Sosialt liv, samliv og seksualitet med stomi

Idag markerer Norilco (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft) verdens stomidag. Tema for verdens stomidag 2015 er Many Stories, One Voice. Jeg fikk spørsmålet om å skrive min historie, med fokus på det psykososiale rundt livet med stomi. Tema jeg skriver om her er sosialt liv, samliv og seksualitet med stomi. Les min historie her, eller se den publisert på Norilcos nettside her 

cagl_ute_highres_011

Mitt navn er Camilla Tjessem og jeg er 22 år gammel. Jeg bor i Grimstad med min samboer og jeg er nyutdannet sykepleier. Dette høres kanskje ut som om jeg lever en vanlig A4 hverdag, men slik er det ikke. Her er min historie.

Jeg har det som kan bli kalt et skjult handicap. Dette skjulte handicapet er under mine klær. Jeg lever et liv med utlagt tarm, kalt stomi. Et liv som innebærer to poser på magen. Jeg har vært igjennom mange operasjoner, jeg har hatt flere typer stomier og forsøkt operert innvendig reservoar.

Min historie begynte med at jeg som nyfødt fikk min første pose på magen. Som 5-åring fikk jeg min andre pose på magen. Bakgrunnen for at jeg fikk pose på magen er at jeg ble født med medfødte misdannelser. Jeg har totalt 5 diagnoser. Min opplevelse er at personer får hakeslepp når jeg sier det. Dette fordi at de ikke kan tro det eller se det på noe vis.

Fra jeg var liten lærte jeg at ærlighet varer lengst. Derfor har vi som regel alltid vært åpen og ærlig om min historie. Fra dag 1 informerte både helsepersonell og foreldrene mine, andre om min situasjon. Vi opplevde at ærlighet gjorde at fordommer om stomi ble mindre, og det ble lettere for andre å forstå situasjoner som kunne oppstå, som blant annet: lekkasjer fra stomiutstyr, sykehusbesøk, eget toalett i garderoben etc. Men det var når ungdomsårene begynte jeg synes det ble vanskelig med ”ærlighet varer lengst”. Som ung stomioperet vil jeg si jeg fikk med meg mer i ryggsekken enn andre ungdommer. Som tenåring var jeg ikke særlig trygg på meg selv. Jeg kan godt huske at jeg kunne bli skikkelig irritert om noen ble lei seg over at de brakk en negl eller ikke hadde på seg de rette merkeklærne. Jeg tenkte at: de har ikke rett til å klage, de har ikke stomi! Dette holdt jeg for meg selv.

Livet med stomi bidrar til flere psykososiale utfordringer, det er ikke til å legge skjul på. Tenårene bringer med seg flere utfordringer selv om man er stomioperet eller ei. Det var når spørsmål rundt kjærester, kropp, intimitet og seksualitet dukket opp det ble ekstra utfordrende for meg. Jeg vil tro at de fleste syntes slike temaer kan være vanskelig å ta opp, samt å snakke om. Jeg vet at vi stomioperete kan møte ekstra utfordringer knyttet til de temaene. Det er ikke lett å åpne seg, samt vise sin ”skjulte sannhet” til andre. Man kan være redd for hvordan andre reagerer og hvilke tilbakemeldinger andre kommer med. Jeg holdt posene hemmelig og skjulte dem for spesielt gutter jeg var med. Dette for at jeg var redd for å bli avvist. Jeg har selv opplevd å bli avvist på grunn av mine poser. Man må heve seg over de med fordommer og meninger, men det er ikke bare lett. Med andre ord har jeg lært av den utfordrende og vanskelig veien, og sitter igjen med at: de som ikke aksepterer deg for den du er, er ikke verdt din tid, oppmerksomhet og krefter.

Jeg har opplevd det utfordrende å vise frem mitt skjulte handicap. Det å faktisk kle av seg, være intim eller gå i bikini har vært svært vanskelig. Den fysiske og mentale helsen går hånd i hånd. Med dette har jeg opplevd å blant annet ikke føle meg attraktiv og pen, fordi jeg har to poser hengende på magen. Jeg har vært redd for hvordan andre vil reagere om jeg faktisk skulle tørre å vise meg frem. Jeg har også vært redd for at posene skal vise gjennom klærne. Jeg har flere ganger gått på stranden med bikini og tenkt at: håper de ikke ser på meg nå. Jeg har opplevd det ubehagelig og skremmende når personer har stirret på meg, på arrene og posene jeg har på magen. Det tok mange år før jeg kunne rette opp ryggen å gi litt blaffen over at personer var så forbauset over hvordan min kropp så ut. På den andre siden kan jeg forstå de ulike reaksjonene til folk, og at de ser en ekstra gang på det. Det er kanskje noe de ikke har sett før? Jeg har opplevd både negative og positive reaksjoner på mine to poser på magen. Noen synes det kan være ekkelt. Når det er sagt er det mange som er nysgjerrige og positive! I dag tenker jeg: la dem se, jeg har i alle fall noe de ikke har. Jeg er spesiell på en god måte. Og arrene er mine er krigermerker som viser hva jeg har vært igjennom og hvor sterk jeg faktisk er.

Nå har jeg delt flere erfaringer og tanker som viser at det psykososialt ikke bare er lett å ha stomi.  Når det er påpekt ønsker jeg å snu vinklingen litt, og vise at livet med stomi også er veldig bra! Jeg har nå et godt liv med min samboer Glenn. Vi har vært sammen i snart 4 år, og han aksepterer meg for den jeg er.

Jeg kan ærlig si at det var svært utfordrende å fortelle han om min historie. Det er faktisk noe av det vanskeligste jeg har gjort! Jeg var svært redd for å miste han, ettersom jeg hadde erfart tidligere å bli avvist på grunn av posene. Det tok tid før jeg klarte å samle mot til å fortelle han. Jeg husker at han måtte gjette seg til hva det var jeg skulle fortelle han, noe han ikke klarte. Dette ettersom Glenn ikke hadde lagt merke til mine poser på magen, tross for at vi hadde vært sammen noen måneder. Dette viser igjen at stomioperete kan være eksperter til å skjule hva som egentlig er under klærne. Glenn forstår enda ikke den dag i dag hvordan han ikke hadde lagt merke til min ”skjulte sannhet”. Nå sier Glenn at posene ikke definerer meg som person, men de har gjort meg til den personen jeg er i dag: Sterk, trygg, kriger og selvstendig! Han sier også at det er ikke posene han ser, men meg og min kropp.

Det har vært utfordrende for meg å være intim på grunn av posene på magen. Jeg var redd for at han skulle komme borti posene, og at han skulle synes at det var ekkelt. Man lurer blant annet på om du er pen og attraktiv nok, og  jeg lurte på hva han virkelig tenkte om meg. Dette er en prosess, og man må lære å stole på hverandre. Denne prosessen har vært sårbar for min del. Jeg hadde i begynnelsen t-skjorte på meg under samleie for å føle meg tryggere, og skjule posene litt. Det har vært et stort skritt å knytte seg til en person på den måten. Men mine erfaringer er om man tørr å ta det store steget, kan det utvikle seg til et sterkt forhold. Posene på magen hindrer oss ikke i å ha et fint samliv!

Jeg er som regel litt redd for at posene skal lekke under samleie. Dette har jeg nemlig erfart, og det var ikke bare gøy. Når dette skjedde visste jeg ikke helt hva jeg skulle gjøre. Men endte opp med å ta dynen over der det lakk fra posen, og ikke prøve å ikke tenke så mye mer over det. Og dette gikk faktisk veldig fint! En flau situasjon for oss begge, som vi kan le av i dag. I dag har min samboer og jeg en egen humor, jeg kan faktisk vise meg naken for han uten å føle meg ukomfortabel. Tenk det!

Vi er begge aktive og har verv i Norilco og Norilco Ungdom. Jeg er takknemlig for å ha en kjæreste som er så interessert i min hverdag og Norilco. Dette er givende og spennende frivillig arbeid for oss begge.

Tross en hard start på livet, lang sykdomshistorie og utfordringer i hverdagen med stomi, lever jeg et godt liv! Mine to poser på magen reddet faktisk livet mitt. Jeg må si at det gjør det lettere for meg å akseptere livet med stomi.

Til slutt: Jeg ønsket å dele min historie med dere fordi jeg har erfart at som regel varer ærlighet lengst. Jeg må si at jeg føler meg litt ”naken” når jeg bretter ut historien min på den måten. Bakgrunnen for at jeg velger å dele min historie med dere, er å vise at det er flere der ute med dette skjulte handicapet som dere ikke ser! Kanskje dette kan være med å gi andre mer innblikk og forståelse for livet med stomi? Jeg vil også vise at tross utfordringer går det an å leve et godt liv med stomi. Både sosialt, seksuelt, samliv, fysisk og psykisk. Jeg skjuler ikke at det psykososialt kan være utfordrende, men jeg vet at utfordringer som måtte dukke opp, kan løses på en god måte! Jeg holder i dag foredrag om livet med stomi, og blogger om mine oppturer og nedturer i hverdagen. Jeg vil til slutt si at jeg har kommet sterkere ut av mine opplevelser og erfaringer som stomioperert.

cagl_studio_highres_025

Comments

comments