Et nytt kapittel

Et nytt livskapittel er i gang. Store ord, men det er sant. Nå skal dere få høre en gladnyhet som inneholder en dose blandede følelser. Jeg er nemlig blitt «friskmeldt» fra alle de 7 avdelingene jeg hører til på Rikshospitalet. Jeg setter det i hermetegn grunnet som kronisk syk kan man jo aldri bli friskmeldt, men man kan få gode nyheter om sin helse. Jeg er absolutt glad for at jeg har fått så gode tilbakemeldinger, men på den andre siden sitter jeg med blandede følelser om dette. Dere tenker kanskje: Hvorfor i all verden det?

Hele mitt liv har jeg vært inn og ut av sykehus. Noen ganger kun for sykehuskontroll, andre ganger for større og mindre operasjoner. Jeg fikk nettopp spørsmål om: hvor mange ganger har du egentlig operert? Svaret er at jeg har ikke tellingen på det. Jeg tror heller ikke at jeg ønsker å vite det eksakte tallet på antall operasjoner. Jeg har flere arr, og for meg er det en påminnelsen av hvor mange operasjoner jeg har hatt, og kommet meg igjennom. Nå plutselig skal jeg forhåpentligvis ikke inn og ut på sykehuset lenger, det føles litt merkelig. Jeg har alltid hatt den tryggheten med årlige kontroller på de ulike sykehusavdelingene. Jeg har alltid hatt mulighet for samtaler og stille spørsmål til leger som kjenner min historie. Det blir ikke det samme lenger. Jeg er redd for at jeg kommer til å «falle ut av systemet», og at Rikshospitalet kommer til å «glemme meg». Hva gjør jeg vist noe skjer? Hvem kontakter jeg? Det er ikke til å legge skjul på at det er flere leger og annet helsepersonell som har fått «hakeslepp» av min journal (ikke alle). Jeg kan ikke annet en å flire, og tenke: ja, jeg vet at jeg har en sjelden sammensatt diagnose. Jeg har til tider kunnet mer om mine diagnoser enn helsepersonell. Det skremmer meg for veien videre.

Jeg har selv jobbet for å få kontaktpersoner innad på Rikshospitalet. Perioden fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Etter å ha blitt ført over til voksenavd. er det slik at kronisk syke med flere diagnoser ikke har en fast avdeling å forholde seg til. Mine opplevelser og erfaringer tilsier at det er utfordrende for avdelingene å samarbeide sammen når man går over til de voksnes rekker. Til slutt var det jeg som pasient som måtte ”slå i bordet” og finne frem stabukken i meg selv slik at jeg fikk kontaktinformasjon til en person jeg kan kontakte ved behov. Det har jeg den dag i dag, og det er jeg svært glad for. Jeg deler dette med dere, for å vise at pågangsmot og stahet innad på sykehus kan hjelpe. På den andre siden synes jeg det er trist og urettferdig at systemet er slik at personer som kanskje ikke har overskudd av energi må kjempe seg frem slik som det. Men det er sannheten sett fra min side.

bildet-artikkelMin mor, Glenn og jeg var avgårde til Rikshospitalet for en stund siden. Det var på denne turen jeg fikk gladmeldingen etter å ha vært på sykehuskontroll på alle avdelingene de siste årene. Vi fikk besøkt  ”vår tidligere andre hjem” barnekirurgen, og vi var også så heldige å få lov til å komme hjem til Dr.Refsum på besøk.

Som min mor sa etter turen til Rikshospitalet:  Dette her er begynnelsen på et nytt og godt kapittel for dere Camilla, og det ble nå et godt avsluttende kapittel for meg å få lov til å være med dere til Rikshospitalet. Bakgrunnen for denne setningen omhandler overgangen fra barn til voksenavdeling. Denne overgangen gikk altfor fort for oss begge. Plutselig skulle jeg som 16åring håndtere hele sykehushistorien min selv. Jeg tror det ikke går an å forberede seg helt for en slik overgang, men vi både begynte og avsluttet det kapittelet veldig bra. Jeg synes vi håndterte det bra sammen, og jeg er glad for at min mor fikk mulighet til å være med til Rikshospitalet med oss. Har dere lyst å lese om mine erfaringer om overgangen fra barn til voksenavdeling. Kan dere trykker her. 

-Camilla

Facebook Comments

Seksualitet og samliv med stomipose på magen

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år. Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det.

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet
Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det. Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Bilde 1

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap
For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut. Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet
Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk. Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

 

Finne balansen
Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det. For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Bilde 3

Foto: «Selfie».

”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?
Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet.

-Camilla og Glenn

 

Facebook Comments

Jeg er faktisk kronisk syk

En tanke slo meg når jeg sto å skiftet stomiutsyr på stomiene igår. Det høres kanskje merkelig ut, men tanken som slo meg var: jeg er faktisk kronisk syk. Jeg har faktisk en sykdom som jeg ikke blir kvitt. Jeg kan ikke kaste sykdommene på dør og si adjø. Posene på magen skal jeg ha hele livet. Jeg har tenkt over dette flere ganger, men jeg har da også slått det rakst fra meg. Det er nok flere av dere som tenker «ja men dette visste du jo for lenge siden». Saken er at den kroniske sykdommen har blitt «intrigert» i min hverdag. Det er ikke sånn at jeg kontinuerlig går å tenker at jeg er syk. Det er til tider nesten slik at jeg flirer litt for meg selv om noen reagerer på at jeg er syk. Syk jeg? Nei. Men jo, jeg er jo i bunn og grunn det. Denne tanken dukker stadig opp når jeg for eksempel må tømme stomiposene, bytte stomiutstyr på stomiene eller må på kontroll på sykehuset. Grunnen til dette er at da er fokuset på min sykdom og diagnoser. Ellers går hverdagen sin gang, men med en gang jeg må utføre stomistell eller er på sykehuset er det som om tiden står stille. Det er nok vanskelig å forstå. Jeg har ulike situasjoner i hverdagen som jeg gjerne skulle ha vært foruten. Det er små bagateller, men det er mine bagateller. Jeg synes det til tider er irriterende når jeg ikke bare kan dusje så tørke meg. Nei, jeg må dusje, tørke meg også må jeg stå å bytte på begge stomiene i etterkant. Dette må jeg gjøre hver gang. Det er som om jeg er litt misunnelig på dere som bare kan dusje og ferdig med det. Tenk så lett. Jeg har sagt det flere ganger til Glenn. Jeg tror han synes det var litt merkelig i begynnelsen at jeg følte det slik. Men jeg vet nå at han forstår akkurat hvorfor dette føles som en byrde for meg. Det «avviker» fra min ellers vanlige hverdag: stå opp, gå på jobb, lage middag osv. Jeg liker den hverdagen jeg. Det som nok er mest utfordrende er når det kommer lekkasje fra stomiutstyret. Da må man sette alt annet på vent, og fokusere på å skifte stomiutstyr. Men når alt dette er sagt. Når jeg er ferdig med å bytte stomiustyr på stomiene eller er ferdig med sykehuskontrollen kommer jeg fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort «glemt».

Jeg vet det for mange kan være vanskelig å se hvem som faktisk har en kronisk sykdom. En kronisk sykdom kan være skjult. Det kan også være vanskelig for mange å forstå hvorfor man av og til ikke har overskudd til å være med på ting. Jeg må flere ganger takke nei, for jeg rett og slett ikke har overskudd. Jeg har de dagene hvor jeg bare ligger på sofaen og hviler, og jeg vet at det må til for å møte hverdagens utfordringer. Dette er noe jeg er sikker på at dere har hørt før, men det kan ikke nevnes for lite. De fleste kjenner meg som en «duracell kanin». Jeg får ofte spørsmålet: Hvordan får du til alt? Her er svaret: Ja, jeg kan ha mye energi til tider, og jeg vil så gjerne gjøre alt når jeg har overskuddet til det. Dette resulterer noen ganger i at jeg holder sofaen dagen etter. Slik er det. Det er ikke mange som ser meg på disse dagene. Man lærer kroppen å kjenne, og man lærer seg selv å sette grenser for hva man faktisk klarer å gjennomføre. Har jeg satt meg et mål, skal jeg klare å gjennomføre det. Jeg må porsjonere ut min energi. Skal jeg på jobb f.eks. liker jeg å ta det helt med ro i etterkant. Slik får jeg hverdagen til å gå rundt.

På den andre siden tror jeg det er veldig positivt at min kroniske sykdom er «intrigert» i min hverdag. Med andre ord lar jeg ikke min sykdom overstyre meg. Stomiposene på magen og diagnosene definerer ikke meg som person. Jeg er bare en av dem som har den type ekstra bagasje i sekken. Denne bagasjen kan brukes til noe positivt. Det er det jeg har valgt å gjøre. Jeg tenker over hvor heldig jeg er som faktisk overlevde den tøffe starten på livet, posene på magen reddet livet mitt. Jeg tenker på alle de fantastiske mennesker jeg har fått lov å bli kjent med og møtt, hva jeg har fått opplevd og alle plassene jeg har fått reist. Dette hadde jeg ikke fått oppleve om det ikke var for stomiposene på magen. Jeg har vunnet over livet. Det er ikke verst bare det. Dette gjør mine «bagateller» og «byrder» lettere å bære.

Jeg var den type person som kunne irritere seg over at andre folk klaget over småting. Grunnen for dette var jeg synes de bare skulle være glade som var friske og raske. Dette har jeg lagt fra meg nå. Mitt liv er mitt liv, og ditt liv er ditt. Vi er alle ulike, og takler hverdagen forskjellig og har ulike måter å leve livet på. Det er helt lov.

cagl_studio_highres_025

Facebook Comments

Jeg har startet et enkeltmannsforetak

Jeg sitter og mimrer litt. Det er over 2 1/2 år siden jeg valgte å starte denne bloggen. På den tiden har det skjedd mye. Jeg har fått utviklet meg som person, foredragsholder og ikke minst som skribent. Jeg har fått møtt mange fantastiske mennesker, og jeg har fått drive på med det jeg brenner for: Å informere/lære andre om livet som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og stomi. På disse årene har jeg også blitt utdannet sykepleier. Jeg merker at jeg bruker meg både faglig og personlig i mine foredrag. Jeg synes det er spennende å kunne se flere sider rundt temaene jeg holder foredrag om.

Jeg har nå fått mulighet til å være rundt omkring i Norge for å holde foredrag. Det har skjedd så mye på denne tiden at jeg syntes det var på tide å starte et enkeltmannsforetak. Det er det jeg har gjort nå, og for meg kjenner jeg at det er et steg i rett retning. Denne  retningen håper jeg å bruke videre.

Det vil kanskje fremstå som litt klisje, men uansett. Jeg vil takke dere som følger meg. Dere hjelper meg til å spre informasjon om mitt budskap. Det er dere som har gjort at jeg får lov til å drive med informasjon ut til andre. Dere skal vite at på grunn av informasjonen som er delt blant dere, har jeg blitt oppdaget av både media, privatpersoner og organisasjoner som ønsker å leie meg inn til foredrag og annet. Det er ikke til å legge skjul på. Tusen takk! Jeg er evig takknemlig.

Det jeg ønsker å få frem: Jeg er her. Vet du/dere om noen som kunne ønske at jeg kommer å holde foredrag, eller kunne tenke seg å leie meg inn, så gjerne ta kontakt! Jeg har mye erfaringer og kunnskaper som jeg ønsker å dele. Ikke minst: Vet du om noen som kunne tenke seg å snakke med en likeperson. Jeg er her. Jeg har mye å gi og dele med dere.

-Camilla

camilla 2

Facebook Comments

Hvordan skjule stomiposen?

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp.

Jeg skriver dette innlegget i håp om at solen titter frem i august, og at det er noen av dere som også bader de andre månedene av året. Jeg ønsker å skrive et innlegg om badetøy som skjuler stomiposen. Bakgrunnen for at jeg ønsker å dele dette innlegget med dere, er at jeg selv har brukt badetøy som skjuler stomiposene de siste årene. Grunnen for dette valget er ikke for at jeg ikke ønsker å vise frem stomiposene. Stomiposene er der uansett, og folk må gjerne få se dem. Saken er rett og slett at jeg føler meg mer komfortabel med å skjule stomiposene under badetøyet. Kanskje du kjenner på det samme? Når jeg går med badetøy som skjuler stomiposene klarer jeg å senke skuldrene noe mer, og jeg slipper å gå å tenke på om folk ser det jeg har under badetøyet.

Når dette er sagt går jeg også i badetøy hvor posene viser, og det er sant det de fleste sier og opplever: folk titter en gang, også er de ferdige med å lure på hva posen på magen er. HUSK: Er det noen som kommer med andre kommentarer eller bemerkelser på grunn av posen på magen, er de ikke verdt din tid eller energi. Husk det! Jeg vil også nevne at det er ofte en selv som føler at stomiposen viser gjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer få øye på det vi har under klærne.

Jeg har hatt to poser på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under badetøy. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Jeg håper å kunne gi noen ideer og tanker til dere som ønsker å kunne skjule stomiposen under badetøy.

Husk å finne badetøy du er komfortabel med, og som sitter godt til tross for stomiposen på magen. Man kan bruke mini Cap (en liten stomipose) under badetøyet for at posen skal synes mindre. Det kan også være lurt å tømme eller skifte stomiposen ofte, dette slik at man unngår at stomiposen bygger for mye ut fra kroppen. Jeg har valgt å bruke de vanlige stomiposene under badetøyet, slik at jeg slipper å gå på toalettet altfor ofte.

Jeg har alltid hatt en utfordring med å finne godt passende badetøy. Min løsning har blitt at jeg kjøper badetøy på internett. Jeg synes det er lettere å finne fine og godt passende badetøy på nett. Jeg vil poengtere at ingenting i dette innlegget er for å reklamere, det er kun mine personlige erfaringer som jeg ønsker å dele med dere.

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg med ulike badetøy, så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

 

bilde 4Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Den grønne bikinitrusen er høy i livet, og sitter for meg godt over posene. Bikinitrusen har også rynker foran som jeg opplever fungerer godt for å kunne skjule stomiposene. Et tips kan også være å ha en vanlig truse under bikinitrusen. Det gjør jeg til tider. Jeg opplever at det kan gjøre at posene holdes enda bedre på plass under bikinitrusen.

bilde 2Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg liker å kjøpe bikinioverdel og bikinitruse separat, og sette dem i sammen selv. Denne bikini er høy i livet, og for meg sitter den godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever også at sterke farger/mønster skjuler og kan få bort oppmerksomheten fra stomiposen. Denne bikinien har også frynser fremme på bikinitrusen. Jeg opplever at det er med dekke over stomiposene.

badebildeBadedrakt kjøpt fra H&M via nettet. Den er også høy i livet, og jeg opplever at den sitter godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever at svart tøy skjuler posene enda mer.

bilde 3Badedrakt som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg synes at en badedrakt med «det lille ekstra» er med på å skjule stomiposene. Denne badredrakten har også et mønster som gjør susen.

bilde 5

Bikinier som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Bildet til venstre: En nesten badedrakt, men fortsatt en bikini. Bikinioverdeler med «det lille ekstra». Den har frynser nederst på bikinioverdelen, og jeg oppleve at dette kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. Bikinitrusen er den som er vist på de andre bildene. Bildet til høyre: Jeg opplever at bikinier med sterke farger og mønster også kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet posene på magen. På dette bildet vises det godt at jeg ikke har navle, og en kort overkropp. Men igjen: Hva så? kropp er kropp!

Ha en fortsatt fin sommer dere!

Facebook Comments

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Denne artikkelen er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese den på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Sol, ferie, bading, sommerbrun hud og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er iallfall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring. Jeg har snart 23 års erfaring som stomioperert i «ryggsekken min». Selv om jeg har levd min urostomi og ileostomi i lang tid, har jeg ikke alltid koblet sommertiden opp mot positive ladde ord. Før så jeg blant annet ikke frem til å gå på stranden, gå med lettkledde klær og bade. Jeg var svært redd for at posene skulle falle av når jeg badet eller at de skulle vise igjennom badetøy og klærne mine. Jeg hadde flere ganger tankekjør om: Hva om, kan jeg, tørr jeg. Er det slik du føler det? Fortvil ikke! Det er helt naturlig å ha tanker og spørsmål om sommertid og ferie som stomioperert. Jeg sier det bare med en gang: Så klart kan du feriere og nyte sommeren som stomioperert. For meg og mange andre stomiopererte handler sommertiden om å strekke grenser, og gå utfor sin komfortsone. Det handler i hovedgrunn om å finne gode løsninger som gjør at man som stomioperert ønsker og tørr å strekke grensene man kan møte på i sommermånedene.

IMG_2634Topptur til Kjeragbolten. Foto: Glenn Nevland

Jeg er eventyrlysten og reiseglad. De siste årene har jeg blant annet vært i Thailand og fått oppleve vår flotte natur, både til fjells og på teltferie rundt omkring i Norge. I denne artikkelen ønsker jeg å dele erfaringer og opplevelser som jeg har fra mine fjellturer og teltferie i Norge. Jeg vil først skrive om tips som kan være greie å ta med seg før man legger ut på teltferie, og avslutte artikkelen med opplevelser jeg hadde på teltferien og fjellturene. Jeg har mine to poser på magen med meg på tur, og jeg har alltid tatt forhåndsregler før jeg har lagt ut på reise. Jeg har også funne løsninger underveis på reisen. Vi er alle ulike, stomioperert eller ei, men kanskje noen av tipsene jeg kommer i denne artikkelen kan være gode løsninger for deg også. Jeg håper det.

Før man legger ut på reise: Planlegg ferien
Da min samboer og jeg begynte å snakke om teltferie rundt omkring i Norge må jeg ærlig si at det var flere spørsmål og aktuelle problemstillinger som dukket opp i hodet mitt. Først og fremst tenkte jeg: Klarer jeg å telte i 2 uker? Hva om jeg ikke har tilgang til toalett? Hvordan skal jeg få skiftet på stomiene i telt og til fjells? Hvordan opprettholde god personlig hygiene? Dette var kun noen få av spørsmålene jeg satt med før jeg begynte å forberede og planlegge teltferien vi skulle begi oss ut på. Nedenfor kommer jeg med noen tips til deg som er stomioperert, som ønsker å legge ut på teltferie.

Tips nr. 1, tenk føre var: For å kunne plassere tanker og spørsmål jeg hadde før teltferien, forsøkte jeg å tenke over situasjoner som kunne oppstå, og hvordan jeg kunne løse disse situasjonene og utfordringene. Jeg liker å være føre var, dette for å kunne forberede meg mentalt på at en teltferie er ikke det samme som hjemme. Det var absolutt ikke alt jeg kunne forberede meg på, men god planlegging og en prat om hva som kunne vente oss på teltferie, opplevde jeg som en god start på ferden. Har man nylig operert, og ikke vet hva man kan vente seg på teltferie, kan det vært lurt å forhøre seg med en likeperson i Norilco, andre stomiopererte og/eller bruke Norilco sin facebookside for tips og råd. Jeg har blant annet alltid med meg Imodium om jeg skulle få løs mage på tur.

Tips nr. 2, bruk sjekkliste: Før man legger ut på reise kan en sjekkliste være et bra verktøy å bruke. Sjekklisten min inneholdt bagasje med hovedfokus på det viktigste som må være med for å kunne reise på telttur med pose på magen. Klær, penger og toalettsaker kan man alltids få tak i, men på teltferie og på fjellet er det ikke alltid like lett å få tak i blant annet stomiutstyr, medisiner og andre nødvendige helseprodukter. Jeg trippelsjekket at alt jeg hadde behov for med tanke på min helsetilstand var godt plassert i bagasjen.

 Tips nr. 3, ha med dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer: Alltid ha med deg dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer. Det er slik at man ikke kan være 100% sikker på hvor mye stomiutstyr/bandasjer man bruker på tur. Her kan faktorer som for eksempel varme, dårlige toalettfasiliteter, værforhold og dårlig mage spille inn på hvor mye man må skifte på stomien. Jeg har alltid dobbelt opp, og ender som oftest med å ha mye stomiutstyr med meg hjem. Da er jeg iallfall sikret å ha med nok stomiutstyr om det skulle være behov for det. Er du usikker på hva du må ha med deg av stomiutstyr/bandasjer? Da kan du forhøre deg med for eksempel stomisykepleier, en bandasjist eller andre stomiopererte om hva man burde ha med seg på ferie.

Tips nr. 4, ha øye etter bandasjistbutikker og sykehus/legevakt: Ettersom vi passerte plasser hadde jeg et ekstra øye etter bandasjistbutikker som for eksempel Boots Apotek, slik at jeg kunne få tak i nødvendige helseprodukter og medisiner om jeg hadde behov før det bar opp til fjells. Jeg hadde også et ekstra øye etter sykehus og legevakt om jeg skulle få behov for det. Her tenker jeg at det er veldig greit å vite ca. hvor det er, om noe skulle oppstå med deg eller de du reiser med.

Tips nr. 5, legeerklæring og infokort: Selv om man ikke nødvendigvis trenger å ha med legeerklæring på teltferie, ble en legeerklæring fra fastlege og infokort fra Norilco godt plassert i håndbagasjen min. Dokumenter som beskriver helsetilstanden min gir meg trygghet om det skulle oppstå situasjoner som tilsier at jeg har behov for å vise dokumentasjon. Har man dokumentasjon kan ikke andre si noe, om det skulle komme spørsmål som omhandler din helsetilstand.

Mine opplevelser fra teltferie og fjellturer
Det var langt ifra alle situasjonene og utfordringene som dukket opp jeg kunne ha forberedt meg på, eller ha forutsett på vår teltferie. Nedenfor deler jeg noen av opplevelsene jeg hadde, og hvordan jeg håndterte og valgte å løse disse utfordringene. Jeg måtte strekke mine grenser, og gå utfor min komfortsone flere ganger løpet av teltferien.

11391429_900423636686522_6929622186107139822_n

Bilde tatt i Geirangerfjorden. Flott natur og god frokost hver dag. Foto: Glenn Nevland.

Lang kjøretur
Vi var innom plasser som Lillehammer, Geirangerfjorden, Sogndal, Odda og tilslutt hjem til Rogaland. Vi valgte også de lengste veiene, da disse hadde den fineste naturen på vår vei. Med andre ord la vi ut på en lang kjøretur, og dette gav meg noen utfordringer i forhold til toalettbesøk. Noen ganger var det ikke mulighet til å stoppe opp på veien, og da måtte vi planlegge hvor vi kunne stoppe for toalettbesøk. Vi var ikke kjent på veiene, så vi brukte google maps for å se hvor bensinstasjonene og rasteplasser befant seg. Jeg kunne ikke gjøre sånn som min samboer å holde seg for å gå på toalettet. Ble stomiposene fulle måtte jeg ha tilgang til en plass å tømme posene der og da. Noen ganger kunne jeg ikke forutse at posene skulle bli fulle på null komma niks, og derfor måtte vi til tider stoppe slik at jeg kunne gå tømme posene i skauen, da bak en sten eller tre. Slik løste jeg den utfordringen. På turen var jeg uheldig en gang å få lekkasje av stomiutstyret da jeg satt i bilen. Det var da ikke mulighet for å stoppe for å bytte stomiutstyr, ettersom det var bare enger hvor vi kjørte. Jeg hadde ikke veldig lyst å stå der helt åpenlyst å skifte på stomiene. Løsningen ble at jeg fikk tak i kompresser og tape fra bagasjerommet, og fikserte så godt jeg kunne for å forsøke å stoppe lekkasjen. Vi fant et toalett etter hvert, og jeg fikk skiftet stomiutstyr, så det ordnet seg til slutt.

IMG_4008Bilde tatt gjennom bilruta. Slik var utsikten på vår vei, og ikke mange muligheter til å stoppe for toalettbesøk. Foto: Camilla Tjessem

Toalettbesøk og personlig hygiene
Det var ikke alltid like lett å få tilgang til toalett på tur, iallfall ikke til fjells. Toalettene rundt forbi på campingplassene hvor vi teltet holdt ikke en god hygienisk standard. Da tenkte jeg hvor heldig jeg var som kunne skifte en stomipose, istedenfor å sette meg på det ekle toalettsetet. Når vi var på fjellturer tok jeg alltid med meg stomiutstyr i sekken, dersom det skulle være behov for å bytte på stomiene. Da vi var på tur til Kjeragbolten møtte jeg på en utfordring. Det var mange mennesker på Kjeragbolten, og det var ikke tilgang til toalett på fjellet. Jeg måtte gå langt opp i en steinrøys for å kunne få litt privatliv til å tømme stomiposene i skjul. Min samboer sto vakt, slik at ingen skulle komme overraskende på. I steinrøysen måtte jeg holde balansen og sette meg på huk for å treffe steinhullet jeg hadde laget til som et liksomtoalett. Dette gikk bra, og jeg la over flere steiner for å kunne skjule poseinnholdet jeg hadde tømt. Urin og avføring er nedbrytbart, så man kan gå på toalettet ute i naturen uten å måtte tenke over at det ikke skal forsvinne etter hvert. Jeg satset også på at ingen kom til å gå så langt opp i steinrøysene å få øye på mitt liksomtoalett. Stomiavfallet kan også kastes i for eksempel en eller to avfallsposer, og i etterkant legges i en handlepose og knytte godt igjen. Da kan man greit ta med avfallet i sekken og kaste det når man finner søppeldunk. På en annen fjelltur hadde jeg uheldigvis glemt stomiutstyr, og jeg fikk lekkasje fra stomiutstyret. Da stoppet jeg lekkasjen med blader fra naturen, og skiftet på stomien da jeg kom tilbake. For at jeg skulle kunne opprettholde god personlig hygiene på teltferien var antibac, flaske med vann, såpe og våtservietter med i bagasjen. Kompresser med vann brukte jeg for å vaske hud og stomiene under stomiskift.

IMG_4679

Vann og såpe var med på tur. Foto: Camilla Tjessem

Byttet pose og plate i teltet
Det hente at jeg måtte på toalettet og/eller skifte stomiutstyr på natta. Da valgte jeg som oftest å bytte stomipose og eventuelt stomiplaten i teltet. Vi overnattet i et nokså trangt fjelltelt, så dette var ikke så lett skal jeg si deg. Jeg tenkte at denne utfordringen skulle jeg forsøke å ta på strak arm. Jeg tok med meg lommelykt, og hadde lagt klar et sett med stomiutstyr slik at det skulle være lett å finne frem i mørket. Der satt jeg på huk med stomiutstyr i den ene handa, og lommelykt i den andre. Jeg fikk nødvendigvis ikke gjennomført stomistellet helt optimalt, men det holdt alltid til dagen etter. Til tider hadde jeg kun behov for å bytte stomiposene, ettersom jeg har todelt stomisystem. Vi hadde to rom i teltet, så jeg brukte det vi ikke sov i til å bytte på stomiene. Jeg vasket meg med såpe og vann fra en vannflaske, samt brukte antibac i etterkant. Stomiavfallet pakket jeg godt inn i to hundeavfallposer, som jeg la i en vanlig handlepose og knyttet godt igjen. Avfallet kastet jeg dagen etter i søppeldunk. Det ble brukt både mange hundeavfallposer og handleposer på turen, så jeg vil tipse deg å ta med deg mange poser på tur.

IMG_4058

Ankommet første stopp Lillehammer, og var da klar for 2 uker i dette fjellteltet. Foto: Glenn Nevland.

Matlaging i naturen
Vi kan alle reagerer ulikt på matvarer. På teltturen forsøkte jeg å unngå matvarer jeg vet jeg får luft i magen, løs mage eller magevondt av. Jeg er heldig som kan spise stort sett alt, men for meg er det smart å unngå for mye junkfood for eksempel. For å ha kontroll på hvilke matvarer jeg fikk i meg, bestemte vi oss for å lage mat på stormkjøkken. Da fikk vi både nyte god mat og den flotte naturen samtidig. Det var ikke alltid tilgang til butikker. Vi pakket mye av maten i kjølebag med fryseelement, dette gikk fint.

2015-06-05 18.46.39

God mat kan lages på et stormkjøkken. Vi fikk da både nyte god mat og flott natur. Foto: Camilla Tjessem

Hendelse på kajakktur
Til slutt vil jeg fortelle dere om en hendelse som skjedde på kajakktur. Vi var på kajakktur I Lusterfjorden, en særdeles flott tur og opplevelse. Her skjedde det noe jeg ikke kunne forutsett. Vi stoppet på en holme for å ha spisepause, og jeg la merke til at det var på tide å tømme posene. Jeg gikk for å finne meg en stein å stå bak. Uheldig som jeg var klarte jeg å snuble idet jeg tømte den ene stomiposen min. Jeg fikk litt panikk der og da, for jeg fikk mye av poseinnholdet på klærne mine. Man blir etter hvert ekspert på å håndtere uforutsette hendelser på tur. Jeg fant blant annet blader og gress jeg kunne tørke opp med, og vasket hendene i vannet etterpå. Akkurat da var jeg veldig glad for å ha på meg en svart bukse, hvor man ikke kunne se hva som var kommet på buksen. Jeg ruslet tilbake til kajakkene, satt meg i kajakken og padlet hjem igjen med de andre. Jeg vil fortelle om denne hendelsen, for å vise at utfordringer man møter på tur som regel alltid ordnet seg på et vis. Det kan oppleves nedvergende og flaut der og da. Men måtte man fortelle om sin stomi til andre ukjente mennesker man møter på tur, grunnet uforutsette hendelser, godtar folk flest dette, og ønsker å hjelpe til ved behov. Husk det.

2015-06-08 11.00.13

Kajakktur i Lusterfjorden. Flott opplevelse! Foto: Glenn Nevland

I denne artikkelen har jeg kommet med mine tips og råd for reise på teltferie og fjelltur. Jeg lot ikke opplevelser på teltferien gå meg forbi grunnet mine to poser på magen. Man kan oppleve og nyte sommeren selv med pose på magen. Det handler om å finne løsninger som passer for deg selv. Kanskje du kjenner deg igjen i noen av opplevelsene jeg hadde på teltferie, har andre tips, eller kan ta i brukt noen av rådene og tipsene jeg kom med. Uansett, jeg vil ønske dere alle sammen en riktig god sommer, og gode ferieopplevelser.

13652750_10154286706859192_1886772382_n

God sommer!  Foto: Cecilie Tomlinson.

-Camilla

Facebook Comments

Har du handleposer på magen?

Jeg må bare dele dette med dere. For en stund siden reiste vi til Skien og Hurdal, da for jeg skulle holde foredrag der. Med oss var vårt tantebarn Adrian. Han hadde gledet seg mye til å være med oss på tur. Før han kom til Grimstad hadde han blitt spurt om han gledet seg til å høre på når tante Camilla skulle snakke om posene på magen. Da de snakket om det kom han med uttalelsen: Er det handleposer tante har på magen? Jeg måtte flire litt når jeg fikk høre det.

Når det er sagt er han 6 år, og har nok alltid visst at tanten har noe på magen, men han har nok aldri helt forstått hva det er. Etter jeg fikk høre at de hjemme hadde snakket litt om foredragene og posene på magen på forhånd, bestemte jeg meg for at når han kom til oss skulle jeg snakke/lære han litt om mine to poser på magen. Jeg visste han kom til å være nyskjerrig og spørrende når han kom til oss, og det hadde jeg helt rett i. Jeg la merke til at han så på magen min flere ganger, uten å spørre noe mer om det.

Før vi la ut på tur mot Østlandet snakket mitt tantebarn og jeg litt om hva jeg skulle holde foredrag om. Han sto på siden av meg på badet og lurte på hva det var jeg hadde på magen. Jeg spurte: vil du se? Han nikket litt usikker, men sa ja. Jeg tok opp skjorten slik at han kunne få se hva som var under, og den fine kommentaren som kom var: Kult, jeg gleder meg til å reise på tur. Så snudde han seg og sprang for å leke. Jeg synes dette var en gullgod reaksjon, og bestemte meg for å ta samtalen om posene på magen litt i etapper. Det gjorde vi løpet av den 4 dagers turen hadde.

IMG_1566

Vi måtte stoppe på en bensinstasjon for å gå på toalettet da vi var på vei mot Østlandet. Mitt tantebarn og jeg gikk inn for å finne toalettet. Da kom det et spørsmål fra han som jeg ikke forventet meg å få så tidlig: Kan jeg være med deg på toalettet? Jeg merket at jeg ble litt usikker med en gang, men sa at han klart kunne det. Jeg måtte forberede han på at: før jeg går på toalettet må du vite at tante står når hun går på toalettet. Mitt tantebarn så da litt undrende på meg og sa: hæ? Slik jeg gjør? Jeg forklarte han at jeg står akkurat som en gutt når jeg går på toalettet for å tømme posene, og at noen med pose på magen velger å gå på toalettet slik. Vi lo litt sammen, så var det greit. Da jeg tømte posene sto han så nærme han kunne for å få med seg dette, og når jeg var ferdig kom en gullgod kommentar igjen fra han: Dette var kult! Vi gikk ut igjen i bilen, og begynte å snakke om noe helt annet.

Videre på turen la jeg merke til at han så noe på magen, men han kom ikke med mer spørsmål. Jeg tenker at han fikk nok en stor nok dose læring om pose på magen for denne gang. Resten av turen snakket vi ikke mer om dette temaet, og før han reiste hjem sa han at dette var en super tur!

Jeg ønsker å dele dette med dere for at jeg synes det er fascinerende og gøy å få oppleve samt se hvordan barn opplever å lære om pose på magen. De sier ting rett ut, og det kommer rett fra hjertet. Jeg måtte strekke litt grenser for å la han lære om mine poser på magen, og han måtte nok strekke sine grenser for å tørre å være med å lære om det. Jeg synes han var modig som ville være med meg på toalettet for å lære om stomi.

-Camilla

Facebook Comments

Sett fra to sider- Foredrag for Gastrokirurgisk avd. A-hus

IMG_7271-kopi

For en stund siden fikk jeg en forespørsel om å komme til Tønsberg for å holde foredrag. Der holdt jeg foredrag på fagseminaret til Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Jeg synes det er kjempe spennende og gøy å få lov til å holde foredrag og dele mine erfaringer med andre. Jeg lærer noe for hvert foredrag jeg holder. Det jeg lærer tar jeg med meg i «ryggsekken», da for å kunne både forbedre meg og utvikle meg som foredragsholder. Jeg har et sterkt ønske om å fortsette som foredragsholder fremover, da er svært givende og lærerikt for meg. Jeg har fått muligheten til å holde foredrag om mitt liv med stomier/sjeldne diagnoser i 3 år nå. Etter jeg ble utdannet sykepleier har jeg fått mulighet til å holde foredrag om mine erfaringer sett fra «begge sidene», som pasient og sykepleier. På disse tre årene har jeg fått møtt mange fantastiske mennesker og reist rundt flere plasser i Norge. Jeg er så takknemlig for jeg har fått denne muligheten, og jeg må si at det egentlig er litt stas å få lov til å kunne kalle seg foredragsholder nå.

På foredraget jeg holdt for Gastrokirurgisk avd. A-hus var hovedfokuset min sykdomshistorie og mine erfaringer med sykehuset både som barn, ungdom og voksen. Jeg avsluttet foredraget med å prate om min bacheloroppgave som omhandler sykepleie og stomi. Denne gangen var det viktig for meg å få frem begge sidene av helsevesenet. Med andre ord vil dette si at jeg la vekt på mine erfaringer både som pasient og  sykepleier. Det er første gang jeg la frem mitt foredrag på denne måten. Det å «veksle» mellom å snakke som pasient, og snakke som sykepleier var nytt og spennende for meg. Jeg satt også igjen med den følelsen at det var noe merkelig, men svært oppsiktsvekkende. Jeg vil si at man får satt ting litt i perspektiv når man snakker både fra pasientens og sykepleierens perspektiv. En tilbakemelding jeg fikk fra gruppen på Gastrokirurgisk avd. var at de syntes det var spennende å høre erfaringer sett fra to sider.  Det kommer et eget blogginnlegg om mine tanker og erfaringer pasient vs. sykepleier. Det blir for langt å ta det med det temaet i dette innlegget. Jeg vil takke for at jeg fikk lov til å komme til Tønsberg for å holde foredrag for dere på Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Dere var engasjert og super gjeng å holde foredrag for. Nå er det snart avgårde til Skien og Hurdal for å holde foredrag på en familiesamling og en ungdomssamling. Jeg gleder meg!

-Camilla

Facebook Comments

Tisset på meg på jobb!

Det er rett og slett litt flaut å skrive om, men jeg ønsker ikke å legge skjul på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. Jeg ønsker å være ærlig med dere. Jeg «tisset» på meg på jobb. Jeg fikk litt småpanikk der og da.

Som dere nok vet er jeg sykepleier. Jeg takker meg ofte til at jobbuniformene rommer mye og er store (hehe!). Dette da stomiposene kan fylle seg opp om jeg ikke får mulighet til å gå på toalettet der og da. Som sykepleier er det ikke alltid så mye tid til toalettbesøk blant annet. Dette er jeg helt sikker på at alle i helsevesenet kjenner seg igjen i. Med store uniformer så er det ikke noen som ser at stomiposene begynner å fylle seg opp. Genialt! Men..

12507203_10156532416715725_7801541876830350718_n

Det er ikke alltids så genialt og bra at stomiposene får fylle seg helt opp. Det som kan skje da er lekkasje. Her er hva som skjedde på jobb for litt siden: Det hadde vært en travel dag på jobb, med flere prosedyrer og oppgaver som skulle gjennomføres. Jeg kan ærlig si at til tider glemmer jeg å gå på toalettet på jobb. Jeg tror det har noe med de store uniformene å gjøre:) Jobbdagen var snart over da klokken nærmet seg 15.00. Jeg satt og skrev rapport, og var klart til å holde rapport for dem som skulle på kveldsvakt. Men det skulle vise seg at jeg ikke var helt klar for å sitte å lese rapport. Plutselig kjente jeg at det ble vått under uniformbuksa. Jeg tenkte ånei! jeg visste hva som skjedde. Jeg hoppet opp av kontorstolen. Jeg forsøkte å hoppe opp litt diskrè og rolig, men jeg tror det ble et litt for stort hopp. Jeg sa bare kjapt at jeg måtte på toalettet før vi begynner rapporten. Panikkfølelsen var der når jeg kjappet meg på toalettet. Buksen begynte å bli ganske så våt og det viste igjennom buksen. Hva skulle jeg gjøre nå? Jeg måtte jo tilbake å fullføre rapporten. Til min flaks fant jeg en uniformbukse på toalettet som jeg hadde lagt der bare noen dager i forveien. Jeg fikk byttet bukse, tømt posen og stoppet lekkasjen for en stund med en hau med papir. Jeg ble svært lettet. Papirklumen som stoppet lekkasjen kunne ikke kollegane mine se, igjen grunnet store uniformer. Jeg gikk tilbake med en lettet følelse, satt meg ned og fullføre rapporten som om ikke noe skulle ha skjedd.

10253754_10154143608415725_7869552837814746479_n

Dette var litt av en opplevelse. Det er første gang dette har skjedd på jobb, så det skjer heldigvis ikke så ofte. Som denne hendelsen viser kan man være mester på å tilpasse seg og «redde seg utav» en slik situasjonen. Her vil jeg poengtere at jeg har hatt pose på magen nå i snart 23 år. Jeg har «master» i å være stomioperert. Med det har jeg lært meg tips og triks, samt å håndtere slike situasjoner. Slik er det ikke alltid for alle. Det er stunder jeg ikke heller klarer å håndtere en lekkasje slik som jeg gjorde nå. De som kjenner meg, og personer jeg omgis med, vet om at jeg har poser på magen. Mitt motto er at «ærlighet varer lengst». Om vi skal trekke paralleller til denne situasjonen, kan jeg si at mine kollegaer vet om at jeg er kronisk syk og har poser på magen. Da jeg kom tilbake for å holde rapport ble det ikke noen spørsmål om noe, vi fortsatte bare med rapporten. Dette er enten for at de har kjennskap til og aksepterer meg og mitt, eller for at ikke la merke til det. Med det vil jeg si at ærlighet fra min side har hjulpet andre å forstå og akseptere om jeg eks. skulle få en lekkasje. Som stomioperert kan dessverre lekkasje oppstå, men dette skal ikke skje ofte. En lekkasje er flaut og dumt, det er ikke til å legge skjul på, men for meg er det lettere å håndtere det når jeg vet at de rundt meg ikke kommer med store reaksjoner. Jeg mener at man bør kunne fortelle om poser på magen til dem man føler det er naturlig å fortelle til.

Jeg deler dette med dere for ærlighet, og for å gi dere et bilde på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. MERK! Lekkasje skal ikke/og skjer ikke ofte i de fleste tilfeller. Det skal ikke være normalen. Har du som stomioperet mye lekkasje, må du kontakte en bandasjist eller stomisykepleier. Har man som helsepersonell en pasient som har mye lekkasje er det tiltak som må settes i verk. Jeg deler dette også for å vise at en slik situasjon kan være flaut og dumt, man har egentlig bare lyst å grave seg ned i bakken. Du kan bare tenke deg hvor flaut det hadde vært om du hadde tisset på deg. Jeg ønsker å avslutte med at tross alt, så gikk det bra. Det ordnet seg, og det ordner seg alltids på et vis.

-Camilla

 

Facebook Comments

En tøff uke

13401222_10157153108045725_534128610_n

Som overskriften viser så har jeg hatt en tøff uke, det er ikke til å legge skjul på. Denne tøffe uka handler ikke noe om mine diagnoser og alt rundt det. Denne uka har meg og mitt blitt helt satt til side, jeg har ikke hatt en tanke om det. På en uke har det skjedd to ting i livet som man ikke ønsker å oppleve, men som man som menneske kommer utenfor. På torsdag opplevde vi noe veldig skremmende på jobb. Det begynte nemlig å brenne i etasjen. Man tenker alltids at- nei, brann skjer ikke på jobben min. Den følelsen når man hører ordet brann og hele prosedyren som hører med gjør noe med en. Følelsene man sitter igjen med i etterkant er ganske uforklarlige egentlig. Når alt dette er sagt, så kom det ingen til skade og vi fikk beskjed av brannvesenet av vi gjorde en eksemplarisk jobb (som det sto i avisen:)). Ingenting kunne blitt gjort bedre. Jeg forsøker å ta dette til meg, og lære av det. Jeg er en erfaring rikere nå for å si det slik.

Vi har også vært i en tøff, men svært vakker og minnerik begravelse til ei venninne av oss begge, som døde veldig ung. Som det ble sagt i begravelsen: Vi må være flinkere til å gripe dagen, og se det gode i de små tingene i hverdagen. Dette var hun svært flink til. De ordene traff meg, og jeg vil forsøke å bli flinkere til dette. Jeg tror alle kan bli flinkere til dette. En stor glede for både Glenn og jeg nå er vår lille valp Ipa<3 Hun er på bildet oppfor. En hund kan gi så mye glede.

Jeg deler dette med dere, for vi er bare et menneske alle sammen. Alle har sine utfordringer. Alle har de ukene som er tøffere enn andre.

Jeg ønsker dere en fin søndag. Og husk: Carpe Diem! <3

Klem fra Camilla

 

Facebook Comments