hjelper meg å holde «posene på plass», og det gjør også at man ikke kan se posene på meg. Jeg har også valgt en svart topp fordi at jeg føler at fargen svart gjør at det ikke posene vises så godt. Jeg har på meg ett fargerikt sjal som tar «oppmerksomheten» bort fra mage/posene om de skulle vises. Kanskje dette er tips som kan fungere for deg?

1832461-12-1407583839872

Her ser dere den fine hjemmelaget toalettvesken jeg fikk av en av de hovedansvalige for familiesamlingen. De kom også med forslaget om å ha stomiutstyret oppi den når jeg skal ut på noe. Kjempesmart! En søt veske som passer perfekt til å ha sminke/stomiutstyr i. Da er det ingen som merker at du tar med deg stomiutstyr på offentlig toalett. Gjerne de bare tror at du skal freshe deg opp litt.

-Camilla

 

Comments

comments