Dette innlegget er også publisert på Coloplast Norge sin nettside. Ønsker du å lese det på deres hjemmesider, kan du trykke her.

”Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 24 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

Kroppsspråk som virkemiddel

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet? Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiustyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

”Asj, hun står og tisser” var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen før nå. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.

Lekkasje av stomiutstyret på konsert: Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre. Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare dem i køen at jeg hadde stomipose, og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente. Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

Du kan jo aldri være med på noe. At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.

”Sitter du der og promper” blikket har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

OSlo 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet
handikap og sex: Camilla Tjessem og kjæresten Glenn.

Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

 Snu tankegangen litt. Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer: Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

Jeg har en oppgave til deg: Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

-Camilla