Jeg har startet et enkeltmannsforetak

Jeg sitter og mimrer litt. Det er over 2 1/2 år siden jeg valgte å starte denne bloggen. På den tiden har det skjedd mye. Jeg har fått utviklet meg som person, foredragsholder og ikke minst som skribent. Jeg har fått møtt mange fantastiske mennesker, og jeg har fått drive på med det jeg brenner for: Å informere/lære andre om livet som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og stomi. På disse årene har jeg også blitt utdannet sykepleier. Jeg merker at jeg bruker meg både faglig og personlig i mine foredrag. Jeg synes det er spennende å kunne se flere sider rundt temaene jeg holder foredrag om.

Jeg har nå fått mulighet til å være rundt omkring i Norge for å holde foredrag. Det har skjedd så mye på denne tiden at jeg syntes det var på tide å starte et enkeltmannsforetak. Det er det jeg har gjort nå, og for meg kjenner jeg at det er et steg i rett retning. Denne  retningen håper jeg å bruke videre.

Det vil kanskje fremstå som litt klisje, men uansett. Jeg vil takke dere som følger meg. Dere hjelper meg til å spre informasjon om mitt budskap. Det er dere som har gjort at jeg får lov til å drive med informasjon ut til andre. Dere skal vite at på grunn av informasjonen som er delt blant dere, har jeg blitt oppdaget av både media, privatpersoner og organisasjoner som ønsker å leie meg inn til foredrag og annet. Det er ikke til å legge skjul på. Tusen takk! Jeg er evig takknemlig.

Det jeg ønsker å få frem: Jeg er her. Vet du/dere om noen som kunne ønske at jeg kommer å holde foredrag, eller kunne tenke seg å leie meg inn, så gjerne ta kontakt! Jeg har mye erfaringer og kunnskaper som jeg ønsker å dele. Ikke minst: Vet du om noen som kunne tenke seg å snakke med en likeperson. Jeg er her. Jeg har mye å gi og dele med dere.

-Camilla

camilla 2

Hvordan skjule stomiposen?

Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp.

Jeg skriver dette innlegget i håp om at solen titter frem i august, og at det er noen av dere som også bader de andre månedene av året. Jeg ønsker å skrive et innlegg om badetøy som skjuler stomiposen. Bakgrunnen for at jeg ønsker å dele dette innlegget med dere, er at jeg selv har brukt badetøy som skjuler stomiposene de siste årene. Grunnen for dette valget er ikke for at jeg ikke ønsker å vise frem stomiposene. Stomiposene er der uansett, og folk må gjerne få se dem. Saken er rett og slett at jeg føler meg mer komfortabel med å skjule stomiposene under badetøyet. Kanskje du kjenner på det samme? Når jeg går med badetøy som skjuler stomiposene klarer jeg å senke skuldrene noe mer, og jeg slipper å gå å tenke på om folk ser det jeg har under badetøyet.

Når dette er sagt går jeg også i badetøy hvor posene viser, og det er sant det de fleste sier og opplever: folk titter en gang, også er de ferdige med å lure på hva posen på magen er. HUSK: Er det noen som kommer med andre kommentarer eller bemerkelser på grunn av posen på magen, er de ikke verdt din tid eller energi. Husk det! Jeg vil også nevne at det er ofte en selv som føler at stomiposen viser gjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer få øye på det vi har under klærne.

Jeg har hatt to poser på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under badetøy. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Jeg håper å kunne gi noen ideer og tanker til dere som ønsker å kunne skjule stomiposen under badetøy.

Husk å finne badetøy du er komfortabel med, og som sitter godt til tross for stomiposen på magen. Man kan bruke mini Cap (en liten stomipose) under badetøyet for at posen skal synes mindre. Det kan også være lurt å tømme eller skifte stomiposen ofte, dette slik at man unngår at stomiposen bygger for mye ut fra kroppen. Jeg har valgt å bruke de vanlige stomiposene under badetøyet, slik at jeg slipper å gå på toalettet altfor ofte.

Jeg har alltid hatt en utfordring med å finne godt passende badetøy. Min løsning har blitt at jeg kjøper badetøy på internett. Jeg synes det er lettere å finne fine og godt passende badetøy på nett. Jeg vil poengtere at ingenting i dette innlegget er for å reklamere, det er kun mine personlige erfaringer som jeg ønsker å dele med dere.

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg med ulike badetøy, så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

 

bilde 4Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Den grønne bikinitrusen er høy i livet, og sitter for meg godt over posene. Bikinitrusen har også rynker foran som jeg opplever fungerer godt for å kunne skjule stomiposene. Et tips kan også være å ha en vanlig truse under bikinitrusen. Det gjør jeg til tider. Jeg opplever at det kan gjøre at posene holdes enda bedre på plass under bikinitrusen.

bilde 2Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg liker å kjøpe bikinioverdel og bikinitruse separat, og sette dem i sammen selv. Denne bikini er høy i livet, og for meg sitter den godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever også at sterke farger/mønster skjuler og kan få bort oppmerksomheten fra stomiposen. Denne bikinien har også frynser fremme på bikinitrusen. Jeg opplever at det er med dekke over stomiposene.

badebildeBadedrakt kjøpt fra H&M via nettet. Den er også høy i livet, og jeg opplever at den sitter godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever at svart tøy skjuler posene enda mer.

bilde 3Badedrakt som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg synes at en badedrakt med «det lille ekstra» er med på å skjule stomiposene. Denne badredrakten har også et mønster som gjør susen.

bilde 5

Bikinier som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Bildet til venstre: En nesten badedrakt, men fortsatt en bikini. Bikinioverdeler med «det lille ekstra». Den har frynser nederst på bikinioverdelen, og jeg oppleve at dette kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. Bikinitrusen er den som er vist på de andre bildene. Bildet til høyre: Jeg opplever at bikinier med sterke farger og mønster også kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet posene på magen. På dette bildet vises det godt at jeg ikke har navle, og en kort overkropp. Men igjen: Hva så? kropp er kropp!

Ha en fortsatt fin sommer dere!

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Denne artikkelen er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese den på deres hjemmesider, kan du trykke her. 

Sol, ferie, bading, sommerbrun hud og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er iallfall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring. Jeg har snart 23 års erfaring som stomioperert i «ryggsekken min». Selv om jeg har levd min urostomi og ileostomi i lang tid, har jeg ikke alltid koblet sommertiden opp mot positive ladde ord. Før så jeg blant annet ikke frem til å gå på stranden, gå med lettkledde klær og bade. Jeg var svært redd for at posene skulle falle av når jeg badet eller at de skulle vise igjennom badetøy og klærne mine. Jeg hadde flere ganger tankekjør om: Hva om, kan jeg, tørr jeg. Er det slik du føler det? Fortvil ikke! Det er helt naturlig å ha tanker og spørsmål om sommertid og ferie som stomioperert. Jeg sier det bare med en gang: Så klart kan du feriere og nyte sommeren som stomioperert. For meg og mange andre stomiopererte handler sommertiden om å strekke grenser, og gå utfor sin komfortsone. Det handler i hovedgrunn om å finne gode løsninger som gjør at man som stomioperert ønsker og tørr å strekke grensene man kan møte på i sommermånedene.

IMG_2634Topptur til Kjeragbolten. Foto: Glenn Nevland

Jeg er eventyrlysten og reiseglad. De siste årene har jeg blant annet vært i Thailand og fått oppleve vår flotte natur, både til fjells og på teltferie rundt omkring i Norge. I denne artikkelen ønsker jeg å dele erfaringer og opplevelser som jeg har fra mine fjellturer og teltferie i Norge. Jeg vil først skrive om tips som kan være greie å ta med seg før man legger ut på teltferie, og avslutte artikkelen med opplevelser jeg hadde på teltferien og fjellturene. Jeg har mine to poser på magen med meg på tur, og jeg har alltid tatt forhåndsregler før jeg har lagt ut på reise. Jeg har også funne løsninger underveis på reisen. Vi er alle ulike, stomioperert eller ei, men kanskje noen av tipsene jeg kommer i denne artikkelen kan være gode løsninger for deg også. Jeg håper det.

Før man legger ut på reise: Planlegg ferien
Da min samboer og jeg begynte å snakke om teltferie rundt omkring i Norge må jeg ærlig si at det var flere spørsmål og aktuelle problemstillinger som dukket opp i hodet mitt. Først og fremst tenkte jeg: Klarer jeg å telte i 2 uker? Hva om jeg ikke har tilgang til toalett? Hvordan skal jeg få skiftet på stomiene i telt og til fjells? Hvordan opprettholde god personlig hygiene? Dette var kun noen få av spørsmålene jeg satt med før jeg begynte å forberede og planlegge teltferien vi skulle begi oss ut på. Nedenfor kommer jeg med noen tips til deg som er stomioperert, som ønsker å legge ut på teltferie.

Tips nr. 1, tenk føre var: For å kunne plassere tanker og spørsmål jeg hadde før teltferien, forsøkte jeg å tenke over situasjoner som kunne oppstå, og hvordan jeg kunne løse disse situasjonene og utfordringene. Jeg liker å være føre var, dette for å kunne forberede meg mentalt på at en teltferie er ikke det samme som hjemme. Det var absolutt ikke alt jeg kunne forberede meg på, men god planlegging og en prat om hva som kunne vente oss på teltferie, opplevde jeg som en god start på ferden. Har man nylig operert, og ikke vet hva man kan vente seg på teltferie, kan det vært lurt å forhøre seg med en likeperson i Norilco, andre stomiopererte og/eller bruke Norilco sin facebookside for tips og råd. Jeg har blant annet alltid med meg Imodium om jeg skulle få løs mage på tur.

Tips nr. 2, bruk sjekkliste: Før man legger ut på reise kan en sjekkliste være et bra verktøy å bruke. Sjekklisten min inneholdt bagasje med hovedfokus på det viktigste som må være med for å kunne reise på telttur med pose på magen. Klær, penger og toalettsaker kan man alltids få tak i, men på teltferie og på fjellet er det ikke alltid like lett å få tak i blant annet stomiutstyr, medisiner og andre nødvendige helseprodukter. Jeg trippelsjekket at alt jeg hadde behov for med tanke på min helsetilstand var godt plassert i bagasjen.

 Tips nr. 3, ha med dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer: Alltid ha med deg dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer. Det er slik at man ikke kan være 100% sikker på hvor mye stomiutstyr/bandasjer man bruker på tur. Her kan faktorer som for eksempel varme, dårlige toalettfasiliteter, værforhold og dårlig mage spille inn på hvor mye man må skifte på stomien. Jeg har alltid dobbelt opp, og ender som oftest med å ha mye stomiutstyr med meg hjem. Da er jeg iallfall sikret å ha med nok stomiutstyr om det skulle være behov for det. Er du usikker på hva du må ha med deg av stomiutstyr/bandasjer? Da kan du forhøre deg med for eksempel stomisykepleier, en bandasjist eller andre stomiopererte om hva man burde ha med seg på ferie.

Tips nr. 4, ha øye etter bandasjistbutikker og sykehus/legevakt: Ettersom vi passerte plasser hadde jeg et ekstra øye etter bandasjistbutikker som for eksempel Boots Apotek, slik at jeg kunne få tak i nødvendige helseprodukter og medisiner om jeg hadde behov før det bar opp til fjells. Jeg hadde også et ekstra øye etter sykehus og legevakt om jeg skulle få behov for det. Her tenker jeg at det er veldig greit å vite ca. hvor det er, om noe skulle oppstå med deg eller de du reiser med.

Tips nr. 5, legeerklæring og infokort: Selv om man ikke nødvendigvis trenger å ha med legeerklæring på teltferie, ble en legeerklæring fra fastlege og infokort fra Norilco godt plassert i håndbagasjen min. Dokumenter som beskriver helsetilstanden min gir meg trygghet om det skulle oppstå situasjoner som tilsier at jeg har behov for å vise dokumentasjon. Har man dokumentasjon kan ikke andre si noe, om det skulle komme spørsmål som omhandler din helsetilstand.

Mine opplevelser fra teltferie og fjellturer
Det var langt ifra alle situasjonene og utfordringene som dukket opp jeg kunne ha forberedt meg på, eller ha forutsett på vår teltferie. Nedenfor deler jeg noen av opplevelsene jeg hadde, og hvordan jeg håndterte og valgte å løse disse utfordringene. Jeg måtte strekke mine grenser, og gå utfor min komfortsone flere ganger løpet av teltferien.

11391429_900423636686522_6929622186107139822_n

Bilde tatt i Geirangerfjorden. Flott natur og god frokost hver dag. Foto: Glenn Nevland.

Lang kjøretur
Vi var innom plasser som Lillehammer, Geirangerfjorden, Sogndal, Odda og tilslutt hjem til Rogaland. Vi valgte også de lengste veiene, da disse hadde den fineste naturen på vår vei. Med andre ord la vi ut på en lang kjøretur, og dette gav meg noen utfordringer i forhold til toalettbesøk. Noen ganger var det ikke mulighet til å stoppe opp på veien, og da måtte vi planlegge hvor vi kunne stoppe for toalettbesøk. Vi var ikke kjent på veiene, så vi brukte google maps for å se hvor bensinstasjonene og rasteplasser befant seg. Jeg kunne ikke gjøre sånn som min samboer å holde seg for å gå på toalettet. Ble stomiposene fulle måtte jeg ha tilgang til en plass å tømme posene der og da. Noen ganger kunne jeg ikke forutse at posene skulle bli fulle på null komma niks, og derfor måtte vi til tider stoppe slik at jeg kunne gå tømme posene i skauen, da bak en sten eller tre. Slik løste jeg den utfordringen. På turen var jeg uheldig en gang å få lekkasje av stomiutstyret da jeg satt i bilen. Det var da ikke mulighet for å stoppe for å bytte stomiutstyr, ettersom det var bare enger hvor vi kjørte. Jeg hadde ikke veldig lyst å stå der helt åpenlyst å skifte på stomiene. Løsningen ble at jeg fikk tak i kompresser og tape fra bagasjerommet, og fikserte så godt jeg kunne for å forsøke å stoppe lekkasjen. Vi fant et toalett etter hvert, og jeg fikk skiftet stomiutstyr, så det ordnet seg til slutt.

IMG_4008Bilde tatt gjennom bilruta. Slik var utsikten på vår vei, og ikke mange muligheter til å stoppe for toalettbesøk. Foto: Camilla Tjessem

Toalettbesøk og personlig hygiene
Det var ikke alltid like lett å få tilgang til toalett på tur, iallfall ikke til fjells. Toalettene rundt forbi på campingplassene hvor vi teltet holdt ikke en god hygienisk standard. Da tenkte jeg hvor heldig jeg var som kunne skifte en stomipose, istedenfor å sette meg på det ekle toalettsetet. Når vi var på fjellturer tok jeg alltid med meg stomiutstyr i sekken, dersom det skulle være behov for å bytte på stomiene. Da vi var på tur til Kjeragbolten møtte jeg på en utfordring. Det var mange mennesker på Kjeragbolten, og det var ikke tilgang til toalett på fjellet. Jeg måtte gå langt opp i en steinrøys for å kunne få litt privatliv til å tømme stomiposene i skjul. Min samboer sto vakt, slik at ingen skulle komme overraskende på. I steinrøysen måtte jeg holde balansen og sette meg på huk for å treffe steinhullet jeg hadde laget til som et liksomtoalett. Dette gikk bra, og jeg la over flere steiner for å kunne skjule poseinnholdet jeg hadde tømt. Urin og avføring er nedbrytbart, så man kan gå på toalettet ute i naturen uten å måtte tenke over at det ikke skal forsvinne etter hvert. Jeg satset også på at ingen kom til å gå så langt opp i steinrøysene å få øye på mitt liksomtoalett. Stomiavfallet kan også kastes i for eksempel en eller to avfallsposer, og i etterkant legges i en handlepose og knytte godt igjen. Da kan man greit ta med avfallet i sekken og kaste det når man finner søppeldunk. På en annen fjelltur hadde jeg uheldigvis glemt stomiutstyr, og jeg fikk lekkasje fra stomiutstyret. Da stoppet jeg lekkasjen med blader fra naturen, og skiftet på stomien da jeg kom tilbake. For at jeg skulle kunne opprettholde god personlig hygiene på teltferien var antibac, flaske med vann, såpe og våtservietter med i bagasjen. Kompresser med vann brukte jeg for å vaske hud og stomiene under stomiskift.

IMG_4679

Vann og såpe var med på tur. Foto: Camilla Tjessem

Byttet pose og plate i teltet
Det hente at jeg måtte på toalettet og/eller skifte stomiutstyr på natta. Da valgte jeg som oftest å bytte stomipose og eventuelt stomiplaten i teltet. Vi overnattet i et nokså trangt fjelltelt, så dette var ikke så lett skal jeg si deg. Jeg tenkte at denne utfordringen skulle jeg forsøke å ta på strak arm. Jeg tok med meg lommelykt, og hadde lagt klar et sett med stomiutstyr slik at det skulle være lett å finne frem i mørket. Der satt jeg på huk med stomiutstyr i den ene handa, og lommelykt i den andre. Jeg fikk nødvendigvis ikke gjennomført stomistellet helt optimalt, men det holdt alltid til dagen etter. Til tider hadde jeg kun behov for å bytte stomiposene, ettersom jeg har todelt stomisystem. Vi hadde to rom i teltet, så jeg brukte det vi ikke sov i til å bytte på stomiene. Jeg vasket meg med såpe og vann fra en vannflaske, samt brukte antibac i etterkant. Stomiavfallet pakket jeg godt inn i to hundeavfallposer, som jeg la i en vanlig handlepose og knyttet godt igjen. Avfallet kastet jeg dagen etter i søppeldunk. Det ble brukt både mange hundeavfallposer og handleposer på turen, så jeg vil tipse deg å ta med deg mange poser på tur.

IMG_4058

Ankommet første stopp Lillehammer, og var da klar for 2 uker i dette fjellteltet. Foto: Glenn Nevland.

Matlaging i naturen
Vi kan alle reagerer ulikt på matvarer. På teltturen forsøkte jeg å unngå matvarer jeg vet jeg får luft i magen, løs mage eller magevondt av. Jeg er heldig som kan spise stort sett alt, men for meg er det smart å unngå for mye junkfood for eksempel. For å ha kontroll på hvilke matvarer jeg fikk i meg, bestemte vi oss for å lage mat på stormkjøkken. Da fikk vi både nyte god mat og den flotte naturen samtidig. Det var ikke alltid tilgang til butikker. Vi pakket mye av maten i kjølebag med fryseelement, dette gikk fint.

2015-06-05 18.46.39

God mat kan lages på et stormkjøkken. Vi fikk da både nyte god mat og flott natur. Foto: Camilla Tjessem

Hendelse på kajakktur
Til slutt vil jeg fortelle dere om en hendelse som skjedde på kajakktur. Vi var på kajakktur I Lusterfjorden, en særdeles flott tur og opplevelse. Her skjedde det noe jeg ikke kunne forutsett. Vi stoppet på en holme for å ha spisepause, og jeg la merke til at det var på tide å tømme posene. Jeg gikk for å finne meg en stein å stå bak. Uheldig som jeg var klarte jeg å snuble idet jeg tømte den ene stomiposen min. Jeg fikk litt panikk der og da, for jeg fikk mye av poseinnholdet på klærne mine. Man blir etter hvert ekspert på å håndtere uforutsette hendelser på tur. Jeg fant blant annet blader og gress jeg kunne tørke opp med, og vasket hendene i vannet etterpå. Akkurat da var jeg veldig glad for å ha på meg en svart bukse, hvor man ikke kunne se hva som var kommet på buksen. Jeg ruslet tilbake til kajakkene, satt meg i kajakken og padlet hjem igjen med de andre. Jeg vil fortelle om denne hendelsen, for å vise at utfordringer man møter på tur som regel alltid ordnet seg på et vis. Det kan oppleves nedvergende og flaut der og da. Men måtte man fortelle om sin stomi til andre ukjente mennesker man møter på tur, grunnet uforutsette hendelser, godtar folk flest dette, og ønsker å hjelpe til ved behov. Husk det.

2015-06-08 11.00.13

Kajakktur i Lusterfjorden. Flott opplevelse! Foto: Glenn Nevland

I denne artikkelen har jeg kommet med mine tips og råd for reise på teltferie og fjelltur. Jeg lot ikke opplevelser på teltferien gå meg forbi grunnet mine to poser på magen. Man kan oppleve og nyte sommeren selv med pose på magen. Det handler om å finne løsninger som passer for deg selv. Kanskje du kjenner deg igjen i noen av opplevelsene jeg hadde på teltferie, har andre tips, eller kan ta i brukt noen av rådene og tipsene jeg kom med. Uansett, jeg vil ønske dere alle sammen en riktig god sommer, og gode ferieopplevelser.

13652750_10154286706859192_1886772382_n

God sommer!  Foto: Cecilie Tomlinson.

-Camilla

Har du handleposer på magen?

Jeg må bare dele dette med dere. For en stund siden reiste vi til Skien og Hurdal, da for jeg skulle holde foredrag der. Med oss var vårt tantebarn Adrian. Han hadde gledet seg mye til å være med oss på tur. Før han kom til Grimstad hadde han blitt spurt om han gledet seg til å høre på når tante Camilla skulle snakke om posene på magen. Da de snakket om det kom han med uttalelsen: Er det handleposer tante har på magen? Jeg måtte flire litt når jeg fikk høre det.

Når det er sagt er han 6 år, og har nok alltid visst at tanten har noe på magen, men han har nok aldri helt forstått hva det er. Etter jeg fikk høre at de hjemme hadde snakket litt om foredragene og posene på magen på forhånd, bestemte jeg meg for at når han kom til oss skulle jeg snakke/lære han litt om mine to poser på magen. Jeg visste han kom til å være nyskjerrig og spørrende når han kom til oss, og det hadde jeg helt rett i. Jeg la merke til at han så på magen min flere ganger, uten å spørre noe mer om det.

Før vi la ut på tur mot Østlandet snakket mitt tantebarn og jeg litt om hva jeg skulle holde foredrag om. Han sto på siden av meg på badet og lurte på hva det var jeg hadde på magen. Jeg spurte: vil du se? Han nikket litt usikker, men sa ja. Jeg tok opp skjorten slik at han kunne få se hva som var under, og den fine kommentaren som kom var: Kult, jeg gleder meg til å reise på tur. Så snudde han seg og sprang for å leke. Jeg synes dette var en gullgod reaksjon, og bestemte meg for å ta samtalen om posene på magen litt i etapper. Det gjorde vi løpet av den 4 dagers turen hadde.

IMG_1566

Vi måtte stoppe på en bensinstasjon for å gå på toalettet da vi var på vei mot Østlandet. Mitt tantebarn og jeg gikk inn for å finne toalettet. Da kom det et spørsmål fra han som jeg ikke forventet meg å få så tidlig: Kan jeg være med deg på toalettet? Jeg merket at jeg ble litt usikker med en gang, men sa at han klart kunne det. Jeg måtte forberede han på at: før jeg går på toalettet må du vite at tante står når hun går på toalettet. Mitt tantebarn så da litt undrende på meg og sa: hæ? Slik jeg gjør? Jeg forklarte han at jeg står akkurat som en gutt når jeg går på toalettet for å tømme posene, og at noen med pose på magen velger å gå på toalettet slik. Vi lo litt sammen, så var det greit. Da jeg tømte posene sto han så nærme han kunne for å få med seg dette, og når jeg var ferdig kom en gullgod kommentar igjen fra han: Dette var kult! Vi gikk ut igjen i bilen, og begynte å snakke om noe helt annet.

Videre på turen la jeg merke til at han så noe på magen, men han kom ikke med mer spørsmål. Jeg tenker at han fikk nok en stor nok dose læring om pose på magen for denne gang. Resten av turen snakket vi ikke mer om dette temaet, og før han reiste hjem sa han at dette var en super tur!

Jeg ønsker å dele dette med dere for at jeg synes det er fascinerende og gøy å få oppleve samt se hvordan barn opplever å lære om pose på magen. De sier ting rett ut, og det kommer rett fra hjertet. Jeg måtte strekke litt grenser for å la han lære om mine poser på magen, og han måtte nok strekke sine grenser for å tørre å være med å lære om det. Jeg synes han var modig som ville være med meg på toalettet for å lære om stomi.

-Camilla

Sett fra to sider- Foredrag for Gastrokirurgisk avd. A-hus

IMG_7271-kopi

For en stund siden fikk jeg en forespørsel om å komme til Tønsberg for å holde foredrag. Der holdt jeg foredrag på fagseminaret til Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Jeg synes det er kjempe spennende og gøy å få lov til å holde foredrag og dele mine erfaringer med andre. Jeg lærer noe for hvert foredrag jeg holder. Det jeg lærer tar jeg med meg i «ryggsekken», da for å kunne både forbedre meg og utvikle meg som foredragsholder. Jeg har et sterkt ønske om å fortsette som foredragsholder fremover, da er svært givende og lærerikt for meg. Jeg har fått muligheten til å holde foredrag om mitt liv med stomier/sjeldne diagnoser i 3 år nå. Etter jeg ble utdannet sykepleier har jeg fått mulighet til å holde foredrag om mine erfaringer sett fra «begge sidene», som pasient og sykepleier. På disse tre årene har jeg fått møtt mange fantastiske mennesker og reist rundt flere plasser i Norge. Jeg er så takknemlig for jeg har fått denne muligheten, og jeg må si at det egentlig er litt stas å få lov til å kunne kalle seg foredragsholder nå.

På foredraget jeg holdt for Gastrokirurgisk avd. A-hus var hovedfokuset min sykdomshistorie og mine erfaringer med sykehuset både som barn, ungdom og voksen. Jeg avsluttet foredraget med å prate om min bacheloroppgave som omhandler sykepleie og stomi. Denne gangen var det viktig for meg å få frem begge sidene av helsevesenet. Med andre ord vil dette si at jeg la vekt på mine erfaringer både som pasient og  sykepleier. Det er første gang jeg la frem mitt foredrag på denne måten. Det å «veksle» mellom å snakke som pasient, og snakke som sykepleier var nytt og spennende for meg. Jeg satt også igjen med den følelsen at det var noe merkelig, men svært oppsiktsvekkende. Jeg vil si at man får satt ting litt i perspektiv når man snakker både fra pasientens og sykepleierens perspektiv. En tilbakemelding jeg fikk fra gruppen på Gastrokirurgisk avd. var at de syntes det var spennende å høre erfaringer sett fra to sider.  Det kommer et eget blogginnlegg om mine tanker og erfaringer pasient vs. sykepleier. Det blir for langt å ta det med det temaet i dette innlegget. Jeg vil takke for at jeg fikk lov til å komme til Tønsberg for å holde foredrag for dere på Gastrokirurgisk avdeling A-hus. Dere var engasjert og super gjeng å holde foredrag for. Nå er det snart avgårde til Skien og Hurdal for å holde foredrag på en familiesamling og en ungdomssamling. Jeg gleder meg!

-Camilla

Tisset på meg på jobb!

Det er rett og slett litt flaut å skrive om, men jeg ønsker ikke å legge skjul på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. Jeg ønsker å være ærlig med dere. Jeg «tisset» på meg på jobb. Jeg fikk litt småpanikk der og da.

Som dere nok vet er jeg sykepleier. Jeg takker meg ofte til at jobbuniformene rommer mye og er store (hehe!). Dette da stomiposene kan fylle seg opp om jeg ikke får mulighet til å gå på toalettet der og da. Som sykepleier er det ikke alltid så mye tid til toalettbesøk blant annet. Dette er jeg helt sikker på at alle i helsevesenet kjenner seg igjen i. Med store uniformer så er det ikke noen som ser at stomiposene begynner å fylle seg opp. Genialt! Men..

12507203_10156532416715725_7801541876830350718_n

Det er ikke alltids så genialt og bra at stomiposene får fylle seg helt opp. Det som kan skje da er lekkasje. Her er hva som skjedde på jobb for litt siden: Det hadde vært en travel dag på jobb, med flere prosedyrer og oppgaver som skulle gjennomføres. Jeg kan ærlig si at til tider glemmer jeg å gå på toalettet på jobb. Jeg tror det har noe med de store uniformene å gjøre:) Jobbdagen var snart over da klokken nærmet seg 15.00. Jeg satt og skrev rapport, og var klart til å holde rapport for dem som skulle på kveldsvakt. Men det skulle vise seg at jeg ikke var helt klar for å sitte å lese rapport. Plutselig kjente jeg at det ble vått under uniformbuksa. Jeg tenkte ånei! jeg visste hva som skjedde. Jeg hoppet opp av kontorstolen. Jeg forsøkte å hoppe opp litt diskrè og rolig, men jeg tror det ble et litt for stort hopp. Jeg sa bare kjapt at jeg måtte på toalettet før vi begynner rapporten. Panikkfølelsen var der når jeg kjappet meg på toalettet. Buksen begynte å bli ganske så våt og det viste igjennom buksen. Hva skulle jeg gjøre nå? Jeg måtte jo tilbake å fullføre rapporten. Til min flaks fant jeg en uniformbukse på toalettet som jeg hadde lagt der bare noen dager i forveien. Jeg fikk byttet bukse, tømt posen og stoppet lekkasjen for en stund med en hau med papir. Jeg ble svært lettet. Papirklumen som stoppet lekkasjen kunne ikke kollegane mine se, igjen grunnet store uniformer. Jeg gikk tilbake med en lettet følelse, satt meg ned og fullføre rapporten som om ikke noe skulle ha skjedd.

10253754_10154143608415725_7869552837814746479_n

Dette var litt av en opplevelse. Det er første gang dette har skjedd på jobb, så det skjer heldigvis ikke så ofte. Som denne hendelsen viser kan man være mester på å tilpasse seg og «redde seg utav» en slik situasjonen. Her vil jeg poengtere at jeg har hatt pose på magen nå i snart 23 år. Jeg har «master» i å være stomioperert. Med det har jeg lært meg tips og triks, samt å håndtere slike situasjoner. Slik er det ikke alltid for alle. Det er stunder jeg ikke heller klarer å håndtere en lekkasje slik som jeg gjorde nå. De som kjenner meg, og personer jeg omgis med, vet om at jeg har poser på magen. Mitt motto er at «ærlighet varer lengst». Om vi skal trekke paralleller til denne situasjonen, kan jeg si at mine kollegaer vet om at jeg er kronisk syk og har poser på magen. Da jeg kom tilbake for å holde rapport ble det ikke noen spørsmål om noe, vi fortsatte bare med rapporten. Dette er enten for at de har kjennskap til og aksepterer meg og mitt, eller for at ikke la merke til det. Med det vil jeg si at ærlighet fra min side har hjulpet andre å forstå og akseptere om jeg eks. skulle få en lekkasje. Som stomioperert kan dessverre lekkasje oppstå, men dette skal ikke skje ofte. En lekkasje er flaut og dumt, det er ikke til å legge skjul på, men for meg er det lettere å håndtere det når jeg vet at de rundt meg ikke kommer med store reaksjoner. Jeg mener at man bør kunne fortelle om poser på magen til dem man føler det er naturlig å fortelle til.

Jeg deler dette med dere for ærlighet, og for å gi dere et bilde på hvordan tilværelsen med pose på magen kan være. MERK! Lekkasje skal ikke/og skjer ikke ofte i de fleste tilfeller. Det skal ikke være normalen. Har du som stomioperet mye lekkasje, må du kontakte en bandasjist eller stomisykepleier. Har man som helsepersonell en pasient som har mye lekkasje er det tiltak som må settes i verk. Jeg deler dette også for å vise at en slik situasjon kan være flaut og dumt, man har egentlig bare lyst å grave seg ned i bakken. Du kan bare tenke deg hvor flaut det hadde vært om du hadde tisset på deg. Jeg ønsker å avslutte med at tross alt, så gikk det bra. Det ordnet seg, og det ordner seg alltids på et vis.

-Camilla

 

En tøff uke

13401222_10157153108045725_534128610_n

Som overskriften viser så har jeg hatt en tøff uke, det er ikke til å legge skjul på. Denne tøffe uka handler ikke noe om mine diagnoser og alt rundt det. Denne uka har meg og mitt blitt helt satt til side, jeg har ikke hatt en tanke om det. På en uke har det skjedd to ting i livet som man ikke ønsker å oppleve, men som man som menneske kommer utenfor. På torsdag opplevde vi noe veldig skremmende på jobb. Det begynte nemlig å brenne i etasjen. Man tenker alltids at- nei, brann skjer ikke på jobben min. Den følelsen når man hører ordet brann og hele prosedyren som hører med gjør noe med en. Følelsene man sitter igjen med i etterkant er ganske uforklarlige egentlig. Når alt dette er sagt, så kom det ingen til skade og vi fikk beskjed av brannvesenet av vi gjorde en eksemplarisk jobb (som det sto i avisen:)). Ingenting kunne blitt gjort bedre. Jeg forsøker å ta dette til meg, og lære av det. Jeg er en erfaring rikere nå for å si det slik.

Vi har også vært i en tøff, men svært vakker og minnerik begravelse til ei venninne av oss begge, som døde veldig ung. Som det ble sagt i begravelsen: Vi må være flinkere til å gripe dagen, og se det gode i de små tingene i hverdagen. Dette var hun svært flink til. De ordene traff meg, og jeg vil forsøke å bli flinkere til dette. Jeg tror alle kan bli flinkere til dette. En stor glede for både Glenn og jeg nå er vår lille valp Ipa<3 Hun er på bildet oppfor. En hund kan gi så mye glede.

Jeg deler dette med dere, for vi er bare et menneske alle sammen. Alle har sine utfordringer. Alle har de ukene som er tøffere enn andre.

Jeg ønsker dere en fin søndag. Og husk: Carpe Diem! <3

Klem fra Camilla

 

Hva et smil kan skjule

Jeg har en hendelse jeg vil dele med dere. For en stund siden var jeg ute på reisefot til både Oslo og Tønsberg ettersom jeg var på kurs med jobb og holdt foredrag for Gastrokirurgisk avdeling A-hus. På mandagskveld ankom jeg hotellet på Gardermoen, og jeg gledet meg til å dumpe ned i hotellsenga etter en hektisk jobbehelg og mandag.

Den kvelden/natten ble ikke helt som planlagt. Jeg kjente jeg begynte å bli dårlig da jeg skulle legge meg. Som regel går mageknip og smerter fort over hos meg om jeg bare tillater kroppen å slappe av, men denne mandagskvelden gikk det ikke over.  Dette ble en våkenatt med flere toalettbesøk og smerter som ikke ville gi seg tross forsøk på smertelindring.

Morgningen kom og det hadde trolig vært 1 time på øye ialt. Jeg droppet frokosten, for magesmertene hadde ikke gitt seg. Det som møtte meg i speilet var en ansikt som var påvirket av lite søvn. Om man er klar over det, kan man ganske fort få øye på at jeg har hatt en dårlig natt og dårlig mage. Man kan fort bli dehydrert, så jeg passet på å få i meg mye farris og annen væske. Jeg måtte bite det i meg, få på meg sminke og tusle ned til kurset og de 9 timene med foredrag som ventet. Når jeg tenker meg om så hang dette i over et døgn. Dette skulle ikke stoppe meg, så jeg deltok på hele kurset etterfulgt av foredraget jeg holdt.

 

13383660_10157135898430725_679608331_o

Av og til er det godt hva sminke og et smil kan skjule. Her kan man ikke se hvordan jeg egentlig hadde det der og da.

Jeg er en ganske sta person, så dette kurset skulle jeg ikke gå glipp av, og de rundt meg skulle iallfall ikke merke at jeg var dårlig. For dette skulle jeg klare. Jeg må si at det var utfordrende å sitte der på kurset med smerter og dårlig mage, men jeg kjente at det ikke var noe «fare på fære», ettersom jeg har hatt slike perioder før. Jeg deler dette med dere for å gi dere et bilde på hvordan det kan være for meg og kanskje andre kronisk syke noen ganger. Jeg har slike dager som dette av og til. Vi tilpasser oss situasjoner og hverdagen mer en dere aner. Det er noen ganger som om vi har er skjold som kan skjule hva som egentlig foregår i kroppen. Dette er ikke et «stakkers meg innlegg», dette er et innlegg for å vise at vi kronisk syke kan være robuste. Noen kjemper en kamp hver dag. Nå er jeg så heldig at jeg kjemper ikke kampen mot smerter og kranglete mage hver dag.

Jeg lytter som regel til kroppen, men det er ikke alltid det passer helt å være dårlig i form. Da er det noen ganger jeg må gå over streken for hva man burde gjøre når man er dårlig. Når alt dette er sagt vil jeg poengtere at selv om man kjenner sin kropp, og kan vurdere symptomer, er det svært viktig å oppsøke helsepersonell om det blir for sterke symptomer og/eller om man er usikker! Husk det, og gjør det.

-Camilla

Artikkel i dagens Dagbladet

IMG_5087

«Jeg opplever at informasjon fører til at stomi blir ufarliggjort og normalisert, og da møter jeg færre fordommer» (Camilla, 22år)

Jeg ble intervjuet av en journalist om mitt liv som stomioperert for en stund siden. Dette intervjuet var i forbindelse med en kampanje som heter Mage og tarm som er ute riksdekkende i Dagbladet i dag. Formålet med kampanjen er å fremme informasjon om tarmsykdommer, samt synliggjøre forskning og utvikling, som har bidratt eller som kan bidra med utvikling innen diagnostikk og behandling. Jeg synes det er svært viktig og kjempebra at det settes fokus på dette temaet. Jeg mener at informasjon og åpenhet bidrar til å normalisere og ufarliggjøre livet med stomi. Så folkens del i vei!!

Jeg er veldig kry over å få lov til å være med å fremme denne kampanjen. Under ligger bilder av artikkelen i Dagbladet. Løp og kjøp!  Ønsker du å lese artikkelen via nett, kan du trykke her. 

Ønsker du å følge meg via min Facebookside? Da kan du trykke her. 

IMG_5091

 

-Camilla

 

 

Vi mot den kroniske sykdommen

Jeg kjenner at jeg at det kommer en god blanding av tanker og følelser når jeg begynner å skrive dette innlegget. De blandede følelsene inneholder stor takknemlighet, glede, kjærlighet og sentimentalitet. Jeg skal også innrømme at det nå kommer noen tårer i øynene idet jeg begynner å skrive. Dette innlegget er til min godeste Glenn, som jeg er så glad i. De som kjenner han, og som har fulgt bloggen og facebooksiden vet at han er tvers igjennom god på alle måter. Dette blogginnlegget dukket opp i hodet mitt etter den nokså tøffe perioden vi hadde med flere turer frem og tilbake til Rikshospitalet. Jeg vet at det ikke er bare lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i den «ryggsekken».

cagl_ute_highres_021

Jeg er så evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den «ryggsekken», og dele den med meg. Jeg har opp igjennom årene opplevd det vanskelig med parforhold og følelsene som tilhører det området. Jeg har vært redd for å åpne meg, og redd for å vise «mitt sanne jeg». Jeg har har både møtt motgang og medgang, men det var ikke før jeg traff deg jeg forsto hvor fint og trygt det kunne være å møte noen andre tross min kroniske sykdom. Det har til tider  vært vanskelig å fortelle andre om min sykdomshistorie. Det har vært som om jeg har holdt på en stor hemmelighet. Jeg har opplevd at denne «hemmeligheten» kan enten styrke eller svekke et parforhold. Styrken opplevde jeg når Glenn kom inn i bildet. Jeg var veldig redd for å fortelle han om posene på magen. Jeg følte at det var «vinn eller forsvinn» for 4,5 år siden når det var på tide å fortelle han det. Til min store overraskelse svarte han: «Var det bare det?» Som Glenn fra den dag har sagt: han ser ikke på den kroniske sykdommen, men personen bak den.

Dette var den første indikatoren på at dette kunne fungere. Dette skulle vi klare. Etter den dagen har det vært du og meg. Etter denne dagen har det vært vi to mot den kroniske sykdommen. Du har holdt min hånd under sykehusinnleggelser. Du har sett meg både i mine verste perioder og mine gode perioder. Du har vært mitt gode reisefølge frem og tilbake til Rikshospitalet (jeg tror vi begynner å bli litt lei den strekningen nå, hehe). Du er rett og slett en av de sterkeste personene jeg kjenner. Jeg er så stolt av deg. Jeg vet også at vår familie beundrer deg og din styrke. Jeg vet at min mor er evig takknemlig for at det er du som har «steppet inn i hennes plass» ved å være med meg på denne reisen. Jeg vet hun senker skuldrene når hun vet at du er med meg på sykehuset og i hverdagen ellers.

Jeg vil bare si tusen takk for at du er du Glenn. Du er en av mine største støttespillere, og jeg vet helt ærlig ikke hva jeg skulle ha gjort uten deg. Jeg vet det ikke er lett å være pårørende til en med kronisk sykdom. Dette blogginnlegget er også en stor takk til dere andre pårørende. Jeg tror ikke dere er helt klar over hvor stor forskjell dere kan gjøre i den kronisk syke sitt liv<3

-Camilla<3